Diskuse - Guillen-Barré syndrom

dobry den lezim v soucasnosti v nemocnici c 20ti masicnim synkem v nemocnici lekari upresnuji diagnozu a pravdepodobne se jedna o syndrom gb nevite zda existuje nejaka skupina rodicu takto malych deti se sgb? u nas byl nastup po prodelane lehke bronchtitide zadne teploty nic co by nasvedcovalo k tomu ze se chysta takovahle nemoc pet dni po odezneni kasle zacal maly ztracet rovnovahu a pak behem tri dnu se zhorsila motorika dk nemohl sedet vstat chodil a padal v noci plakal bolesti nemluvi zatim a tak nam to nemohl vse rici bohuzel v okresni nemocnici jsme dva dny cekali na neur .vys.nastesti k te vsi hruze neurolog po vysetreni okamzite poznal ze je zle a ze musime do vetsi nemocnice rychla nas dovezla na jip zde lumbalni punkce a magn rezonance a behem hodiny byla stanovena diagnoza zanet michy a mozku nasazeny imunoglobuliny pote kortokoidy infuze maly se mikroskopicky lepsi zatim jen prevaly na brisko a kdyz jecrozlobeny a nechce byt v postylce tak se dostane i do kleku rehabilitujeme pomalu dostava leky a pece je tu opravdu skvela vcetne komunikace cekaji nas lazne asnad navrat k normalu nicmene by me zajimalo zda jsou i dalsi rodice takto malych deti ? dekuji vam a vsem preji uzdraveni vim uz ze ne rychle ale hlavne aby bylo

Dobrý den, chtěla bych se Vás zeptat, je tu někdo z libereckého kraje, kdo prodělal GBS a vyléčil se ?

Terezo, jsem z libereckého kraje sa teď s tím leží v nemocnici moje kamarádka. Také někoho z LBC kraje znáš?

Ahoj msrie, neznám nikoho, komu by onemocnělo tak malé dítě...moc Vám držím palce, aby to malý bez následků co nejdříve zvládl. Chtěla bych poprosit někoho, kdo by šel se mnou do projetku založit Sdružení pacintů pro GBS. Většina nemocí má své sdružení pacientů a pak se snáze dostávají nemocní k informacím apod. Pokud máte někdo zájem, tak se prosím ozvěte na: rad.ku@centrum.cz.

ahoj, právě jsem si přečetla všechny příspěvky a trochu mi to pomohlo. Mamka zrovna prochází touto nemocí a už jsme úplně zoufalí. V březnu byla akutně operovaná z důvodu nádoru prorůstajícího do střev. Po operaci se zjistilo že lymfony v značně narostli a, že neagresivní forma nádoru se změnila na agresivní. Byli jsme naprosto vyřízený, nakonec mamka zabojovala prochází chemoterapiemi a stav se začal lepšit a vše vypadalo nadějně. Bohužel ted před poslední chemoterapií se vše obrátilo- začalo to obrnou lícního nervu, poté ji ochrnula i druhá strana obličeje a v nemocnici kam byla převezena začali dělat různá vyšetření. Ani po všech vyšetřeních se tento syndrom neprokázal. Nakonec trvalo týden, kdy došlo ke zhoršení stavu a diagnostikovali tento syndrom. Má za sebou 3 plazmaférézy, které byly bez úspěchu. Trpí ráno ukrutnými bolestmi, které se lékařům nedaří tlumit. A dnes po dalším zhoršení se rozhodlo podávat imunogl. Tak doufáme, protože nic jiného nám nezbývá.

dobry den, chtejte po lekarich informace nebojte se ptat jakou lecbu davaji a proc take se ptejte jake maji s touto nemoci zkusenosti nebot neni prilis casta i kdyz jsem sama prekvapena kolik pacientu s touto nemoci je. take se ptejte zda delali lublani punkci a magnetickou rezonanci.my mame nemocneho maleho syna psala jsem vyse,ale lekari rikali ze lecba u dospelych je trochu jina.malym detem kapou imunoglobuliny dva dny v maximalni davce dospelym se pry vetsinou davka rozklada do vice dnu aby to lepe snaseli.my sjme po dokapani doslali jeste infuze solumedrolu to je kortikoid a bere kortikoidy v talletach plus dalsi leky na mozek a dalsi.Do lecyb imunoglobulinem mel velke boslesti po infuzich to prestalo.Preji vam hodne trpelivosti je to beh na velmi dlouhou trat a vasi mamince silu k uzdravovani.

