Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Nazdárek vespolek!
Mám za sebou další vyšetření EMG a nervíky v rukách jsou na tom tak,že v normě to prý ještě není,ale je to výrazně lepší.Díky Bohu! Tak mám jít za půl roku zase na kontrolu.Ještě štěstí,že ti doktoři nakonec neutekli,měla jsem z toho strach.Kdo ví,kdo by nastoupil místo nich.

Na začátku tohoto fora se probíralo,jestli se máme nechávat očkovat proti tetanu.Když jsem si v Motole rozbila hlavu(v umývárně jsem omdlela a spadla z pojízdného křesla),tak mi po jejím sešití tetanovku píchli,i když věděli,s jakou diagnozou tam jsem.Takže to asi moc rizikové není.

Zdravím Vás lidičky!
GBS je příšerná nemoc.Všem, co jste si jí prošli přeji hodně síly.
Mám jednu otázku.Myslíte si, že je možné uzdravení při celkovém ochrnutí a již třetí měsíc na ventilaci?Moc děkuji

Též zdravím!
Jo, GBS je potvora mizerná - ale na rozdíl od jiných, nemilosrdně postupujících chorob je právě u GBS dobrá šance na uzdravení. Aspoň tak tvrdí doktoři i veškeré dostupné informace - a je to zkušenost i spousty těch, co si touhle lahůdkou prošli.
Chce to nevzdávat, hodně tu záleží na psychice. A při takhle dlouhém ležení to chcealespoň pasivně rehabilitovat - až nastane čas návratu, atrofované svalstvo bude citelně chybět. Protože ono bude líp, a čas návratu přijde!
Hodně sil přeju - ať je pak při rehabilitaci zas co nejdřív naberete!

Vratislave, moc děkuji za odpověď.
Jedná se o mého přítele,který nyní leží na DIPU , předtím 2 měsíce na JIPCE /.Vím, že to je čekání na měsíce.

Ahoj,a děkuji
naděje umírá poslední.Stále věřím, že se něco stane.Celkové ochrnutí a ventilaci má již 3.měsíc.Není žádný posun dopředu, ani zpět.Jediný kontakt očima a lehkou mimikou. Je to hrozné,vše vnímat a nemoci udělat nic.Každý den čekám,že bude nějaká změna..Je to běh na dlouhou trať,snad budeme mít také to štěstí, že uzdravování přijde.

dobrý den,právě prodělávám GBS,jsem už z nemocnice doma,ale není to žádná sláva,stále velká únava.navíc mě na RHB nabourali bederní páteř,tak ani se dět nemohu.na příčinu nedošli,neměl jsem žádný z obvyklích startovacích podnětů,nakonec se shodli,že to bude zřejmě z velké fyzické a hlavně psychické zátěže,a to ted mám,opustila mě žena,takže mě to k uzdravování nepřidá.

Ahoj Pavle!
U mého přítele také nenašli žádnou příčinu.Všechny výsledky byly negativní.bylo to hrozně rychlé.Byl jsi na ventilaci?Po jak dlouhé době Tě propustili,a ajk jsi na tom nyní?
Přeji Ti hodně sil,ta nemoc je něco hrozného. Kdo se s ní nepotkal, neví,o čem mluvím.Určitě se z toho dostaneš a budeš zase zdravý.

Pavlovi,i anninu příteli přeji plné uzdravení! Unava mě taky ještě dost trápí.A musím se kajícně přiznat,že jsem líná cvičit.V nemocnici mě to bavilo,když se cvičilo ve skupince,ale se dokopu akorát k protahování. Aničko,hlavně pořád se svým přítelem komunikuj! Třeba mu čti noviny,nebo ukazuj fotky,at neztrácí přehled o dění venku.Já jsem na JIPce zezačátku ani neměla přehled,co je za datum. Občas za mnou přišla teta,ale to jen jednou za pár dní,a dokud jsem měla v krku hadici po tracheotomii,tak jsem ani nemohla mluvit,a vnímala jen,co mi někdo říká,ale odpovídat jsem mohla nanejvýš pomocí dřevěné tabulky,na kterou se skládala písmena namalovaná na dřevěných kolečkách.Nejdrsnější bylo,že jsem za celou dobu nemohla na internet(notebook jsem v té době ještě neměla),přitom řada lidí tak vůbec nevěděla,co se mnou je.Takže to opravdu chce s tím pacientem komunikovat,pomoci mu informovat o jeho situaci přátele,atd.

Ahoj špagetko,
děkuji za podporu.Snažím se získat informace od lidí, kteří si GBS prožili.Chci svému příteli pomoci,a tak se chytám každé nitky.Snad to dobře dopadne.

Další krůček kupředu: na pochodu Praha-Prčice jsem zvládla jednu z kratších tras: 30 km.z Votic.

