Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Kristýnko, Co tatínek s očima, jak je na tom? Já prodělala taky AIDP a měla velký problém s očima, velký tlak, lumbálkou odsávali... Asi měsíc, antibiotika asi troje... A musím ti napsat, že se vše vrátilo do normálu.

Ahoj všem, narazil jsem náhodně na tuhle stránku a nestačím se divit co ta potvora dokáže. Jen pro představu, já 33let manželka, dvě malé děti, nekouřím, moc nepiju, sportovec z bříškem, v životě jsem nebyl u doktora. A teď můj příběh : cca 15.9 mě začali mírně pobolívat nohy a den ode dne se to horšilo, byl jsem u obvodní doktorky ta mě poslala na neurologii a tam řekli že mám asi skřípnutý nerv a že to spraví rehabilitace, ale stále se to zhoršovalo a už jsem přestával pomalu chodit, brněly mě prsty na rukou a měl jsem hůře pohyblivou pravou část pusy a pravé oko, obvodní mě cca 1.10 poslala na emergency a tam už si mě nechali. Udělali lumbální punkci a zjistili že mám GBS. Převezli mě na JIP a začali s plasmaferezou, celkem 5x, byl jsem v nemocnici 11 dní a už jsem cca 14.dni doma. Stav se mi tedy rapidně zlepšil ale jak to tak chodí děti přitáhly domu virozu a hned jsem to chytil. Chodím velmi dobře a chtěl bych pomalu začít se zátěží. Četl jsem si tu vaše příběhy a je to fakt mazec. Drž te se tu a brzy naviděnou˘?

Ahoj.Také jsem při hledání informací narazil na tyto stránky,tak mi to nedá,abych nepřispěl svou malou měrou do"mlýna"Je mi 58 let na konci listopadu mi začaly brnět prsty na nohou,pak na rukou,špatně jsem chodil,vrávoral,tak manželka večer když jsem nemohl sám dojít do ložnice povídá co zítra s tebou,naložili mne se synovo pomocí do auta v 22 hod a odvezli do okresní nemocnice Strakonice.Tam mi vzali krev,udělali pár testů,uložili na pokoj.Druhý den vyšetření mag.rezonance,EMG,nakonec lumbálka.Tam zjištění GB syndromu a odvoz do krajské nemocnice v Českých Budějovicích.Tam už jsem nehýbal nohama,částečně rukama,špatně jsem viděl na blízko,mobil,časopisy i levá strana obličeje byla postižená,ztratil jsem chuť k jídlu i chuťové buňky,rozeznával jsem jen sladké Nasazena plazmaferoza,kde po 3 se vše pomalinku začalo vracelo k normálu.Učili mě chodit v chodítku,pak s berlemi.Po 5 plazmaféroze převezen zpátky do Strakonic a za pár dní propuštěn domů.V nemocnicích se pobyl téměř 3 týdny,teď chodím na RHB, prý mám stále slabé nohy,jinak se vše vrátilo do starých kolejí,ale prsty na rukou a více na nohou mě brní trochu stále.Asi pomohlo mé rychlé umístění do nemocnice a téměř okamžitá léčba. Přeji všem brzké uzdravení a těm druhým co to nepotkalo ať to nepotká,protože to není nic příjemného.

Ahoj, také jsem při hledání info narazila na tuto diskuzi a dík za ni, protože o této nemoci nikdo nic neví. Je mi 60, do teď jsem se starala o 35-ti letého syna, těžkého ležáka = stres a fyzická dřina. O infektu nevím, vždycky jsem byla zdravá. Začaly mně brnět nohy, slabost a brnění rychle postupovaly nahoru, přidaly se ruce a ústa, jazyk (jako znecitnění u zubaře), problém s polykáním a vůbec jídlem. Během 14 dnů jsem neušla 3 metry a pouze s holí. Volala jsem záchranku, nechali mně doma, že prý to není smrtelný, EKG jsem měla ok. Následující den jsem nechala převézt syna k babičce, protože už jsem fungovala s vypětím sil, a následující den mě vezla sanita do nemocnice na neurologii. Jakmile jsem popsala příznaky, hned věděli. Udělalo se EMG a lumbálka a hned odpoledne první z 5 dnů infuze. Když to tu čtu, chytlo se to u mě relativně včas, po 10 dnech v nemocnici jsem doma. Doma funguju bez hole, venku s holí, nemám dobrou stabilitu. Brní nohy, ruce, pusa minimálně. Nohy od kotníků necitlivé a studené, ale nic proti tomu, s čím mě přijímali. Čtu zde, že je to na dlouho, tak to snad zvládnu. Moc všechny zdravím a přeju hlavně sílu jít dál.

