Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Prodělala jsem Guillen-Barré syndrom už 2x.Jde o autoimunitní onemocnění,kdy člověk do 24 hodin ochrne a pak následuje částečná obrna orgánů,hlavně plic.Před 6 lety jsem byla 3 týdny zaintubovaná,Aro,JIP atd.Pak operace hlasivek po intubaci.Mám strach z další recidivy.Má někdo tuto hrůzu za sebou?
Jak se bránit opakování této choroby?Díky za každou radu.Renča

Ahoj Renčo,
také jsem před rokem prodělala syndrom Guillain-Barré. Já jsem ochrnula po celém těle a nakonec mně to zasáhlo i dýchací cesty, takže jsem byla 14 dní na ARO napojená na umělé ventilaci a pak následovala JIP. Dnes po roce chodím o berlích (od kotníků jsou nohy ochrnuté), nerozeznám nerovnost terénu, mám problémy se schody. Dodnes beru léky NEURONTIN, aby mi potlačily ty nepříjemné pocity. Řídit auto už nemohu, protože bych asi platila často pokuty kvůli těžké noze na plynu.Na nohách musím nosit teplé jemné ponožky...jednak mám pořád pocit, že mi nohy umrznou a nesnesu dotyky na plosky nohou. Nechodím naboso je to pro mne nepříjemné. Nemohu nosit boty typu "žabky"...ztrácím je.Moje chůze je pomalá a musím dávat pozor abych neupadla, protože mě občas zasáhne motolice.Nejvíce mě trápí únava. I jednoduchá práce mě brzo unaví. Není dne, abych si nešla odpoledne lehnout a načerpat další síly.Můj život se značně změnil a díky rodině a přátelům jsem na tom psychicky dobře. Vím o tom,že tato nemoc má recidivu a často mě to pronásleduje a někdy se až moc pozoruju. Také jsem se ptala na to jak se tomu vyhnout...bylo mi sděleno, že jediný recept je být v pohodě a když je člověk vyrovnaný a psychicky OK , tak se viry chřipek, střevních chřipek, angíny....,které tuto nemoc startují se člověku vyhnou.Jsem ráda, že si můžu o této nemoci s tebou popovídat. Kdo to nezažil, tak si nemůže ani představit co je to za hrůzu tato nemoc!!! Ahoj a napiš mi prosím jak se Ti ta nemoc začla projevovat.Pa Věra

Ahoj je mi 14 let tento syndrom sem taky prodělal ve 12 letech j to hrozný málem sem k tomu umřel protože mi v Klatovské nemocnici řekli že simuluji.úplné ochrnutí všech končetin pak jsem byl jeden měsíc na ARU,3týdny v umělém spánku a pak pobyt v nemocnici ale uzdravil jsem se rychle po 4 měsících už sem chodil sice špatně ale chodil už jsou to dva roky závodně plavu v tělocviku jsem dobrý a chodím na brigády žádné velké omezení

Ahoj Je mi 28 let a tenle syndrom jsem prodělal před 2 lety.Byl jsem 2 měsíce na Aru na na umělé ventilaci .Poté nasledovala JIP,rehab.odělěni a 4měsíce jsem strávil v rehab,ustavě v Hrabyni.Po 11 měsicích jsem se vrátil domu.Vsoučasné době mě stále pronasleduje brnění noch.Budu rád když s Vámi budu v kontaktu.A nebo pokud jste někdo s okolí Brna nebo Blanska rád si s Vámi povykládám osobně poku budete chtit.Mějte se moc krásně a přeju Vám v životě to nejduležitější ZDRAVÍČKO!

zdravim z Hrabyne kolego taky jsem prodelal to co ty.Ted seto tady snazim rozchodit,ale je to drina.To brneni me taky pekne stve

Ahojte všichni.Spolu to zvládnem.Škoda,že máme tu smůlu,že je to tak vzácná nemoc,že se tak nezkoumá jak by měla. Mám to za sebou 2x jak jsem řekla,bojím se,ale snažím se si to nepřipouštět.Sem tam mám brnění,únavu,slabost atd.,ale přišla jsem na to,že když pozitivně myslím,tak to pomáhá.Nebo si pustím hudbu a zapomenu.Kéž by bylo něco na prevenci,že?
Hlavně vám chci poradit Wobenzym.Doc.Nouza z pražské imunologie mi ho poradil a myslím,že je to jediná dobrá věc pro nás.Beru 15 tbl denně 6 měsícův roce.3 měsíce beru,pak 3 měsíce přestávka a znova.Nemám pak ty různý pocity,co nahání strach z recidivy.Taky bych se ráda někdy setkala s někým se stejným problémem.

Ahoj Peto.Hlavně se neočkuj proti tetanu,může to syndrom vyvolat.Nejsem očkovaná už 16 let a nechalajsem si udělat test na protilátky proti tetanu.Prý můžu být 5 let klidná a pak na kontrolu.Tyto testy prý se dá udělat na jakékoliv alergologii,

Zdravím tě taky kámo!Jak už jseš dlouho v Hrabyni?Necvíčí tě na ILTV nahodou Petr Ondračka?

Ahoj Renčo!To jsi mě teda dala brouka do hlavy,protože jsem se před měsicem nechal očkovat proti tetanu.No snad to bude v poho.Měj se hezky!Petr

Zdravím všechny. Tento syndrom jsem překonala v loni v březnu. Velice mně zarazilo, že někteří píšete, že jste syndrom překonali už 2x. Měla jsem zato, že už podruhé tu nemoc nemůžu dostat. Dokonce mi to řekli v lázních. Zajímalo by mně za jak dlouho se to může znovu projevit, jestli je průběh stejný a jestli se dá tomu nějak zabránit nebo předejít. Marta

Moje mamka ho dostala30.3.2008.Nikdo nám nedokáže říct z čeho to dostala a proč.bylo jí už aplikováno42 infúzi a dostala 5x plazmu.Teď jí čeká Čeladná stav se jí maličko zlepšil,ale sama neudělá ani krok.Je velice trpělivá a statečná.musím jí říct o vašich případech a vaší statečnosti.

Ahoj Šárko.Musíte mamku povzbuzovat pořád a pořád,protože je to moc náročné dostat se zpátky trochu do formy.At to nevzdává.

Ahoj Šárko.Musíte mamku povzbuzovat pořád a pořád,protože je to moc náročné dostat se zpátky trochu do formy.At to nevzdává.

Mně se to zopakovalo po 11 letech a bylo to horší než poprvé,ale neboj,jsem tady.

Ahoj PETO.Já jsem to vyčetla na internetu pod"tetanus" a jela jsem kvůli tomu do Prahy na imunologii k Doc Nouzovi.Udělal mi testy a očkovat se nemám.A na tom internetu bylo,že pokud se do 6 ti týdnů objeví GB syndrom,tak již nepřeočkovávat/asi nikdy/.Tak už bud klidnej,já jsem to taky určitě neměla po očkování,ale v tu dobu jsem přechodila chřipku a podruhý taky a navíc jsem měla velký stres,tak se to asi seplo!Nic nepřechodit a z ničeho si nic nedělat.Kolik je ti let?