Diskuse - Guillen-Barré syndrom

určo dám vědět už aby to bylo a zas mohla chodit je to na nás už moc dlouhý

Dobrý den ..hledám každou informaci o GB...moje maminka ulehla během 36.hod bez jakýchkoliv známek nemoci...jen tak letmo jsem zaznamenala předchozí zažívací potíže(4dny průjem po vodě ze zelí)...začátek potíží bylo brnění nohou po kotníky a rukou po zápěstí...byly jsme na pohotovosti kde se nebylo čeho chytit nic v krvi ani jinde...dostala kapačku Magnesia a jely jsme domu ...vypuklo to nasledující den...začala divně kašlat a nemohla polykat ...během pár hodin nemohla ani vstát...záchranka..odvoz na neurologii a během pár hodin uložení do umělého spanku a zajištění dýchaní...hororové informace...následující den převoz do FN Ostrava a 5xplazmaferéza....velmi špatná komunikace s lékaři...neuplné informace...po výměně plazmaferéz nám lékařka oznámila zánět byl zastaven...ještě zajistili dýchání tracheo maminka není shopna sama dýchat....a jednali o převozu do jiné nemocnice na ARO....převoz komplikovaný nějaké ucpaní trubic málem přišla o život...teď jsem se dozvěděla že výměna plazmaferéz nepomohla a zánět postoupil až k očím....FN prý udělalo maximum a to je vše...znova jsem žádala lékaře o konzultaci a zajištěni imunoglobulinu....nechci to vzdát ....řekl že to probere z FN a uvidíme....ano věřím je to běh na dlouhou trať ale já to za maminku nechci vzdát....musíme to spou zvládnout...chytám se každe naděje....tady jsem četla o bylinkách které někteří pacienti používali ale asi je to u každého jiné....prosím ráda si přečtu každou radu....děkuji za sdílení jakéhokoliv infa...S

Kdyz jsem ja lezela s GBS tak mi rekli, ze mam stesti,ze mi plasmafereza tak rychle zabrala,ze se stava, ze pacientum takhle hodne nezabere a lezi ve stejnem stavu 2-4 tydny. Je pravda ze GBS ma nastup, pak faze plato, tj. ze se nic moc nedeje, a pak fazi postupneho zlepsovani. Je to tezky, musite byt trpelivy,ale nebojte urcite se brzy vase maminka zacne zlepsovat.

Pro Slunek: pokud můžu skromně radit: zalehnout na doktory a nedát jim pokoj..pořád..mně prý moje rodina na ARU (po prodiskutováním s ošetřujícím lékařem) kupovala Ovosa(je to nějaký výtažek ze žloutku-laicky řečeno)...byly problémy se sstřičkami, protože je to v ampulích a musí se to vymačkat do té umělé výživy), ale donutili je a chodili je kontrolovat, jestli mi to dávají. Měli jsme s tím Ovosanem dobré zkušenosti, když měl tatínek před a po operaci při rakovině. Zkuste se na to podívat, pokud vás to osloví(je to drahé), tak jděte do toho. Klidně řekněte, že víte, že už to někdo při GBS užíval. Absolutně to nemůže v ničem ublížit. Moc vám držím všechny palce, Radka

Děkuji vám za jakoukoliv podporu..v pondělí mám opět schůzku s primářem...prosila jsem o podávání imunoglobulinu...tak jsem zvědavá co mi poví...budu prosit a nedám pokoj...maminka sice zatím nijak nereaguje což je naprosto zničující pocit...ale nechci se vzdát jen proto že mě nějaké pochybnosti zrazují a že stojí stav na místě...četla jsem podávat mamince Millgamu? Asi je to vhodné pro nervičky.....Snažím se denně jí navštívit a alespoň jí namazat...pohladit...políbit.....ochota sester je člověk od člověka..ale mohla jsem s ní stravit i 1-1,5 hod...byla jsem šťastná za každou chvílku...včera jsem zrovna došla ve chvíli rehabilitace...pro mě hezký pocit že se mamce věnují a i přesto že jen spí tak cvičí....pořád si pročítám vaše příběhy a snažím se věřit že to s maminkou zvladneme a odrazíme se ode dna....hezký den vám všem ...S

