Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Antidepresiva neřeší můj problém jen ho potlačí....jsem šílená hrůzou co bude následovat....v naši nemocnici zřejmě CT není další převoz by asi byl konečný....co já mohu udělat pro tuto situaci???? Jen vyčkávat a pozorovat....je mi zle ....nic mě nebaví ani nezajímá...přežívám myšlenkou na návštěvu a jaká bude maminka...chci pro ní jen tu nejlepší péči kterou stejně neovlivním pokud za lékaři a sestrou nestojím.....BEZMOC ŠILENA BEZMOC.....ZOUFALSTVI

Je to vůbec možné aby nepomohly ani plazmaferézy ani imunoglobulin??? Kde je chyba?? :-(

Raduško přehltáno...za pár hodin jsem jedním dechem přečetla vaši knihu....každodenní boj a sebezapření....tvrdá píle a .....Bagr...nikdy ale opravdu nikdy to nezažít na vlastní kůži....o těch zlých snech které se zdají jsem neměla ani tušení ....musím maminku moc ujistit že jsem tady pro ni....ať se už nebojí....miluji ji !!!! S

"Je to vůbec možné aby nepomohly ani plazmaferézy ani imunoglobulin??? Kde je chyba??"! Tohle nejde kombinovat. Napřed serie plasmaferéz, vždy s několikadenním odstupem, IG až pak, ale už bez plasmaferéz, jinak je jeho podávání úplně zbytečné, plasmaferézy by ho vyplavily. Ono to fakt dlouho trvá, než se člověk "odrazí ode dna". Ale nakonec to půjde... držím palce! - - - Od toho roku 2009 (můj rok nemocničního povaleče) se mi už vše vrátilo k normálu. Akorát si musím dávat bacha na alkohol a každý den po ránu cvičit - a taky průběžně trénovat rovnováhu. Pokud to mé cvičení vynechám, pak obvykle celý den nestojí za nic - svaly "svrbí uvnitř" a "podrbat" to jde jen jejich utaháním ke (nebo kousek přes) hranici únavy. Ale to vše jsou proti "krásně" rozvinuté GBS jen pouhé prkotiny. V.R.

Vraťo...já se obávám že někde chyba byla...maminka je bez tlumících léků a neustále nereaguje na nic jen otevírá a zavírá pusinku(pro mě to je silná reakce)...jenže nastal i metabolický rozvrat v těle ...potíže s játrou ...a zřejmě i ledviny....ohledně léčby....nejprve byly podány plazmaferézy 5x a odstupem času cca 10dní podali ještě na mé prosby imunoglobulin....ale jak jsem už psala ...při převozu na ARO se po cestě ,,něco,, událo a tak netuším zda se mamka nepřidusila a tím nedošlo k poškození mozku....proč nereaguje na moje oslovení....jen spí....pouze po dobu návštěvy mám pocit že kapku procitne...to vypadá že chce něco říct...nebo jen sama mechanicky zavírá otevírá pusinku jako když polykáte slinu....já se snažím neklesat na mysli a čekám na zázrak....včera jsem měla pocit že jí natahuje po té sondě co má přes nos...jako by se jí chtělo zvracet...já už jsem z toho pozorování uplně blbá...a hlavně se snažím být pořád milá....uvařila jsem šalvějový čaj a na takových pomyslných lízátkách jí ho nanáším na jazyk a vytíráme celou pokousanou pusinku...vím sestřičky udělají zajištění základní péče a nikdo nemá čas se mamce věnovat jako já....TA BEZMOC ...NESKUTEČNE!!!!!!

Nejsem lekar,ale ty antidepresiva nejsou na reseni problemu,ale na to,aby vy jste se nezhroutila a mohla mamince pomahat,...ono tu hranici,kterou jeste clovek snese nikdo nezna....v jaky jste to nemocnici,ze tam nemaji ct,aby mohli zjistit,jestli ma mozek v poradku???? Bez toho prece nemuzou nic rict...

Dobrý den, přečetla jsem si tyto příspěvky a žasnu nad tím , kolik lidí se vypořádalo s touto zákeřnou nemocí. Mně osobně to postihlo 1.6.2014 . Nebudu podrobně popisovat průběh, protože všichni jste si to zažili, tak víte, co to obnáší. A sama za sebe můžu říct, že to byla jedna z nejtěžších zkoušek v životě. Člověk si může do nekonečna klást otázku " proč zrovna já " , ale stejně nám na ní nikdo neodpoví . Nezbývá nic jiného , než se s tím poprat. Ze své zkušenosti vím, že bez podpory přítele, rodiny a kamarádů bych to nezvládla. Ležela jsem čtyři měsíce v liberecké a jablonecké nemocnici ( díky jim za suprovou péči ), poté druhá etapa rehabilitační ústav Kladruby- také čtyři měsíce ( smekám před nimi ) a konečně dlouho očekávaný návrat domů. Od 1.3.2015 ambulantní rehabilitace až doposud. A snad můžu říct, že jsem v pohodě. Ještě chybí doladit svalovou sílu, ale to se srovná. Má motivace po celou dobu nemoci byli koně a věřila jsem, že se znova podívám a přesvědčím o tom, že nejkrásnější pohled na svět je z koňského hřbetu. Přeji všem, co se potýkají s GBS hodně sil a odhodlání. Nevzdávejte ten boj, na konci Vás čeká vítězství...

Takže všem přeji hodně sil ...trpělivosti .....nad námi nemoc vyhrála....byla silnější než my....nezabralo nic .... už není co řešit a v co věřit!!!! Přišel ten obávaný KONEC.... Sbohem a děkuji všem S.

Upřimnou soustrast...na tohle slova nestačí...držte se.

Přesně tak - není co dodat...

Zdravím všechny, bohužel také jsem prodělala GBS a i po letech bohužel mám určité následky z této nemoci. Mám dotaz zda nemá někdo zkušenost s očkováním. Potřebuji se nechat očkovat "Žlutá zimnice" a nevím zda má toto očkování nějaké následky? Děkuji moc za radu ... :-)

Ahoj, tak tento dotaz můžu zodpovědět přesně. Mimo tetanovky se nedoporučuje žádné očkování. Ptala jsem se na běžné :chřipka,encefalitida apod...tak to mi řekli, že mě na nic takového nenaočkují.

Ahoj, tak tento dotaz můžu zodpovědět přesně. Mimo tetanovky se nedoporučuje žádné očkování. Ptala jsem se na běžné :chřipka,encefalitida apod...tak to mi řekli, že mě na nic takového nenaočkují.

Ahoj, Kladruby...mají tam s gbs zkušenosti, ale musí být bez umělé výživy, cévka nevadí..je to divné, že nedostal plazamaferézu..držím palce..

O ty Kladruby si musíte zažádat, mají na stránkách přihlašovací formulář, zažádejte si hned a nenečkejte na vývoj, jak se bude uzdravovat, protože je tam čekací doba