Gratuluju!
No, řekl bych, že je to docela pěkný krůček... a jestli jste cestou přešla nějaký mostík, dá se říct, že už jste za vodou.
:-) :-) :-)

Ahojte všichni!Žasnu,jak se rozmohla debata,kterou jsem v roce 2008 založila.Jsem z toho moc šťastná,že je možno si pomoci navzájem i tímto způspbem.Já jsem tu potvaru měla 2x.Naposled před 11lety.Je mi 47 let.Někdy mám problémy s únavou,bolestí svalů a kloubů.To vždycky nastoupí strach a to se musím snažit zahánět.Jinak jsem ve formě dost dobře.Už 17 let podnikám,tak se vždycky zaberu do práce a zapomenu na strachy.Mám dobrou zkušenost s Koenzymem Q proti únavě a taky s Wobenzymem,který si nasazuji tak 2x do roka-na jaře a na podzim vždy min.na 2 měsíce.Cítím se po něm báječně.To mi poradil imunolog MUDr.Nouźa z Prahy,kterého jsem 2x navštívila pro vyšetření krve na alergie a protilátky proti tetanu.Už jsem nebyla 15 let očkovaná a řeším dilema jestli ano či ne.Opravdu po tomto očkování hrozí recidíva GBS,která se může projevit i po půl roku po očkování.Lékaři mi řekli ať se neočkuji.Že když se nebudu "hrabat"v hlíně,tak se nic nestane.Jenže já mám moc ráda zahraádku,takže se hrabu!
O tom tetanu v souvislosti s GBS jsem se dočetla na internetu asi před 4 lety.Tehdy jsem si najela na Tetanus.
Kdybyste měl někdo potěšující zprávu ohledně tohoto očkování,tak mi dejte vědět.
Vše přeji pevné zdraví a nemocným brzké uzdravení a hodně síly.Psychika hraje obrovskou roli.To je pravda.Bez rodiny a přátel je tokatastrofa.Pa pa.Renata

Zdravím velice moc!
- - -
Zhruba rok po překonání GBS jsem se, nic zlého netuše, nechal přeočkovat proti tetanu. Okamžité následky veskrze žádné...
- - -
Kolem vánoc jsem měl náznak počínající recidivy GBS. Parestesie v nohou, rukou, pocit "želvího krunýře" v zádech, snížená stabilita...
Odmítl jsem nabízenou hospitalisaci. Narval jsem se tepelně aktivovaným prachovým konopím (funguje jako imunosupresor) a schisandrou čínskou (funguje jako imunomodulátor a adaptogen) a několikrát denně jsem intensivně procvičoval celé to brnící tělo a prokládal to seriemi cvičení stability; tak, jak jsem si to pamatoval z časů mé rehabilitace. A aby se mi lépe a radostněji cvičilo, dával jsem si k tomu dvojité dávky tribulu terrestris... teda na chuť je ta kombinace tribulu a schisandry skutečně dost hrozná!
Vypadá to, že se mrcha GBS toho všeho lekla a nechala mě protentokrát napokoji. Uvidím, jak bude dál.
- - -
Koncem měsíce to budou dva roky od chvíle, kdy jsem se s touto roztomilou chorůbkou seznámil, a kdy ze mne udělala nemocničního povaleče... půl roku to tenkrát trvalo, než jsem mohl zrušit neschopenku a zase začít chodit do práce.
Teď jsem na tom co se zdatnosti týče minimálně stejně dobře jako předtím. Akorát jsem se stal těžce závislým na pravidelném cvičení - když ho vynechám, dostávám nefalšovaný absťák. A do končetin se pak vrací ono staré dobré parestetické brnění... Ale to vše jsou venkoncem pouhé prkotiny.
- - -
Když kouknu zpátky, tak ta GBS je ještě docela fajn choroba, Narozdíl od chorob jiných, nezadržitelně postupujících, je tady nemalá šance na návrat - a to vůbec není málo!
- - -
Mějte se lidi ještě lépe, než to vůbec jde,
zkusím vám na dálku poslat všechnu tu sílu, co mi přebývá, ať jí naberete co nejvíce!

Zdravím Vás,
V.R.

Díky,Vráto. :-) Co se týče tetanu,tak ani já nemám po lonském očkování žádné problémy.Trápí mě akorát to,že když např. hraju na mobilu nějakou hru(to já ráda :-) ),tak mě potom chvíli brní prsty.Jinak je tělo v pohodě.Minulý týden jsem měla dovolenou,kempovala jsem ve Vrbně pod Pradědem.Praděd zdolán! :-) Ovčárna-Praděd-Svýcárna. Ale ona tam vede asfaltka,takže to vyjdou i rodiny s kočárky.Horší to bylo dva dny předtím,kdy jsem se vydala po modré z Karlovy Studánky na Ovčárnu. Skoda,že sem nejdou dát fotky-je to docela drsný terén. :-? Jak se chystáte trávit léto vy?