Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Agátko bude to dobrý.Taky jsem nevěřila,že se mi přítel uzdraví.Myslela jsem si,že mi umře:-( A obrátilo se to k lepšímu.Najednou to šlo rychle k lepšímu.Ted dva dny,už chodí do práce.Lékaři nejsou moc rádi,ale přítel to chce zkusit.Uvidíte syn bude zase jako dřív.Chce to jen čas.A za chviličku ho budete mít doma a přibere vám.Doma rychle nabere váhu:-)Tak přejeme hodně sil vám i vašemu synovi.

GBS jsem prodělal před pěti lety. Nedá mi to, abych občas nezašel na tyto stránky a podpořil blízké nemocných a podělil se o zkušenosti. Nemoc má opravdu zpravidla určitý vývoj. Ne každému pomohou imonoglobuliny. Pak následuje zpravidla plazmaferéza. Což je i můj případ. Někdy je třeba vyčkat na vhodnou chvíli. Já byl nejprve nějakou dobu v umělém spánku, protože jsem byl tzv. nestabilní a plazmaferéza by nemusela být účinná. Pak jsem absolvoval 5x plazmaferézu. Dlouho se zdálo, že se nic nelepší a manželce oznámili, že to vypadá beznadějně. Pak ale přišel zlom. Jakmile tohle nastane je už prakticky vyhráno. Je proto třeba vždycky doufat a mít trpělivost. Léčení téhle nemoci není záležitost týdnů, ale spíše měsíců. Hrozně moc je důležitá psychická podpora. Kdo tuhle nemoc prodělal, ví o čem mluvím. Držím všem palce.

Zdravím všechny kteří se s onemocněním GBsyndromem setkali. Já jsem toto onemocnění prodělala v r.2009. Napsala jsem o průběhu celého onemocnění a následné rehabilitaci knížku Vězení a vozík je pro každého. Snažila jsem se hlavně o to, abych povzbudila ostatní, že ani toto onemocnění nesmí člověka dostat na kolena. Moc Vám všem držím palce, a pokud se Vám bude chtít přeji i příjemné čtení, Radka

Musím sama po sobě opravit název knížky:
Vozík a vězení je pro každého

Objednal jsem si :-)

Vozík...
Když jsem se z totálního nemocničního povaleče změnil ve vozíčkáře, tak to bylo něco nepopsatelně báječného.
To už jsem si sám mohl dojet na záchod, do umyvárky, pod sprchu... jak ono je všechno relativní.
Lidičkové, držte se, nevzdávejte to, ono fakt bude líp!

Moc zdravím, zažitky budeme mít určitě podobné...přeji hezké čtení..budu ráda za Vaší reakci, Radka

Děkuji za informace i slova podpory. Syn absolvuje snad již poslední týden na rehabilitačním centru a kontrolu EMG v Motole, potom po 3 a půl měsících návrat domů...Houževnatě cvičí, už trochu přibral.
Já už ted začínám myslet na to, aby se to už nikdy neopakovalo, aby to už nemusel zažít. Vy, kdož jste to zvládli, jste sledováni neurologem nebo imunologem? Poraďte prosím, jak žít, abychom měli pocit, že děláme vše proto, aby se ta hrůza neopakovala?

Ahoj, já na neurologii chodím na kontroly jednou za půl roku a i po čtyřech letech mám jednou za rok 3měsíční intezivní dávku rehabilitace. Na to, co dělat,aby se to již nikdy neopakovalo Ti nikdo nedá odpověď. Říkají, že jediné co se pro to dá udělat je být v psychické a fyzické pohodě. Možná, že nejlepší je, na to prostě vůbec nemyslet.Zdravím, Radka

Zdravím!
Snažím se fungovat tak, jako kdyby to GBS prostě nebylo. Kontroly na neurologii mám "podle potřeby", a protože tu potřebu nějak nepociťuji, už druhým rokem na ty kontroly ani nechodím.
Celé to GBS prostě ignoruji.
To, co se od doby mého návratu zpět "do života" změnilo, je potřeba pravidelného cvičení po ránu, které se mi stalo až téměř drogou a bez kterého se mi špatně funguje. Taky jsem skoro přestal pít alkohol, nepůsobí na mě dobře, působí mi brňavost celého těla.
To s tou pohodou, jak píše Radka, je podstatné. Dostanu li se do nepohody nějakého stresu, začíná mi tuhnout levá tvář a musím jí proboxovat, aby se zase vzpamatovala - ale to už je standardní, zaběhnutá operace. Co se fyzické pohody týče, proháněl jsem teď celý týden běžky a bylo to fajn. Tady problémy nejsou, asi i díky tomu cvičení.
Jestli mě čeká recidiva toho GBS, to nijak neřeším. Kdyby to přišlo, tak aspoň hned budu vědět o co jde a budu moci kecat doktorům do léčby jako starej mazák :-)
Lidi, držím palce, ať je lépe!

Ahoj Radko,chtěl bych se zeptat jestli je možné tvoji knihu koupit běžně v knihkupectví?Petr

Ahoj Radko,knížku jsem si již koupil i přečetl.Napsala jsi to velice pěkně a výstižně.Myslím si,že je to poučné i pro lidi kteří GBS neprožili.Zdravím tě Petr.

Petre, a nebudes chtit knizku prodat?

Ahoj Míšo,knížku si chci ponechat takže ji nebudu prodávat.

Jsem velice rada, ze jsem objevila tuto diskuzi.Sym prodelal GBS asi pred tremi tydny. je mu 8 let a vse se projevovalo celkem nenapadne.Asi tyden pred tim, kdy uz nemohl behat a nemel silu v rukou a spatne s jednou rukou hybal.V nemocnici mu zjistili, ze ma GBS ,ale typ Miller Fisher .dneska po necelem mesici, kdyz ho sospitalizovali uz beha a nic ho neboli..Nehybnost jedne casti obliceje a ruky s chuzi ma super.Uz i dobre balancuje a beha!!!!! Zacina zpet zvladat lezeckou stenu!jen ma ted ve kole velky problem s mnozstvim deti. Kdyz vidi tridu pokupe na chodbe ,tak je z toho strasne spatny,je mu uzko avnitrne se rozklepe.nemuze se pres tento pocit prenest.Dostala jsem doporuceni na bachove esence, tak jsem si je nechala namichat primo na miru a uvidime. Podle vseho co tady ctu jsme meli velke stesti v nestesi, ale manzel nekde cetl, ze ten typ miller fisher neni tak drasticky a navic neneprojevuje od noh ale od hlavy..Tot co jsem se docetla...preji vsem rychle uzdraveni a pokracujte v diskuzi, je to super.Clovek se dozvi nekdyvic nez od lekaru.