Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Dobrý den, můj 29letý syn se léčil s virozou, přetrvávaly horečky, postupné brnění rukou a nohou, lumbální punkce a potvrzení GBS, nasazení dávek imunoglobulinu, naděje na zlepšení a poté naprosté ochrnutí, pád ke dnu, nyní leží již 53 dnů na JIP, z toho 43 dnů s tracheo.
Ani si nedovedu přestavit čím prochází, vidím to v jeho očích a bolí mě z toho srdce.
Vůbec jsem netušila že taková bestie zákeřná existuje. Kombinace přechozených viroz, stres, únava. Snažíme se mu všichni jeho blízcí dodávat sílu a víru v uzdravení. Z vašich příspěvků vidím že to půjde, ale je to dlouhý boj. Nyní se obnovují obličejové nervy, trochu šíjové a ramena, malými krůčky se to zlepšuje, v dýchání stále pomáhá tracheo.
Dostává psychofarmaka, chvíli je lépe, chvíli ne, lékaři se snaží vybrat léky tak aby to pomohlo, vy co jste tím prošli tak víte...
Moc si vážím a děkuju jeho ženě, že při něm stojí a dodává mu sílu, i jeho 8 měsíční syn, děkuju za podporu a pomoc jeho otci, celé rodině a všem jeho přátelům.
Celým srdcem si přeju aby mu už bylo lépe.

Soucítím se všemi, kteří se tady svěří se svými obavami, protože kdo to prodělal ví, co si člověk musí vytrpět. Zlepšení ale opravdu nastane a je třeba vydržet, podpora blízkých moc pomáhá...
O sy GB je také román Josepha Hellera Neveselá záležitost.

Zdravím Vás Jardo. Přesně na den jako vaše sestra mi začlo byt taky špatně, uplně jsem se zhrozila, když jsem to datum viděla. Svůj příspěvek jsem tu psala (je z dubna),tak at to nemusím rozepisovat znovu čím vším jsem prošla.. Vaše sestra to zvládne, je to sice peklo, ale vrátí se zase do normálního života, potřebuje ted hlavně vaši podporu!!! Ta je v tuhle dobu nejdůležitější! Držte se a kdyby jste chtěl, klidně napište.. Míša

Všem přeji v novém roce 2013 hlavně hodně zdraví!!!! :o)

Zvoní zvoní zvonec,
že je roku konec.
Zvedněme tedy skleničky
a připijme na rok celičký.
Ať štěstí, zdraví nás v něm provází
a nic dobrého se nezkazí.Přejeme Štastný Nový rok Šárka a Petr s rodinkou.

Dobrý den Agáto. Nevím, zda jste si zde přečetla příběhy lidí, kteří touhle nemocí prošli. Bohužel u téhle nemoci se zdravotní stav opravdu zhoršuje až do té fáze, ve které je váš syn. Já touhle nemocí prošla a přesně na štedrý den loni mě taky museli dát na UPV, ležela jsem na Aru 5týdnů z toho týden jsem byla tlumená tak že si ho vůbec nepamatuju! Lékařům bych věřila, zas až tak vzácná nemoc to není. Sice vypadá nemoc hrozně, ale každý má skoro 100% jistotu, že se zase vrátí zpátky do normálního života, i když bez bolesti, víry, podpory okolí, vytrvalosti a trpělivosti to nejde!! Chce to jen čas, než se vás syn zase začne lepšit!! Posílám mnoho sil!

Míšo děkuji. Četla jsem hodně článků i diskusí o GBS a doufala jsem, že když syna odesílali z Motola v relativně dobrém stavu, kdy už se to nehoršilo, je z nejhoršího venku a k plicní ventilaci už nedojde a bude se to lepšit. Nyní mě prostě sužují obavy, že převoz v mraze, jiná péče a jiná léčba zapříčinila zhoršování stavu a nahlodalo to moji důvěru v lékaře. Z Motola nepředali kompletní serologii a tak v nemocnici, kde je teď nasadili ještě atb na borelie a nevím, jestli netápou. V Motole mi rovněž řekli, že po 3 týdnech je možno znovu nasadit ivigi, ale tady mi řekli, že budou čekat 4-5 týdnů. A pořád jen říkají, to bude dobré, to bude dobré, ale každá další komplikace je život ohrožující a já jako maminka, která sedím u syna (18 let) 6 až 8 hodin denně se nechci vzdát a chci pro něj tu nejlepší možnou léčbu, která by zamezila dalším komplikacím. Jistě z určitého pohledu mohu vypadat jako nervově labilní jedinec, ale kdo by neváhal, když vidí vlastní dítě, jak se mu dusí hledny a trpí.......

