Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Ahoj Petře, jsem moc ráda, že se Ti knížka líbila. Měj se co nejlíp, zdravím Tě, Radka

Dobrý den všem ,
prosím o pomoc či info,
před cca mésícem začlo mamce brnéní nohou , po 14-ti dnech kdy se to stupňovalo naštívila svého lékaře ten ji poslal k neurologovi a ihned si ji nechali v nemocnici cca 14dni méla nasazeny kapaky a injekce ve zpravě má napsáno GBS brni jí nohy od kolen dolú ruce od loktu dolú a obličej (ruce+obličej spíše ráno a dopoledne) máte nékdo typ co užívat aby to bylo lepší?? Má si najít neurologa v místě bydliště což je Hlučínsko ( Ostrava,Opava) jak dál postupovat? Jak jsem schopen jí pomoct? Moc tomu nerozumím v Ostravě na fifejdách se tvářili že je vše v pohodě ale podle toho co jsem si zde přečetl tak to může být nahoru-dolu celkem rychle.
díky za každou informaci .

Honza..

ještě jsem nenapsal po 14-ti dnech ji poslali domú s tím že pokud se to zhorší tak má okamžitě dojet do nemocnice. léky nedostala myslím žádné.

U každého je sice průběh jinak intenzivní, ale ten rozběhlý stav se nedá zastavit ničím jiným, než výměnou plazmy, určitě mi napiš.

Ahojky přítel prodělal minulý rok GBS.Nejdříve mněl nasazenou pěti denní léčbu a čekalo se 23 dní jak to bude působit.Bylo to strašné na to koukat a čekat.Nelepšilo se to a nedávaly nám žádnou naději.Byla to strašná bezmoc.Po měsíci byl transportován do Ústí nad Labem na ARO na výmenu plazmy.Pan doktor mi nedával naději,že mu vyměna plazmy pomůže.Bylo to hrozné slyšet zůstane vám jako léžák na dýchacím přístroji nebo vám umře brrr.ale stal se zázrak vyměna plazmy zabrala.Raduška má pravdu.Jedině plazma a taky se divím,že maminku posílají domů.Je to děsná nemoc,ale jak tady říkají nad touhle nemocí se dá vyhrát.Je to sice těžké.Přítel je v pohodě chodí do práce.Akorát má horší citlivost nohou,ale žije a užívá si opět života a naší malou.Držíme pěstičky

Ahoj Šárko a všichni, asi se budeme muset opravdu spojit a dělat osvětu této nemoci, protože je strašné číst, že si doktor nemůže sehnat informace a léčbě a čaká, jak to dopadne.

Já také prodělala GBS před rokem a půl a plazmu mi nedělali. Dostala jsem jen IVIG, pak Aro, Rehabky v Hrabyni a domů :-) Neřekla bych, že jen plazmou se to dá vyléčit. Člověk se z toho dostane tak jak tak, 98% lidí to zvládne. Ale je fakt, že info o téhle nemoci je nulová, nebýt hlavně téhle stránky, taky pořádně nic nevím :(

Míšo, chápu dobře, že rahabilitace jste začala až v té Hrabyni ? nebo nějaké minimální rehábka již probíhali při samotné léčbě ? .. díky moc za info !

Ahoj Blanko, já jsem začala s rehabilitaci už na ARU, ale bylo to jen rozhýbávání prstu a rukou, pak až rehábka v Kladrubech. Míša měla kliku, že to zvládla bez výměny plazmy. Na Homolce, kde jsou na to specializování by tu plazmu dostala. Nedá se určit, jak moc jsou nervy zasažené, proto ta plazma. Je to riziko jí nedat. Vyberte dobré rehabilitační lázně, moc držím palce.....Jestli můžu poradit, hýbejte mu hodně nohama, másáže jsou dobré, hlavně hodně polohovat, ahoj

S rehabilitacemi sem začala hned, už na jipce na neurologii.. ;)

Děkuji Radko, taťkovi zase změnili léčbu :-( měl 2x výměnu plazmy a teď mu dali IVIG.. Zítra se pokusím dovolat doktorovi proč tak udělali, když původní plán byl, že mu plasmaferézu udělají 5x, jen se obávám, že mi po telefonu nic neřeknou :-( je v Českých Budějovicích .. Měla by jste prosím nějaký typ na rehabilitační lázně ? moc díky !! Blanka

Zdravím všechny jsem rád že je nějaké fórum o této nemoci je mi 26 a taky mam bohuzel tuhle nemoc ale podle toho co jsem cetl mužů byt rad ze mi zasáhla jen ruce a nohy mužů trosku chodit ale v ruce nic neudržím do toho mam jeste cukrovku a inzulinovou pumpu týden mi ve Fakultní nemocnici v Ostravě dělaly plazmaferezy a zítra nastupuju do Havířova na rehabilitace preju všem pevne nervy a brzké uzdraveni

Ale taky musím pochválit lékaře za rychlost protože 5 dni od prvních priznaku už jsem mel plazmaferezu

Ahoj Davide, moc Ti držím palce, určitě se to bude lepšit, jen buď trpělivý a pokud možno v pohodě...zdravím Tě

Děkuji za podporu :) po třech týdnech na rehabilitačním oddělení mě převážejí do lázní Darkov trošku se to zlepšilo doktor říkal ze mimo budu minimálně 9 měsíců a profese Instalatér není zrovna ideální ale tak všechno ukáže čas