Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Zdravím!
Mám tu výhodu, že jsem se dorehabilitoval do plné zdatnosti. Zůstávají jen drobnosti - jako místa se změněnou citlivostí - bolestivé či necitlivé "fleky" na těle.
To s tím brněním prstů mi taky přetrvává, ale na to si lze zvyknout tak, že to vlastně ani nevnímám.
Navykl jsem si chodit co nejvíce bos, abych neustále stimuloval ospalé nervíky. Dobré bylo chodit v zimě po čerstvě napadaném sněhu...

Ten výlet po kopečkách musel být nádherný - mám to tam prošlapané se svou ženou docela důkladně.
Loni jsme prošmejdili kus Islandu, toulavý autobus nás někde vyklopil a jinde na nás počkal a převezl na další místa; spali jsme ve stanech a bylo to něco... takový jeden splněný sen, co už se jen těžko bude opakovat.
Letos to léto vypadá pracovně, děťátko naše nejmenší vyrostlo tak, že už potřebuje bydlení, a tak nejspíš budeme přistavovat kus domu - takže ještě uvidím.

Každopádně jsem odsouzen k neustálému pohybu. Když podlehnu lenivosti, tak mám tendenci opět zatuhávat, začnou se vracet bolestivost a brnivosti - takže se raději jdu honem ukřižovat na hrazdě, zamávat železem a proběhnout se. Do práce jezdím na kole či běhám pěšky, v práci jsem zrušil výtahy a běhám po schodech, místo mailu či telefonu raději zvednu zadek svůj a doběhnutam - drobnosti, ale pomáhá to. Na tom pohybu jsem se stal natolik závislý, že bez něj dostávám nefalšovaný absťák :-)
Hezký příjemný den - a ať je jen lépe!

Nazdárek vespolek! Byla jsem dnes zase po půl roce na kontrole,a doktor říkal,že už je to natolik dobré,že už na další kontroly chodit nemusím.Jen kdyby se něco zhoršilo... To jsem moc ráda. :-)

Špagetko, gratuluji Ti!
Ať Ti to tak dobré vydrží co nejdéle, pokud možno už nafurt!

Dobrý den, manžel má GBS právě teď. Nedošli jsme nikdy až k umělé ventilaci, ale už 3 měsíce je v nemocnici a průběh takový, že po léčbě následovalo zlepšení, ale poté opět další zhoršení. To už 3x. Takže má za sebou 2 cykly plazmaferézy (celkem 11 dávek) a 5 dávek IVG. Po každém z těch zhoršení je to mnohem horší. Teď, 3 týdny po IVG stále nechodí, má problém se s pomocí vůbec postavit, nohy má od kotníků stále ochrnuté, ruce se silnými parézami a bolestmi.... Předtím už s vysokým chodítkem docela chodil. Nejhorší jsou ta opakovaná zhoršení. A to, že po nich je to zase všechno mnohem těžší. To co předtím šlo třeba za týden, teď stále nic. I pro neurology už je to komplikovaný průběh, se kterým už vlastně nic nedělají... je teď na rehabilitaci. Máte někdo zkušenosti s podobným průběhem? A nevíte o pracovišti, které by se specializovalo na léčbu těchto komplikovaných pacientů? Moc děkuji a přeji všem pěkný den, magda

Dobrý den Magdo,
já jsem ležel s GBS ve Fakultní nemocnici v Olomouci. Na všech odděleních, kde jsem byl (neurologie, ARO, rehabilitace) byli odborníci, kteří mně hodně pomohli. Na rehabilitacích je navíc možnost využívat bazén - to člověka hodně posune dopředu. Na neurologii se tomu věnuje např. docentka Vlachová a na rehabilitacích primář Krobot, případně MUDr. Schusterová.

ono to není jen o tetanu, ale o spoustě dalších očkováních, zahraniční servery například píšou o epidemii GBS po očkování na prasečí chřipku. V příspěvku z 22.4. mám vloženou jednu českou adresu (bez zakázaných h-t-t-p), kde e pár dalších spouštěčů, ale radši to nečtěte, protože je tam vymenováno snad všechno, co je kolem nás. Radši si všímejte co tu holky píšou o látkách na posílení imunity.