Je to jako na houpačce..dnes byla moc fajn ...mlela pusinkou a zdála se mi lepší než včera..když jsem si četla Milgamu je také být opatrný vše má vedlejší účinky...snažím se jí neustale držet při současném stavu a jako by ani neodešla z domu...říkam jí vše co mě napadá...o seriálech..o přátelích ...co bylo v práci....a jaké je počasí...a hlavně že zase zítra příjdeme a budeme spolu cvičit a mazat....chci jí ujistit že jsem tady pro ni a nemá se čeho bát....že jsem si už vše četla o nemoci a spolu vše zvladneme....děkuji za každou chvíli s maminkou...bojuji jako lev.....uvidím co mi řekne v pondělí primář!!!!

Je to jako na houpačce..dnes byla moc fajn ...mlela pusinkou a zdála se mi lepší než včera..když jsem si četla Milgamu je také být opatrný vše má vedlejší účinky...snažím se jí neustale držet při současném stavu a jako by ani neodešla z domu...říkam jí vše co mě napadá...o seriálech..o přátelích ...co byl

pro Slunek: jak jsem psala v červnu do diskuse, můj otec prošel něčím podobným jako maminka, nejdříve to vypadalo, že se vůbec nelepší, měl plicní ventilaci na ARO a pak 2 měsíce trachostomii, každý den byl jak na houpačce, nejdříve jen ležel a byl henybný, neviděl, byl zaintubovaný, po týdnu mu udělali trachostomii a dále začali pomalu cvičit, nezvedl se z postela ani na sezení, vše šlo hrozně pomalu, den ze dne, civčení a hlavně podpora rodiny je hodně důležitá, u nás výborně fungovaly denní návševy rodiny, každý den někdo jiný, vždy jsme nosili z domova nové informace, co se děje, přesně jako vy, přitom to byly naprosté maličkosti, ale tatínek žil pořád s námi a o všem věděl a pomlu a postupně začal mít i zájem. Jak řekli doktoři, bude to běh na dlouhou trať, tak nakonec po 6 týdnech, kdy asi už pořádně začal fungovat organismus sám po výměně plazmy, tak nastalo obrovské zlepšení. Z člověka, který se udržel jen s chodítkem, najednou začínal chodit, s velkým zájmem o dění. Umělá výživa byla postupně odpojována až po 6 týdnech, polykání z počátku nešlo, ale postupným zkoušením se reflex vrátil a po 8 týdnech se šlo domů :-). Z počátku obavy co bude, ale mohu dnes konstatova, že po 3 měsících od propuštění nyní taťka funguje naprosto normálně, dělá vše co dříve, jen se více šetří u práce na zahradě a naučil se více odpočívat. Věřím, že podpora rodiny sehrála v léčbě značnou míru, jak už psalo přede mnou hodně lidí, psychika je velmi důležitá a toto i při léčbě jsem si pořád říkala. Dobře nám taky fungovaly fotky, které jsem pak pořád nosili, vždy se pak už těšil na návštěvu a psal (nemluvil po dobu tracheostomie)pořád co nového a my vyprávěli. Hned, jak začal vnímat po plicní ventilaci, jsem mu vysvětlila, že jeho nemoc je léčitelá, že se určitě uzdarví, jen to bude chtít čas a trpělivost, že bude v nemocnici i týdny, ale že vše zvládneme a uzdraví se, hlavně musí vydržet, být trpělivý a bojovat i on. Je pravda, že se na mě hodně upnul a chtěl, abych vše řešila já, ale všichni jsme to dali. Držím palce, pevné nervy a trpělivost, vše dobře dopadne.

