Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Ahojky Raduš,určitě se musíme nějak sejít a vytvořit nějakou skupinu.Byla by to dobrá věc.

Šárko, čekáme na nový Občanský zákoník, budou nové podmínky pro zakládání společností. Pokouším se oslovovat lékaře a zatím podpora výborná. Dávám jim přečíst mojí knížku, aby přesně věděli o co jde o). Budeme hned informovat, jakmile se to povede. Všechny moc zdravím...Radka

Ahojky všichni, tak mě tuto nemoc diagnostikovali před necelými třemi týdny, absolvovala jsem plazmaferézu a teď jsem v lázních Darkov. Davide si ještě tady v lázních? Mohly bychom se potkat. Držte se!

Ahoj jj jsem odjíždím v patek

Zajdeme dnes odpo na kafe? Pokud se ti chce :) pochopím, když ne.

Můžeme mam cas tak od pěti

zrovna jsem si umyla vlasy :) co třeba tak před půl 6 a kde?

zrovna jsem si umyla vlasy :) co třeba tak před půl 6 a kde?

Tak třeba v cukrárně co je u jidelny

budu v kavárně u velké jídelny

Moc zdravím a držím tatínkovi palce. Budeme zakládat sdružení pacientů pro GBS, tak se doufám přidáte, protože všechny zlušenosti se budou hodit. Ještě jednou zdravím, určitě se tatínek z toho dostane, i když to bude třeba dlouho trvat, Radka

Velmi pekne dakujem za povzbudenie Radka. S tym zdruzenim je to skvely napad, samozrejme ze ak to bude mozne tak sa pridame. Moj otec sa ma uz trochu lepsie, ked som pisala prvy prispevok este bol na ARE v Kromerizi, teraz je uz na Slovensku na neurologickom oddeleni a zacina pomaly chodit. Ma dost velke bolesti, ale dufam, ze aj tie casom ustupia a bude dobre. Prajem vsetkym vela sil a skore uzdravenie. Martina

Ahoj Martino taky drzim tatínkovi palce já už mam čtyři měsíce za sebou už jsem doma rehabilitace ambulantně a bolesti už nemam vsechno se pomalu zlepšuje sice doktoři říkají ze už nebudu moct delat instalatéra ale to teď vůbec neřeším hlavne ať se člověk uzdraví :) pozdrav taťku a řekni že držím palce

Zdravim Ta Davide, je to super , ze si uz doma a ze bolesti ustupili. Osobne si myslim, ze sa lekari mylia a ze sa z toho dostanes a budes moct robit vsetko co ta bavi. Si mlady to musis zvladnut, len treba vydrzat. Ja viem ze sa to lahko hovori,ked si asi neviem predstavit co presne preziva clovek s touto chorobou, ale ja budem drzat palce vsetkym, ktorym tento syndrom skrizil cestu. Tak hlavne hlavu hore a dakujem otca urcite pozdravim. Drz sa!

Dobrý den, jsem Vám vděčná za tuto diskuzi. Diagnoza nám byla sdělena 14.2.2014, ale od 10.2.2014 ležela v nemocnici s nehybností dolních končetin, postupovala nehybnost na ruce a ve čtvrtek nehybnost obličeje. Ve čtvrtek 14.2.2014 prodělala do toho ještě krvácení do mozku-byla převezena na JIP neurologie do Pardubic, kde nám sdělili, že manželova matka 64 let, má asi (nebyla na vyšetření EMG, protože je víkend a diagnozu určili dle příznaků) vzácnou nemoc GBS a ještě krvácení do mozku. Stav je velmi vážný, a je ohrožena na životě ze dvou diagnoz.Včera ji nasadili léčbu. Bojíme se.... a doufáme..Tato diskuze je velmi povzbuzující, hlavně od lidí, kteří prodělalali tuto nemoc a dokázali se vrátit zpět do života.