Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Ahoj všem,
je nauvěřitelný, jak rychle nemoc přichází a ještě neuvěřitelnější je, jak rychle odchází. Zůstávají po ní sice následky (u každého asi jinak dlouhodobé) ale jde to překonat!! Zátěž je to pro všechny okolo, nikdo totiž neví, kdy se kdo POSTAVÍ NA SVOJE NOHY. František sice nemá pevnou vůli, ale motivujeme ho různými podněty - vytvoření tréninkového plánu, který se sám vyplňuje, učení kouzel, neustálý zájem o pokroky. Všem přeju, zdraví pevné nervy a hlavní je se NEVZDÁVAT.
Užívejte léta
Zdena

To je super.Díky a taky si užívej sluníčka.

Zdravím všechny dobré lidi.Tak máme mamku doma.Pořád chce něco dělat, stále pochoduje nejen po bytě , ale i venku, bydlíme na venkově.Neposedí a pak večer naříká , je to neposlešný pacient.Je jasné, že je šťastná, že to všechno takhle dopadlo ,jen mám strach ať to zas nepřežene.Ke konci týdne je objednána EMG tak jsme zvědaví co bede.Kdoví či jí ještě napíši nějaké rehabilitace nebo cvičení v bazénu.Bazén se mamce moc líbil.Tak až se něco dovím tak zas napíšu.Mějte se všichni moc fajn.Šárka

Ahojky všichni,
skoro po roce jsem otevřela znovu tyto stránky a žasla jsem jak se zde rozvinula diskuse na toto téma.Jsem tomu hrozně ráda, protože opravdu se s touto nemocí člověk zřídkakdy setká ve svém okolí nebo v tisku...možná tak akorát někdy u Dr. House.Dokonce někteří doktoři ani nevěděli, že tato nemoc existuje a nebo, že má recidivu!! Nejdříve vám všem držím palečky, aby jste to zvládali v pohodě!!!
Po dvou letech jsem na tom skoro jako po roce....brnění, píchání, křeče v nohách,únava...Chodím o trekingových holých, které mi dávají jistotu. Je to čtrnáct dní co mě pustili z koronární jednotky... ob.zápal plic...raději mě hlídali, aby se Barré nevrátil.Zvládla jsem to. U této nemoci je totiž zásadní v jakém věku člověk onemocní. Lidé nad 40let můžou mít problém s rekonvalescencí i samotný průběh nemoci může být vážnější.Ve většině případů se člověk uzdraví, nemá následky a může se vrátit do normálního života.Takže lidičky opatrujte se....nepřecházejte žádné nemoci!!!...a myslete pozitivně!!! Renčo tobě se určitě ozvu...jinak moje adresa pro kohokoliv kdo by chtěl si o této nemoci popovídat je uhrova.vera@centrum.cz..Páčko

Ahojte!Tak jsou dovolenky za náma a je tu podzim.Byla jsem leztos v Bulharsku a bylo to bezva.Až na ten návrat.Všichni byli v pohodě a já jsem onemocněla.Ta aklimatizace je asi pro nás neurologické pacienty horší.Snažila jsem se to moc nepřecházet,ale moc poctivě jsem neležela.Podzim mě vždycky víc unavuje.Bolívají mě svaly a zadýchávám se.Takový mám podzimy každý rok.Pak už je to zas dobrý.A vy,co jste přestáli Barrého,jak se cítíte na podzim?Přeji vše dobré a napište.Pa.

Zdravím všechny a hlavně Zdenu s Františkem!! Jak je Františkovi už se to trošku zlepšilo? Děti se ze všeho vykřešou poměrně rychle, a tak pevně věřím, že za nějaký čas to bude úplně v pořádku!! Držím mu moc palce, aby si brzo kopnul do balónu.
Jinak mě osobně podzim a zima ničí, z chladného počasí mám bolesti nohou, takže si je nahřeju a mažu jalovcovou mastí.Únava mě ne a ne opustit, takže funguju 5 až 6 hodin, pak 2 hoďky spím atd. Tak někdy nad tím přemyšlím...kolik nás asi v této republice je, kteří měli tu čest a poznali se s Guillenem a Barrém!!?? Mějte se fajn bojujte, vy co jste zdraví, tak pomáhejte! Rodina, kamarádi...pohoda...optimismus...to je nejlepší lék a povzbuzení k dalšímu léčebnému maratonu.Čau Věra

Zdravím vás tu všechny. Bojuju se syndromem od 1.1. 2008. V květnu jsem se postavil do holí. Celé léto jsem to zvládal dokonce i jízdu autem. Bohužel od začátku října nejsem schopen ujít 5m. Nevím proč se to zhoršilo. Jestli máte někdo zkušenosti poraďte, cviky v sedě a v leže zvládám podobně jako na jaře. Díky a hodně štěstí.