:-)

pro anonym:-) pokud se vase maminka jeste leci s rakovinou jestli jsem pochopila spravne zkuste kontaktovat lekare onkologickeho ustavu na zlutem kopci v brne a konzultujte s nimi tuto situaci nejsem lekar ale nejake zkusenosti take mam a v tomto pripade bych nevahala a konzultovala to zkuste se s problemy ktere maminka ma jak pisete po chemoterapii obratit na pana doktora ondreje slamu meil najdete na webu zlutaku a popiste mu situaci treba vam bude schopen poradit preji vam vše dobre

Pro anonym: předchozí rada je skvělá, kontaktujte určitě každého, kdo má s touto nemocí zkušenosti (Homolka JIP neurologie, Motol), jsou tam velice ochotní. Pokud Vám to trochu pomuže, tak já jsem po čtvrté výměně plazmy ochrnula úplně a přestala dýchat. Na plicní ventilaci a umělé výživě jsem byla tři měsíce, dnes i přes ochablé svaly na nohou zvládnu chodit doma a na kratší vzdálenosti bez berlí. Bolest je to opravdu dost hrozná, ale vymizí. Zkuste se v lékárně zeptat na Ovosan. Bral ho tatínek při rakovině a mně ho přidávali do umělé výživy. Není to nejlevnější, ale nám to asi pomohlo. Moc zdravím a držím palce, Radka

radko dekuji vam za odpoved asi je to opravdu velka vyjimka ze nas synek onemocnel takhle msly touto nemoci u nas je zatim asi oprvdu posledni davka hexavakciny coz me velmi desi.lekari mi tu v nemocnici rikali ze meli jeste mladsi detatko s touto nemoci temer rocni holcicku.maly se zatim temer zazracne stavi na nozky jeste nesedi ale uz chodi kolem nabytku v nemocnicnim pokoji. preji vam st se dari a sgb je pryc.

Tak utekl další měsíc, mamka je v tuto chvíli na JIPU s tím že v tuto chvíli přestože se to začalo zlepšovat tak od minulého týdne opětně přestala se skoro hýbat. Doktoři udělali další vyšetření s tím že vše je otázka rehabilitací. Problém je v přetrvávajících bolestech páteře, rukou a nohou. Psyhicky je na tom dost špatně. Co se kontaktů týče-tak snažíme se kontaktovat i jiná pracoviště- bohužel při popisu diagnozy (léčba rakoviny a tak podobně) s tím úplně nechtějí nic mít. Myslela jsem zkusit ji přesunout na jiné pracoviště-vzhledem k tomu že řešíme že s péči na současném pracovišti nejsme úplně spokojení, ale to jak zjištuji je velký problém.

tak už nám doktoři nedávají moc naděje. Jsme totálně zoufalí. Zkusí ještě nasadit znovu imunoglobuliny- ale rovnou to berou jako zoufalý pokus. Pod vlivem všech léků mamka změnila naprosto chování- vůbec ji nepoznáváme a nemůžeme se s tím srovnat. Je to jako kdyby to byl někdo jiný. Pořád se zhoršuje víc a víc.

Chtela bych reagovat ohledne gbs u malych deti, syn to prodelal minule leto. Byl mu 2a3/4 roku.Nemoci predchazeli relativni banality nejprv par dni teplota nad 38, pak trochu chycene ucho, pak ryma. Nastup nemoci trval tyden nez v nemocnici poznali presnou diagnózu. Byl na jip 23 dni. Mel imuniglobuliny az po tom tydnu na jip, 2 lumbalky, mag.rezonanci, ct mozku, poznalo se to po tydnu po druhe lumbalce a vysetreni vedeni vzruchu ve svalech. Intubovan nebyl ani celkove paralyzovan. Slo to od nohou, uz doma prestal chodit, pak po tom prvni tydnu na jip si prestaval hrat i rukama jak postupne ochabovaly svaly. A pak i v tvari na jedne strane mu klesl koutek kvuli paralyze v tvari. Po 2 dnech od podani leku, dno a pak obrat. Zlepsila se tvar a pak slo ostatni. Z nemocnice uz odjizdel na sve detske motorce. Sam jeste nechodil. Ucil se to doma behem dalsich 14 dni nez jsme jeli do lazni. Tam uz jel jako chodici dite, na pohled temer zdrave dite. Po mesici v laznich v poradku. Pak nastoupil do skolky. Nyni po roce je ok. V laznich jsme se setkali s holcickou 2a 1/4roku. Ten stejny prubeh. V laznich uz take behala. A chlapec 5 let nejprv byl na voziku ale pak take zacal chodit. Mam pocit ze cim je to dite mladsi tak tim se z toho dostane rychleji a bez nasledku, nez kdyz touto nemoci onemocni starsi dite nebo i dospely.ale neni to zadna sranda, nejhorsi bylo, ze na to nemohli hned prijit. Prubeh nebyl zpocatku ucebnicovy. Drzim vsem palce, at se z toho dostanou co nejdriv, dulezita je hlavne pak rehabilitace

chlamydie

Lído děkuji vám za příspěvek, my už jsme doma z nemocnice, malý chodí a kdo neví, co prožil, nepozná to.Lázně jsme nedostali, protože se rychle zlepšil,ale chtěla bych o ně zkusit požádat. Přeji vše dobré