Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Dobrý den, jsem moc vděčná za tuhle diskuzi a vaše životní příběhy s touhle ďábelskou nemocí. GBS vstoupila do mého života a mojí rodiny jako blesk z čistého nebe. Začalo to obyčejnou virózou 5.6.2015, která přešla v anginu. Dostala jsem penicilin a snažila se v rámci možností odpočívat. Začaly mě svědit ruce a nohy a přidalo se jemné mravenčení. Říkala jsem si, že to může být reakce a antibiotika. Doktor mi řekl ať počkám pár dní jestli to odejde. Přetrvávalo to a začala jsem být víc a víc unavená a podlamovaly se mi nohy. Brnění se začalo zhoršovat tak mě 15.6. poslaly do nemocnice ve Zlíně na neurologii. Tam už to byla rychlovka, přijetí k hospitalizaci a následné vyšetření. Odběr krve, EMG a samozřejmě nezbytná lumbálka. Druhý den ráno došla doktorka a vyřkla verdikt, máte GBS. Zjednodušeně mi vysvětlila co je to za nemoc a jak to budou léčit. V tu chvíli pro mě nic neříkající název nemoci nebyl tak hrozný jako její sdělení, že budu v nemocnici určitě několik týdnů a léčení bude na dlouho. Vehnaly se mi slzy do očí, protože doma na mě čekal 2,5 letý syn a 8 měsíční dcera a nad představou, že budu tak dlouho od nich se mě úplně sevřelo srdce úzkostí. Následovalo 5 cyklů plazmaferézy. Do toho mi ještě našli v krvi boreliózu a museli nasadit antibiotika. Naneštěstí se zhoršování u mě zastavilo ve fázi, že jsem byla schopna s pomocí ujít (došourat) na záchod a taky mluvit, i když špatně, ruce a nohy mě hrozně bolely, brněly a citlivost byla minimální. Nastala tzv. druhá fáze GBS a po dvou týdnech na neurologii jsem byla přeložena na rehabilitační oddělení kde jsem začala pořádně cvičit. Ze začátku bylo těžké se srovnat s tím, že mě tělo moc neposlouchá a chůze je tak obtížná a bolestivá. Já, která jsem od malička sportoval a dělala spoustu sportů, se teď učím znovu chodit a spoustu jiných věcí (psát, udělat si culík, jíst příborem, atd.). Obrovskou podporu jsem měla v manželovi, mých rodičích i manželových, příbuzných a i přátelích. Největším hnacím motorem byly a jsou pro mě moje dvě děti. Jejich návštěvy v nemocnici byly povzbuzující a zároveň muka, že nemůžu být s nimi, vždy jsem to obrečela ? Někdo z vás tady napsal, že je to“ peklo a očistec“ a to jak duševní tak i tělesný. To je přesné!! Ty tři týdny na rehabilitaci se můj stav furt měnil, jednou nahoru a pak zase dolů. Byla jsem pak týden doma a od 30.7. jsem v Rehabilitačním centrum Čeladná. Je to tady pěkné a doufám, že se tady budu postupně ještě více zlepšovat a dávat dohromady? V současnosti chodím pomocí trekingových holí, ruce a nohy mě furt brní a bolí, ale dá se to už vydržet. Akorát mám teď problém s tlakem, mám ho vyšší, i když jsem na to nikdy netrpěla. Měli jste taky někdo problém s tlakem a s těmi změnami počasí? Taky jsem chtěla poděkovat paní Radce za napsání její knihy “Vozík a vězení je pro každého“. Přečtla jsem si ji v nemocnici, když jsem měla docela velkou krizi a hrozně mi to pomohlo posunout se dál a být optimista, že tu bude dobré!!! Vím, že jsem měla na jednu stranu velké štěstím, že jsem nebyla v tak akutní fázi jako hodně z vás a máte můj obdiv jak jste to zvládli si vybojovat svůj život zpět. Tak pro všechny co zrovna bojujete svou bitvu s touto nemoci držím palce a věřme, že to bude lepší a lepší ? K

Milá Zlatuško, ani nevíte, jakou mám radost, že jsem tou knížkou alespoň po duševní stránce mohla někomu trošku ulehčit boj s touto šílenou nemocí. Držím vám palce a přeji brzké uzdravení.

zdravím všechny. Po nějaké době jsem opět zavítala na tyto stránky a jen koukám. Knížku si budu muset asi taky přečíst I když mě nemoc postihla 1.12. 2014 a jsem na tom jak štak mám stále otázky. Hlavně na ty co už to mají za sebou. Taky máte bolesti končetin když je velká zima nebo naopak velké horko?? Jak jsou teď ty horka tak bez lék od bolesti si nedovedu den ani představit.To samé když má pršet. Přejde to někdy?? Nebo si na to mám zkrátka zvyknout?