Zdravím Vás,
taky jdu napsat svůj příspěvek o téhle zákeřné nemoci. Vše začlo 16.11.2011, mám doma skoro 2letýho chlapečka..šla jsem mu udělat mlíko a strašně se mi zamotala hlava, musela jsem si lehnout a chvilku si odpočinout.Přešlo to a do 21.11 byl klid.To mě začli bolet záda a hlava, šla jsem ke své dr. a ta mě poslala na neurologii. Tam dr. došel k závěru, že je to od páteře. Dostala jsem prášky a do pátku se to docela dalo. V pátek 25.11 jsem už nemohla zvednout nahoru levou roku a nohy mě taky přestávaly poslouchat. přes víkend se to zhoršilo tak, že mi přítel musel při vstávání pomáhat a při chuzi mě podpíral. V ponděli jsme jeli k mé dr. ta nás poslala na neurologii do nemocnice. Udělali mi lumbálku, jela jsem do Prostějova na magnetickou rezonanci, další den mi dělali EMG vyšetření. Dali mě na JIPku na pozorování.Z Brna si nechali poslat IVIG. Dostala jsem svých 5dávek ale žádné zlepšení. Na JIPce jsem strávila 3týdny. Ochrunuly mi nohy, začlo se mi i hůř dýchat, tak jsem měla občas i masku na dýchání. Můj stav se pořád zhoršoval a dr. museli domluvit převoz na ARO!! 24.12 mi dali hadici do pusy a až do 2.1. si nic nepamatuju, byla jsem tlumená (za což jsem teď ráda). 2.1 mi udělal tracheostomii a stav se začal pomalinku zlepšovat. Ruce, nohy a obličej jsem měla ochrnutej. 27.1 ledna mi trachču vytáhli a já byla za 3dny převezena zpátky na JIPku. Od té doby se stav zlepšuje docela rychle. I sama dr. z neurologie tak rychle zlepšování nečekala,na to v jakým stavu jsem byla! 8.2 mě převezli do Hrabyně na rehabky. Jsou tam moc super lidi, jak doktoři tak fyzioterapeuti. Můj pobyt zkomplikoval zánět ledvin, takže aby toho nebylo málo musela jsem do opavské nemocnice na 5dní. Tam jsem začla hýbat špičkama a po té se nohy zlepšovaly ze dne na den. Ale aby toho opravdu nebylo málo 10.4 mi dr. oznámila, že mám v krku stafylokoka a tudíž musít rehabky opustit a půjdu do domácího lečení, než se z toho dostanu a budu se moct vrátit zpátky. Ted už jsem naštěstí ve fázi, kdy se o sebe i když jsem na vozíku postarám sama.. chůzi už pomalu taky cvičím. Pár krůčků udělám sama, ale bude to chtít ještě čas, než budu zase "normální".

Chtěla jsem napsat všem, co si touhle nemocí procházejí - nepropadejte panice, všechno je opravdu o psychice.Chce to pozitivní myšlení a dobrý a hodný lidi kolem sebe, kteří vám v tomhle špatným období pomůžou!! Já kdybych tyhle lidi neměla kolem sebe,nevím jak by to dopadlo! Je to šílená nemoc a v životě by mě nenapadlo, že za tak krátkou dobu dá se říct že z ničeho nic, může člověk skončit takhle :( Kdo si touhle nemocí prošel,ví o čem mluví! Pro mě to bylo PEKLO! Nejtěžší zkouška v životě, ale díky ní jsem si uvědomila strašně moc věcí!
Tak se všichni držte a všem posílám moře síly,odhodlanosti bojovat a především ZDRAVÍ!!

v tabulce , příčiny GBS není hlavní vir,chlamydie pneumoniae!!!