Moc děkuji, zkusím vše, aby průběh nemoci neměl ty nejhorší možné komplikace.
A

nevidím žádné testy na chlamydie pn. všechno možné ,ale chlamydie léčit nebudou

dedku, co mate furt s tema chlamydiema??

dedku, co mate furt s tema chlamydiema??

Psala jsem zde příspěvek 27.11., můj syn je již 3 měsíce na JIP, v dýchání mu pomáhá tracheo, zkouší i dýchat sám, začal jíst pomalu pevnou stravu, zlepšuje se pohyblivost rukou, každé zlepšení jeho stavu je pro nás všechny jeho blízké, ale hlavně pro něj tím největším povzbuzením že bude líp, opravdu je to neveselá záležitost, která je o dlouhém a bolestivém uzdravování.Moc mi pomáhají příspěvky vás všech, kteří jste tím prošli, protože vidím že jste to zvládli a bojovali jste, Agáto, opravdu s Vámi soucítím, vím co prožíváte, je to opravdu těžké, to nejdůležitější je věřit, že ke zlepšení opravdu dojde.

každou nemoc mají na svědomí chlamydie

Agáto, tahle nemoc je hodně nevyzpytatelná. Svému synovi hlavně pomůžeš, když ho psychicky podpoříš. Kdyby mně nepodporoval psychicky moje žena, tak tu už asi nejsem. Je to hodně důležité. Často ho navštěvuj a pravidelně konzultuj jeho stav s lékaři. Hodně záleží i na tom jak tuhle nemoc znají sestřičky. Tvůj syn se bojí a má strach a má bolesti. Podpora nejbližších je hrozně důležitá.

chlamydie dokáží žít v malých nenápadných koloniích téměř ve všech orgánech, jsou příznaky nemoci velmi nespecifické, často se jedná o velkou kombinaci příznaků. Navíc škodí i endotoxin, který se vyplavuje do těla a je zanášen krví do všech částí našeho těla, od nervových zakončení, přes cévy, vlásečnice, mízní systém. Typickým společným znakem u mnoha pacientů je ale meteosensitivita, to znamená zvýšená citlivost na počasí, tzv. biozátěž. Zhoršení příznaků u zhoršené biozátěže je častým a skoro pravidelným jevem.

Za všemi těmito potížemi může stát chronická chlamydiová infekce. Nejčastěji napadený člověk trpí více příznaky najednou, charakteristická je dlouhodobost potíží, jejich postupné zhoršování a často nenápadný začátek. A neznámá příčina a neúspěšnost léčby! Tedy : náhlé rýmy, tvorba hlenů v dýchacích cestách, afty, alergie, kožní onemocnění postupně se objevující, vypadávání vlasů a ochlupení, bolest zubů, bolest, ztuhlost a otoky kloubů i svalů, brnění prstů, třes rukou i hlavy, únava, ospalost, malátnost, chronická únava, nechuť k životu. Pokašlávání, zhoršování psychiky dané napadnutím nervů endotoxinem. Rizikové těhotenství, neplodnost, zánět prostaty dané usídlením chlamýdií v pánvi. Pocity bolesti v různých částech těla dané napadením nervových zakončení. Napadení cévního systému. Většina příznaků je dána dlouhodobým drážděním nervových zakončení napadených orgánů v těle. Z toho si můžete udělat jasný úsudek, že nelze stanovit diagnozu přesně, protože nemov má tisíc tváří. Pokud máte nespecifické, zhoršující se zdraví, bolesti v těle, postupně se zhoršující zdravotní stav a chronickou únavu, také někdy postupné psychické změny, je dost pravděpodobné, že ve vašem těle jsou aktivní ložiska chlamydiové infekce a ty vám chronicky škodí. Neexistuje jiná tak hodně rozšířená infekce, ostatní infekce mají daleko menší schopnost takto přežívat a škodit.

Díky dlouhodobému dráždění organismu, nervů a cév a také parenchymatozních tkání, je chronická infekce také jednou z hlavních příčin závažných onemocnění jako je rakovina parenchymatozních orgánů, nervové onemocnění- sclerosis multiplex atp., mozkové mrtvice, angina pectoris, bolest srdce, poruchy krevního tlaku, cukrovka, lupénka, bolesti kostí a okostice. Záněty kloubů, dna a poruchy štítné žlázy.