Jarmilko, mně nohy i po šetsi letech pálí, brní a bolí pořád, při změnách počasí, hlavně z tepla do zimy, je to horší. Prášky proti bolesti jsem nikdy nebrala, asi jsem si už zvykla o). Vydržte, časem se to zmírní.

Rady děkuju za odpověď. Sice jste mě moc nepotěšila :) ale proti tomu co to bylo je to už jen procházka růžovou zahradou. a snad časem odbourám i ty prášky na tu bolest.Ostatním přeju brzké uzdravení a hlavně velkou dávku trpělivosti.

Zdravim vsechny bojovniky s GBS, ja sama již čtvrtý týden s touto nemocí bojuji.Vše mi začalo retencí moči a během jednoho dne jsem ochrnula na celé tělo.Strávila jsem týden na ARU,ale naštětí bez umělé plicní ventilace.Absolvovala jsem 5 plazmaferéz a již za 4 dnyjsem trochu hýbala nohama. Nyní jsem na rehabilitaci, kde už začinám chodit ve vysokém chodítku.Jediný problém je, že stále nemohu sama močit a musím být zacévkovaná.Chtěla jsem se zeptat na zkušenosti jestli jste neměl někdo ten samý problém a jestli se vše pak srovnalo.Děkuji

Verunko, gratuluji(jestli se to dá tak říct), k tak lehkému průběhu o). Já jsem na cévce byla čtyři měsíce a po vyndání se to samo upravilo. Když jste to tak úžasně zvládla od začátku, tak si myslím, že ty problémy určitě vymyzí...moc zdravím.

Všichni bojovníci s GBS, po 126 dnech se moje maminka vrací domů. 90 dní byla v rehabilitačním ústavu v Chuchelné, který můžeme jen chválit. Za tu dobu se z ležáka s cévkou stala samostatně chodící žena vracející se do normálního života. Zítra si pro ni jedu. Když se jí v ústavu zeptala nějaká dívka, co jí tam nejvíce pomohlo, tak odpověděla, že ona sama. Tak moc chtěla znovu chodit, že patřila k nejhouževnatějším rehabilitujícím, nepropadla do deprese ani sebelítosti, hnala ji touha vrátit se ke všemu, co tak ráda dělala. Tato diskuze mi před třemi měsíci hodně pomohla, proto píšu, ať víte, že boj s GBS se dá vyhrát. Mamince jsem na doporučení lékařů kupovala Milgammu - vitamíny B v kombinaci výborné pro toto onemocnění, nejprve brala 6 denně, nyní jen 3. Taky jsem jí vařila čaj z kotvičníku. Přejeme všem bojovníkům s GBS happy end!!!

paní Radko, úžasná kniha, kterou jsem začala hltat ještě v šalině a dočetla ji ještě týž večer. Teď ji čte můj syn a jsem moc zvědavá na jeho reakci. Syndromem GBS si prošel loni v dubnu, ve 13,5 letech. Naštěstí měl "jen"lehčí formu, nicméně s následky bojuje dál a příští týden nás čeká hospitalizace v Motole, jelikož tady mu zřejmě neví jak pomoci. Vše začalo bolestmi v bedrech, podbřišku a křečemi v lýtkách. Nejprve 10 denní hospitalizace na chirdě s podezřením na slepák, pak ledviny, jenže výsledky všeho byly OK, tak nás pustili domů. Za 3 dny jsme tam byli znovu, ráno u vizity si všimli divného patvaru synových zad, volali neurologa a okamžitě ho přeložili. Po infůzích mírné zlepšení, tak psychologické vyš. - že si vše vymýšlí. Neznám nic lepšího, jak děcko totálně potopit. Ovšem naštěstí psycholog napsal, že si syn nevymýšlí a bolesti opravdu má. V noci obrovské křeče v lýtkách zpět a dopoledne "ponožkové" ochrnutí" obou nohou´, následovala 1.lumbálka. Postupně to postupovalo směrem nahoru po pravé straně těla vč. hlavy a obličeje. V nemocnici strávil 3 měsíce, pak hned Jánské lázně na 5 týdnů. Vše vypadalo, že je relativně v pohodě až do října. Z ničeho nic se mu začala třást pr. ruka od lokte, prsty šly do křeče, brnění nohou se vrátilo, začal čůrat jak prostatik, dostavily se problémy se žaludkem -gastroskopie pak potvrdila reflux a začaly se projevovat známky hyperakuse. Druhá lumbálka - bílkovina ještě byla prokázána, ale v malém množství, a tak bylo řečeno, že když nenasadili kortikoidy předtím, tak teď taky ne.... proč, to nám nikdo nevysvětlil, odpovědím se vyhýbali jak čert kříži. Letos 6 týdnů v Jánských Lázních. A teď uvidíme co v Motole. Synovi již vadí i cinkání příborem o talíř, celé dny chodí se špuntem v uchu ,ve škole má problémy při psaní (teď je v 8. třídě, protože opakoval 7),brní mu nohy, polyká jen hromadu léků...ale chodí. Lidičky, všem Vám držím palce a držte se...myslím na Vás