Díky Vlastíku :o))

Přeju vám všem bojovníkům s touhle zatramrchapotvornou GBS chorobou k tomu krásně rozkvetlému máji jen to nejlepší!
A posílám vám svou "mantru nemocničního povaleče":
Je to dobré, protože nikdy není tak zle, aby nemohlo být hůře. Takže tak, jak to je, je vlastně ještě docela fajn.
A když už je úplně nejhůř, že horší už to skutečně být nemůže, je to vlastně taky dobře, protože to už pak může být jenom lépe!

Pro Dědka:
Chlamydie nejsou viry, ale nepohyblivé bakterie, které parazitují uvnitř eukaryotických buněk.
Všechny tyhle "long play" potvory, jako chlamydie, borelie, campylobacter atd se úspěšně a dlouhodobě skrývají za těžko uchopitelnými molekulárními mimikry. To je pak už jen otázka času a "bad luck" smůly, než na svém epitopu vystaví sekvenci až příliš podobnou té, která označuje myelin... a je vymalováno

Zdravím vás lidi, hodně štěstí přeju, ať už fakt je jen lépe, ještě lépe než vůbec může být!

Zdravím všechny, kteří se vyrovnávají s touto nemocí. Já jsem druhý týden po návratu z nemocnice a pěti plasmaferezách, chodím sama, ale stále se cítím velmi slabá a unavená. V nemocnici jsem zhubla a nedaří se mi váhu nabrat, po chvíli jakékoliv krátké činnosti nebo cvičení si musím zase lehnout. Mám 60 let, takže rekonvalescence asi bude delší než u mladších. Máte někdo podobné zkušenosti?

Dobrý den Jano. Co se týká přibrání váhy, tak s tím asi nebudete mít problém. Já ztracené kg nabral poměrně brzo. Teď mám spíše problém jak je shodit :-) S únavou to je horší. Časem se to trošku zlepší, ale už to nikdy nebude jako před nemocí. Mě dost pomáhají lázně - jezdím do Klimkovic (jodo-bromové koupele).

Teprve 60? Vždyť to jsou ty nejlepší roky!
Já se po návratu z nemocnice (stav "jakžtakž chodí sám") do použitelna dorehabilitoval během dvou měsíců, plně fit jsem byl po půl roce; a protože mi nutnost/zvyk pravidelného cvičení zůstal, jsem na tom dnes lépe než před vypuknutím té GBS potvory.
Myslím si, že Vám by se to mohlo podařit stejně dobře!
Během rehabilitace mi asi pomohly kytky (rostlinné drogy); Tribulus terrestris při rehabilitaci "hrubé" motoriky (opětovném nabrání svalové hmoty) a Schisandra Chinensis při rehabilitaci jemné motoriky.

Držím palce - bude lépe!

Dobrý den, má dcera to prodělala 18.06.2012 je jí 7 let nikdo nám neřekl z čeho to je, je to autoimunní onemocnění(porucha imunity) jako je např cukrovka nebo roztroušená skleroza.řekli nám, že to mohl nastartovat nákej banalní virus.jinak dcera byla 7 dní léčena imunoglobuliny po celou dobu byla připojena na plicní ventilaci a tlumená lékama aby jí nevadila hadička v krku atd tech sedm dní vnímala ale převážne spala, po osmy dnech nám řekli že jse stav nezlepšuje , že léky nezabrali a druhá metoda je plazmasfera(výměna krve) a to dělaj jenom v praze tak jsme jeli do prahy kde jse stav natolik zlepšil že k tomu nedošlo odpojily jí od plicní ventilace adále už jse to jen zlepšovalo pak už to bylo jen o rehabilitaci, nyní je v jánských lázní a začína chodit a vše jse zlepšuje.v nemocnici stravila 47 dní ale u každýho to ma jiný průběh.

Dobry den,pritel je 9dni Aru a je stale pripojen na plycni ventilaci.Pry,aby jeho telo odpocivalo.premysli o tom,ze udelaji plazmasfera.Budu to vedet 26 srpna.Mam docela strach,ponevadz neustale slysite musite doufat a bude to na dlouho.Pritel ma jeste k tomu krona.Takze nevim,jestli udelame dobre,kdyz mu nechame vymnenit plazmu.Dekuji s uctou Sarka