Čau Viktore,překvapuje mě u tebe zhoršení rekonvalencence.Většinou se to zlepšuje a ne zhoršuje.Zkus se na to zeptat doktoru.Měj se Petr.

Zdravím všechny.Léčím se s tímo syndromem
od července letošního roku.Předtím jsem o této nemoci neměla nejmenší tušení.Je mi 49 let,jsem tedy ve věku,kdy už jde vše nějak hůř.
Největší problém,kromě brnění nohou a rukou
jsou pro mne bolesti páteře.Chodím,ale velmi
nejistě.Dostaly mě články,kde někteří píší,
že už to prodělali dvakrát.Nedovedu si tu hrůzu
představit ještě jednou.A protože jsem spíše pesimista,mám docela strach i proto,že jsem na to sama.Poraďte,jak myslet pozitivně?
Díky a hodně zdraví všem

Ahoj VŠEM BOJOVNÍKŮM,
Františka propustili z nemocnice koncem srpna . pro 10-ti létýho kluka to byly hrozný prázdniny a pak za týden na 7týdnů do Jánských Lázní - to byl záhul pro celou rodinu, střídali jsme se s péčí celá rodina (o finanční náročnosti se ani nezmiňuju) František chodí (téměř normálně) nejhorší jsou záda, ta má ztuhlá a jakoby prkená, takže pokračuje s rehabilitací a každý den šlape na rotopedu. Nastala i změna v povaze, Fanda je daleko víc lítostivý a uplakaný, ale všechno se zlepšuje. Všem držím palce. Hodně odhodlání a chutě do dalších dní.
Zdena

Dobrý den přeji všem,tak ta naše mamka se mi moc nezdá.Chodí už po druhé na rehabilitace.Měla 20 kapaček a 20 elektrik na záda.Ráno obtížně vstává,dodnes si nadřepne nemůže se ani předklonit má šílené bolesti.Mamka se strašně ráda směje ,ale teď jí ten smích ubližuje.Každé kýchnutí je pro ní utrpení.Nevím jak jí pomoci.Je hodně statečná, ale někdy je to na ní až příliš.Má spoustu léku navíc je alergická , nevím jestli se některé léky mezi sebou nebijí.Vymazali jsme už tolik všelijakých mastí,léčivých i na doporučení a stále to nevede k ničemu.mám strach jestli se to zpátky pomalu nevrací.Pořád má opar na horním rtu, tak jestli v ní koluje nějaká infekce.Po konzultaci s lékařem je to prý snad v pořádku.Neměl by jí vzít někdo krev a udělat podrobnější rozbor?Má také cukrovku 3 krát denně inzulín.Ach jo, co dělat na koho se obrátit ať něco poradí.Mějte se moc hezky.

Ahoj, zdravím všechny a omlouvám se těm ,které jsem vylekal, že se můj stav zhoršuje. Našli u míchy shluk cév , které mě omezují. Tak chci napsat ,že tato nemoc , už není Barré. Všem přeji brzké uzdravení.

Všechny srdečně zdravím .... je mi 24 let ... před 6-ti týdny mi z ničeho nic začala brnět chodidla .. během víkendu brnění postoupilo do celého těla ... byla to šílená stuhlost a téměř ničeho jsem nebyla schopna ... doktorka mi sdělila, že mám nedostatek Mg ... nic se nelepšilo až jsem vyměnila lékaře a byla jsem poslána na neurologii ... bylo mi řečeno, že se jedná o GBS a musím jít urychleně na lumbální punkci .... jsem ale natolik velký srab, že to nedokážu ... zůstalo mi brnění v rukách, mám slabé prsty a nevím co dělat ... bojím se, že bude hůř ....

Ahoj, nedavno jsem se o této nemoci dozvěděl kvůli kamarádce:(. Po brouzdaní na internetu sem zjistil o co jde a je mi ás lito:(-- Všem ze srdce přeju brzké uzdravení a aby vas a nikoho tato nemoc už nepotkala. MějTe se a držím Vám všem palce :) držte se =)

Ahoj vsem preji aby se uzdravili bohužel musim souhlasit, že se to může opakovat. Ja jsem GB syndrom neměla, ale jsem zdravotní sestra a s tímto syndromem se setkávám docela často. Ale musim říct, že pokud se jedna opravdu o akutní formu GB tak je to vyléčitelné pomalu bez trvalých následků ale je to běh na dlouhou trasu. Opravdu záleží hodně na psychice nemocného ale i na jeho okolí jak moc ho povzbuzuje. My v praci si dokážeme poradit hlavně s akutním začátkem nemoci ale následná rehabilitace je už na vás. Ještě jednou vám všem přeji hodně štěstí a hlavně hodně+trpělivosti+jak+nemocným+tak+nejbližší+rodině.+++