Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Zdravím všechny,já jsem prodělala GBS v roce 2013,od října do června jsem byla hospitalizovaná,kdzž jsem se vrátila měla jse ještě neschopenku a žádala jsem o prodloužení,to mi zamítli a dostala jsem na rok plný Id,po roce jsem byla na posudkové komisi znovu,musela jsem mít znovu všechna vyšetření,hned zpočátku po návratu jsme žádali o příspěvek na péči ,moilitu a průkazku ZTP,to mi všechno poradili v rehabilitačním ůstavu.Já mám podobné problémy co popisujete do dneška a na práci to rozhodně není.Nesmím se unavit protože pak ani nemůžu dýchat.Někdo to prostě takříkajíc vstřebá a je fit,jiný má následky.Trochu se to lepší,ale jde to opravdu pomalu.Přeji Vám hodně trpělivosti a doufám že okolo sebe máte lidi kteří pomohou.

Zdravím všechny,já jsem prodělala GBS v roce 2013,od října do června jsem byla hospitalizovaná,kdzž jsem se vrátila měla jse ještě neschopenku a žádala jsem o prodloužení,to mi zamítli a dostala jsem na rok plný Id,po roce jsem byla na posudkové komisi znovu,musela jsem mít znovu všechna vyšetření,hned zpočátku po návratu jsme žádali o příspěvek na péči ,moilitu a průkazku ZTP,to mi všechno poradili v rehabilitačním ůstavu.Já mám podobné problémy co popisujete do dneška a na práci to rozhodně není.Nesmím se unavit protože pak ani nemůžu dýchat.Někdo to prostě takříkajíc vstřebá a je fit,jiný má následky.Trochu se to lepší,ale jde to opravdu pomalu.Přeji Vám hodně trpělivosti a doufám že okolo sebe máte lidi kteří pomohou.

Zdravím všechny,já jsem prodělala GBS v roce 2013,od října do června jsem byla hospitalizovaná,kdzž jsem se vrátila měla jse ještě neschopenku a žádala jsem o prodloužení,to mi zamítli a dostala jsem na rok plný Id,po roce jsem byla na posudkové komisi znovu,musela jsem mít znovu všechna vyšetření,hned zpočátku po návratu jsme žádali o příspěvek na péči ,moilitu a průkazku ZTP,to mi všechno poradili v rehabilitačním ůstavu.Já mám podobné problémy co popisujete do dneška a na práci to rozhodně není.Nesmím se unavit protože pak ani nemůžu dýchat.Někdo to prostě takříkajíc vstřebá a je fit,jiný má následky.Trochu se to lepší,ale jde to opravdu pomalu.Přeji Vám hodně trpělivosti a doufám že okolo sebe máte lidi kteří pomohou.

tak tady vidíte jaký jsem umělec,asi miklepla ruka víckrát.moc se omlouvám

Já si žádala až 2 roky po nemoci. Do té doby jsem byla na mateřské, takže to s odpočinkem nebylo tak těžké, když jsem byla unavená, šla jsem si lehnout. Pak jsem nastoupila do práce a nevydržela jsem stát.. na neschopence jsem byla skoro půl roku, než se to vyřídilo a mám částečný důchod I. stupně. Takže zažádat bych zkusila určitě. Mějte se hezky.

Zdravím, po určité době sem zase zavítala a koukám na téma invalidního důchodu který jsem dostala také na rok a půjdu na posudkovou. Zlati tobě ten třetí stupeň nechali???

Ahoj, já dostal po očkování záškrt, tetanus, černý kašel virovou encefalitidu a ochrnul na nohy.Nikdo mi nepotvrdil, že to bylo z očkování, ale myslím si to.Měsíc ochrnutý, pak 2,5 měsíce Vrů Slapy, nyní již normálně chodím, ale přetrvávají problémy s citlivostí a inkontinencí.Na citlivost nohou doporučuji 4komorovou vodní lázen a Milgamu v injekcích.Cvičit pánevní dno a zase cvičit))).Držte se

Zdravím všechny, náhodou jsem narazil na toto fórum a žasnu jaké jsem měl štěstí. GBS jsem prodělal v roce 2002 - bylo mi 23 let - žádné takovéto fórum tehdy nebylo a žádné informace jsem o této nemoci neměl - ani jsem o ní nikdy před tím neslyšel. Naštěstí zřejmě díky rychlé diagnóze (dva dny od začátku brnění nohou) a hospitalizaci ve FN Brno, jsem skončil "pouze na JIP" - nemusel jsem být na plicním ventilátoru. Ochabl mi levý obličejový nerv, přestal jsem úplně chodit, špatné jaterní výsledky. 5x výměna plazmy a pak transfuze Imunoglobinu. Během 5 týdnů léčby jsem shodil 13 kg (nejnižší váha 58 kg při 190 cm). Asi si dokážete představit jak jsem vypadal. Následovaly 3 týdne RHB a pak následné propuštění domů. Již 2 měsíce po propuštění jsem ukončil neschopnost a byl jsem plně zdráv. Naštěstí nemám žádné následky ani se neprojevila recidiva. Jak to tak čtu tak jsem měl opravdu velké štěstí. Držím palce všem, kteří s touto chorobou bojují. Chce to nevzdávat se a věřit, že se to spraví. Ještě jednou držím palce všem.

Zdravým všechny co bojují s touto nemocí.Já jsem onemocněla před 4 lety.A bohužel mám stálé problémy.Nohy brni,nevydrzim dlouho stát .Ať cvicim tak se fyzicka nezlepsuje.Musím často odpočívat.Každý rok musím dokazovat jak na tom zdravotně jsem.Zatím mám důchod ale nevím co bude dál pokud důchod už nedostanu.Je to boj.Přeji všem pokud možno co nejméně následků a pevné nervy všem.

Zdravým všechny co bojují s touto nemocí.Já jsem onemocněla před 4 lety.A bohužel mám stálé problémy.Nohy brni,nevydrzim dlouho stát .Ať cvicim tak se fyzicka nezlepsuje.Musím často odpočívat.Každý rok musím dokazovat jak na tom zdravotně jsem.Zatím mám důchod ale nevím co bude dál pokud důchod už nedostanu.Je to boj.Přeji všem pokud možno co nejméně následků a pevné nervy všem.

Napište prosím, pod jakým názvem jste to na fcb dala, podle odkazu to nejde najít o), dík

Také prosím.Rád bych se přidal.Děkuji

"GBS, AIDP, MFS syndrom"...omlouvám se, že tak pozdě...sem skočím jen občas. Všichni jste vítáni. Jinak jsem narazila na studii z USA na souvislost mezi tímto onemocněním a očkováním proti HPV - holky, ženksé kdo z Vás je očkovaný proti rakovině děložního čípku? já a jedna slečna, co jsme ve skupině, tak ano.

Jinak právě teď taky řeším co dál...protože chodím spát i v průběhu dne. ZAtím jsem na rodičovské, ale co bude potom mě děsí. Protože ani doma nezvládám věci, jako dřív, natož ještě práci a někam jezdit. Co všechno po Vás chtěli při schvalování inv. důchodu?

Co nejvíce lékařských zpráv, mě třeba vůbec nechtěli vidět o)