Milá Andy, moc děkuji za pochvalu a musím se opakovat...těší mě to, že knížka alespoň dodá někomu trochu naděje, že to prostě všechno, při té hrůze, nakonec dobře dopadne. Ani si neumím představit, jaké to je, když tímhle vším musí projít vlastní dítě...a taky moc dobře vím, že polovina úspěchu při léčení jsou lidé, kteří vás drží nad vodou a ženou dopředu...přeji vám, ať co nejdřívé tuhle zákeřnou a hnusnou nemoc doslova zadupete do země o) a pozdravujete synka o)

Milá Lucko, pořád tu sice odpovídám já, ale když jsem byla nemocná já, byla bych tehdy taky ráda, kdyby se mnou alespoň přes pc komunikoval někdo, kdo má s touto nemocí zkušenost, tak proto jdu do toho o)...Jediné co vám můžu ze svých zkušeností říct je: Držte se! Nepropadejte žádné depresi, zapomeňte na to, že se to může opakovat...na to prostě vůbec nemyslete, určitě se nic takového té malé princezně nestane...Její uzdravení záleží hodně na vás, já si myslím, že bych to bez rodiny asi nedala, nebo hodně špatně...On vám to opravdu nikdo nemůže říct, jak dlouho to bude trvat a jestli to bude mít nějaké následky, to se u téhle nemoci prostě nedá odhadnout...Nedovedu si vůbec představit, že by to mělo prodělat moje dítě, ale ono vám nic jiného nezbyde, než to vybojovat s ní, ale od rodiny vím, že je to strašný nápor na nervy...Vy musíte být v pohodě, možná by nebylo od věci promluvit si s vaším lékařem, co by vám doporučil, aby jste to zvládla...Smekám před vámi a moc držím palce, aby se holčička co nejdříve uzdravila...

Lucko, teď jsem si ten váš příspěvek přečetla znovu a zapomněla jsem vám napsat ten pocit z nohou...zkusím ten svůj: po celém těle jsem v tom akutním stavu měla pocit, že prostě nemám kůži, jakýkoliv dotyk byl hodně bolestivý...u nohou: jakobych je cítěla vzdáleně, brnění, pálení, bolest a takové vnitřní křeče...když ty křeče byly hodně silné, tak mě osobně pomáhalo, když jsem je měla v absolutním klidu, když jsem s nima nepohla ani o milimetr...měla jsem pocit, že ty nervy vevnitř se jakoby po chvíli uklidnily a přešlo to...líp to popsat neumím o)

Lucie, nebojte GB se vetšinou zcela upraví. Zvlašť u dětí je rekonvalescence rychlejší a je menší riziko trvalých nasledků . Já sama jsem měla GB od půlky července, nyní již chodím skoro jako dřív a každý týden vidím zlepšení.Držím vám moc palce ať je čím dál lépe

Děkuji za vaše odpovědi .... dnes jsme od 15.10.2015 v Janských Lázní budem tu do 15.12.2015 jsme ti chvily a už vidim na dceři ze se ji to zlepšuje dokáže více věcí dokáže si už sama sednout s toho mam největší radost uz i sedi na židli u stolu a sama ai dava jídlo so pusy moc se ji tu líbi uz zvládne vse jn ještě nenatahne nožky ma je pořád pokrcene a nezvládne si stoupnout to je jedine co ještě musí zvládnout a ja ji v tom pomohu nejvíc jak budu moc věnuji se ji celi den a i přes noc když se probudi jsem uz dost unavena ale pro moji holčičku udělám vše nikdy ji v tom nenecham ještě nás čeka dlouha cesta podle doktora ale mi to spolu zvládneme tesim se az ji uvidím poprvé si stoupnout na nožky a udělá první krok to probrecim celej den jak se znám samozřejme ze z radosti pokud vás bude zajímat dcerky stav a pokroky tak dam vědět a podelim se s vámi at člověk vi neco o tehle nemoci více

Jsem ráda, že už se dcerce daří lépe.Určitě dejte vědět, jak pokračuje a jaké má pokroky.Když jsem ležela ochrnutá tak mi moc pomáhalo číst,že ti co to prodělali už zase vesele běhají