Surfujem po internete a hľadám nejaké info o GBS ďakujem za túto stránku a vopred ďakujem za ochotu sa podeliť o Vaše skúsenosti . Moja priateľka 51 ročná bola hospitalizovaná zo zápalom ucha . Doma 2-3 dni mala , brnenie a bolesti nôh a strašne sa v noci potila v nemocnici sa jej to rapídne zhoršilo, preložili ju z krčného na infekčné oddelenie , robili jej vyšetrenia a diagnóza GBS. Po preliečení ju po mesiaci preložili na doliečovacie tam ešte mala nejaké infúzky a tablety a opiat , lebo má strašné bolesti chodidiel a rúk . Z dýchaním problémy nemala ani nejak nebola ochrnutá, len ju strašne bolia nohy , trochu sa jej polepšilo , včera som ju navštívila , ako tak bola v pohode ,ale dnes sa jej bolesti vrátili , že už ani opiaty nezaberajú. Rehabilitovali ju tak, že ju vzali chodiť, mohli sa jej tie bolesti vrátiť ,že viac chodila ? Prosím Vás aké máte skúsenosti , neviem čo by som mala podniknúť, aby sa jej pomohlo . Neviem či je dostatočná rehabilitácia v nemocnici. Skoro dva mesiace v nemocnici a žiadne veľké zlepšenie. Viem ,sme zo Slovenská ale je to podobné ako u Vás , je to kamarátka , nemá nikoho kto by sa o ňu postaral ,preto píšem ja a prosím o vaše skúsenosti pri liečení tejto strašnej choroby. Ďakujem

Bez vyřešení prvotní výživové příčiny Guillen-Barré syndromu nepřináší užívání léků trvalé výsledky. Touto příčinou jsou určité druhy potravin v naší stravě, způsobující chronické záněty nervů a buněk v mozku. Používám testy, které určí, jaké konkrétní potraviny Vám tyto reakce v těle vyvolávají. Poradím, jak si upravit výživu, abyste se z Guillen-Barré syndromu trvale uzdravili. Volejte 608 155 338.

Bez vyřešení prvotní výživové příčiny Guillen-Barré syndromu nepřináší užívání léků trvalé výsledky. Touto příčinou jsou určité druhy potravin v naší stravě, způsobující chronické záněty nervů a buněk v mozku. Používám testy, které určí, jaké konkrétní potraviny Vám tyto reakce v těle vyvolávají. Poradím, jak si upravit výživu, abyste se z Guillen-Barré syndromu trvale uzdravili. Volejte 608 155 338.

Ahoj, právě se z GBS léčím, 17.7 mě to začalo brněním prstů u rukou a nohou...druhý den,jsem sotva zvedl ruce a sotva jsem chodil.... takže hned do nemocnice,tam vyšetření a zjistily co to je.....během 5 dnů jsem celý ochrnul....intubace....a 14 dní na Aru v umělém spánku....dohromady jsem byl na Aru 2 měsíce.....Pak JIP a neurologie.....měl jsem velmi těžký průběh....mám poškozené nervy od vnitřních orgánů což je při vzácné....ještě k tomu jsem už předtím měl Reflux žaludku.....po 7 měsích jsem se dostal z nemocnice do rehabilitačního ústavu Kladruby.....zde mě provází stále problémy se žaludkem a skoro denně po probuzení zvracim....chodím o berlich....rukama hybam.....největší problém mám teď ze mám PEG a výživu do dvanácterníku protože mi to žaludek nebral....a stále mám problémy s hlasivkama nemůžu jíst ani pít......zatékalo mi to do plic a v nemocnici jsem prodělal 5X zápal plic.Ted doufám že mě v Kladrubech dají dohromady úplně.

Ahoj, právě se z GBS léčím, 17.7 mě to začalo brněním prstů u rukou a nohou...druhý den,jsem sotva zvedl ruce a sotva jsem chodil.... takže hned do nemocnice,tam vyšetření a zjistily co to je.....během 5 dnů jsem celý ochrnul....intubace....a 14 dní na Aru v umělém spánku....dohromady jsem byl na Aru 2 měsíce.....Pak JIP a neurologie.....měl jsem velmi těžký průběh....mám poškozené nervy od vnitřních orgánů což je při vzácné....ještě k tomu jsem už předtím měl Reflux žaludku.....po 7 měsích jsem se dostal z nemocnice do rehabilitačního ústavu Kladruby.....zde mě provází stále problémy se žaludkem a skoro denně po probuzení zvracim....chodím o berlich....rukama hybam.....největší problém mám teď ze mám PEG a výživu do dvanácterníku protože mi to žaludek nebral....a stále mám problémy s hlasivkama nemůžu jíst ani pít......zatékalo mi to do plic a v nemocnici jsem prodělal 5X zápal plic.Ted doufám že mě v Kladrubech dají dohromady úplně.

Manžel onemocněl v prosinci loňského roku nejprve ochrnul na nohy pak ruce měl velké bolesti v zádech nemohl dýchat a měl velké bolesti v zádech byl dán do umělého spánku po měsíci a půl zemřel nakonec mu odešli všechny orgány