Raduško : objednala jsem si vaší knihu...nejprve si jí přečtu já a pak jí přečtu i mamince...snažím se neklesat na mysli a věřím že to zvládneme...ano je to na dlouho ale každý malilinký krůček je radost...moc děkuji za každé slovo podpory ...nikdy bych netušila že to budu někdy potřebovat....

Raduško : objednala jsem si vaší knihu...nejprve si jí přečtu já a pak jí přečtu i mamince...snažím se neklesat na mysli a věřím že to zvládneme...ano je to na dlouho ale každý malilinký krůček je radost...moc děkuji za každé slovo podpory ...nikdy bych netušila že to budu někdy potřebovat....

Pro Slunek: já znám situaci rodiny jen z vyprávění, ale umím si udělat obrázek, že to bylo asi strašně těžký, protože jedna z nejhorších věci v životě je, když je člověk bezmocný. Ale vy můžete něco dělat, protože já si myslím, že bez rodiny a kamarádů by to bylo strašně těžké. A psychika v pohodě je zárukou k uzdravení. Snad vám knížka aspoň trochu pomůže...a nevyděste se začátku, v Kladrubech už je to sranda o), moc zdravim, držím palce a ozvěste se.

Slunek: držte se. Věřte, že je to jen o čase kdy se Vaše mamininka začne zlepšovat. Jen je to u každého člověka jinak. Já tím prošlo přesně před 4 lety a i když to vypadalo hodně špatně zváldla jsem to ;) každá návštěva, rehabilitace, pohlazení, čtení udělá tomu nemocnému dobře, to mi z vlastní zkušenosti věřte. Maminka to zvládne!! Přeji hodně sil vám oběma.

Včera jsem viděla zázrak ....moje maminka zřejmě zívla...viděla jsem to jen koutkem oka....byla i hodně živá...mlela pusinkou ...ale dnes opět byla spavá...nedostává nic k tlumení ...takže je při plném vědomí jen není možno ovládat své tělo aby s námi komunikovala...už je to měsíc co se mamince stala tato paréza...ano je to zřejmě ještě brzy .. neustále si čtu a hledám vaše zkušenosti a ujišťuji se že to zvládneme...TA BEZMOC je zničující...dnes jsme si četly a já maminku mažu a snažím se procvičovat jemně palečky ....a chodidla...a udržet hybnost kloubů...musím se domluvit s rehabilitační sestrou aby mě více naučily...bylo mi řečeno že cvičí 2xdenně...ale já při své návštěvě mohu ještě jednou tohle zopakovat...věřím že to zřejmě bude déle trvat ale MY TO SPOLU ZVLADNEME....Raduško nebudu se děsit knihy ...vidím že stav je těžký a popsat to a prožít je rozdíl....NIKDY bych to prožít nechtěla.....děkuji vám všem za jakoukoliv podporu...S

Obávam se že sice naděje umírá poslední ale primář řekl že udělali co mohli....reakce u maminky nejsou kromě toho že občas si otevře zavře pusinku ...nereaguje na oslovení požádání...takže lékař konstatoval i možné poškození mozku...mohlo to být nemocí anebo i přidušením při převozu...bacily a bakterie útočí...byly v močovém měchýři...teď se nové objevily v plicích ...vysoká teplota a proto mamku začali ochlazovat nějakou přikrývkou....asi opravdu dělají co mohou ....nechci v myšlence upadat ale bylo konstatováno že stav je vážný....nevím jak nemoc vznikla a čím se léčí ale proč se nám tohle událo v té nejhorší možné formě???? Otázka ,,PROČ,, zůstane celý zbytek života nezodpovězena....takže zítra si budeme číst a namažeme se pokud nám to stav dovolí....jsem prázdná a bez čehokoliv.....ještě že si kapku ulevím vám tady....S

Slunek, jen si ulevujte, protože to potřebujete, musí to být hrozný nápor na nervy, možná sebe pořeště s vaším doktorem, antidepresiva při tomhle hodně pomáhají...poškození mozku by přeci poznali na ct, nebo magnetický rezonanci...neptejte se proč, na to není odpověď...držím všechny palce