Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Dovolil bych si podotknout, že GBS je jednoznačně definované, prudké a dramaticky rychle se rozvíjející onemocnění; je to něco zatraceně jiného než nějaká chronická chlamydiová infekce se svými nespecifickými příznaky.
Máte snad nějaký validní poznatek, že chlamydie svými molekulárními mimikry mohou spustit autoimunitní demyelisační polyneuritidu?

na netu je mnoho inf. o GBS a virech ( borelie, chlamydie, mycopl. atd.)-Etiologie
U 2/3 pacientů najdeme v anamnéze údaje
o gastrointestinální nebo respirační infekci, která
předcházela 1–3 týdny rozvoji nemoci. Z infekcí
přichází do úvahy EBV, CMV, HBV, HIV, varicella,
Mycoplasma pneumoniae, Chlamydia pneumoniae,
Campylobacter jejuni. V rámci imunizace se jako
o triggeru uvažuje o očkování proti chřipce a vzteklině,

Ad: U 2/3 pacientů najdeme v anamnéze údaje
o gastrointestinální nebo respirační infekci, která
předcházela 1–3 týdny rozvoji nemoci...

Ano. I to byl můj případ.

Ale primární je tu "příliš divoké" nastavení imunitního systému a jeho neadekvátní odezva. Co onu imunitní odpověď vyprovokuje (spustí), je spíš sekundární. Tu "mojí" virózu chytila spousta lidí v mém okolí a jen u mne to odstartovalo GBS.

Chlamydie jsou jen jeden z možných spouštěčů; rozhodně neplatí, že GBS je typický následek právě chlamydiové infekce. Na to jsou chlamydie až příliš rozšířené a GBS zas až příliš vzácné onemocnění.
Tož asi tak.

viry řídí početí i úmrtí, chlamydie i ostatní nejsou probádány a ani se o to nikdo nesnaží

Syn dostal druhou dávku Flebogamma, po nasazení se očividně neurologicky zlepšil. Hybnost končetin i schopnost dýchání je lepší. Nyní má podporu dýchání jen na noc. Stále však není schopen jíst, zvrací, špatně vyměšuje, má teplotu okolo 38 a je mu slabo, na omdlení. Táta je u něj od 14 do 17 a já od 17 do pozdních nočních hodin. Nikd y neodejdu dokud není klidný a pokud možno spí. Skoro každý den řešíme nějakou bolest, která vše komplikuje a někd y odjíždím až po půlnoci. Má atb na borelie a antimikotika a spoustu dalších léků na činnost srdce apod. Hodně mu čtu, ale jeho soustředěnost není velká. Strašně se bojím, že po uplynutí vlivu imunoglobulínů se to zse zhorší.

Myslím, že už je to počátek cesty zpět, cesty k trvalému zlepšování...
Imunoglobulin je podpůrná léčba k "odražení se ode dna"; i poté, co se s jejich podáváním přestane, se postupné zlepšování stavu nezastaví - aspoň to je má osobní zkušenost.

Po první dávce Imunoglobuliny byl asi 10 dní relativně dobrý, pak nastalo prudké zhoršení, čekali s podáním druhé kůry imunoglobulínů 4 týdny (mezitím intubace, umělý spánek, tracheostomie, ventilátor, žilní katetr) Nyní jsme 10 dní po druhé kůře a opět je to špatné. Syn má 40 horečky, stále zvrací.

Dobry den Míšo,tak nám to dopadlo dobře.Ani jsem nevěřila,že to pujde tak hladce.Přítel je doma a 4ůnora nastupuje zpět do práce.moc se těší.Jen já mám velky strach,aby se nám to nevratilo zpět.

Chceme moc poděkovat všem za velkou podporu.

Šárko, tak to jsem moc ráda, že to nakonec šlo tak rychle ;) psala jsem vám, že člověk musí věřit a vydržet! Nic jinýho se u téhle nemoci dělat nedá. A váš manžel má můj obdiv, takhle rychle se vrátit do práce, to je teda borec! Hodně štěstí a hlavně to zdraví v životě!!!

Nechci to zakřiknout, ale syn se dostal z těch horeček a začal se lepšit. Dýchá, poliká, začíná jíst, byl přeložen na odd. neurologie. Příští týden to bude dva měsíce, co je v nemocnici. Děkuji všem zde za podporu. A

Dotaz pro M. Jak je na tom váš syn? Věřím, že už rehabilituje. A

Dobrý den Agáto, mám velkou radost že Váš syn je na tom o tolik lépe a zlepšuje se, můj syn je stále na JIP, začíná 5.měsíc, ale moc nás všechny těší že přes den dýchá spontánně, v noci to také začíná zvládat, začíná hýbat i prsty rukou, posazují ho a cítí nohy ke kolenům, super....Pan primář říkal že nebude dlouho trvat a mohl by být odpojen, záleží na celkovém dýchání. Každou změnu s ním prožíváme a snažíme se dodávat mu víru a optimismus že to vše zvládne.

Dobrý den M. Když mne na ARu všichni dokola říkali, "musíte vydržet, ono to bude dobré", myslela jsem si, že je to klišé, že nevědí, co by mi řekli, aby mne povzbudili... Když to ted vidím s odstupem času, asi ze zkušeností věděli, že GBS má určitý (více méně) danný průběh a mysleli to vážně a upřímně. Ale ve chvíli, kdy prožíváte tu bolest při každém odsávání hlenů, každé zakuckání, takse tomu nechce věřit. Syn po druhé dávce IVIG dostal horečky 40, myslela jsem, že to je konec, ale pak nastal velký zlom a když ustaly horečky, začalo velké zlepšení. Během pár dnů samostatné dýchání přes den a pak i přes noc, začal fungovat žaludek, ruce...Tak tedy vydržte a věřte! Můj syn je ted na rehabilitačním centru, při 180cm váží 50 kg a obličej má stále bez výrazu a nohy od kolen dolů moc necítí, ale moc se snaží být zase jako dříve.

Dobrý den Agáto, syn je již od 6.2. odpojen, dýchá sám, ten okamžik, kdy jsem slyšela po 4 měsících jeho slova, ahoj mami, byl tak silný a krásný že ho mám v srdci do konce života. Prožívala jsem stejně jako vy tu bezmoc a čekání na zlepšování jeho stavu a věřila slovům že to chce čas a vše bude lepší, zhubnul o 25 kg, halucinace, ani nechci vzpomínat čím vším procházel, dočkali jsme se a jsme strašně šťastní že to vybojoval a pere se dál. Vše se zlepšuje, je otázkou času kdy bude pokračovat dál v rehabilitačním centru, je to ještě dlouhá cesta a my všichni jdeme s ním a pomáháme mu jak nejvíc můžeme a věříme že bude lépe. Myslím na Vašeho syna a na všechny, kteří tím prošli a procházejí, jsou to pro mě opravdoví borci.