Diskuse - Guillen-Barré syndrom

já musela podstoupit celkovou prohlídku na neuro, kam teda chodím pravidelně dvakrát do roka, fizioterapeutka mi udělala vyšetření a s tím vším jsem šla na posudkovou. Jen teď nevím jak to je, když mi v září končí důchod, tak jestli mi dojde pozvánka automaticky, nebo si musím zažádat znovu, nevíte někdo?

Pozvánku dostanes Jinak zdravím po delší době jsem opět zavítala. Ockovaná nejsem a před onemocněním AIDP jsem prodělala rakovinu děložního čípku takže ockovanim to není. Přeji všem obrovskou dávku trpělivosti.

prodělal jsem to vloni,začátkem ledna po návštěvě Vodního světa začala velmi silná bolest mezi lopatkami.kapačky léků proti bolesti po týdnu zabraly,poté následovalo nervové oddělení v Kolíně 2x lumbální punkce potvrdily diagnozu AIDP částečné ochrnutí nohou,léčení imunglobiny a kortikoidy atd.pak rehabilitace cca 1,5 měsíce během 4dnů úplné ochrnutí nohou a částečné rukou.hrůza,přesto jsem si dal úkol že musím chodit .povedlo se .zato propukla artroza kyčlí ,cukrovka,tlak,před tím až příliš zdravý chlap 5 dnů před tím na Zvičině létání na paraglideru pak tohle.bojím se že brzy umřu ,miluju život ....

Kurňa, Ludvíku, nevzdávej to! Taky jednou umřu, no a co? Cukr mi taky léčbou kortikoidy rozházeli, zvolna se to upravuje, naposled jsem měl prej "mezní", nehorší se to, tak to neřeším. Tlak jsem měl taky rozházený, dostávám na to 4mg perindopril, a taky se to samo upravuje... akorát že ty léky na snížení tlaku fungujou jako "antiviagra". Když chci fungovat, musím je pár dní vynechat...a když pak ten tlak kontroluju, tak i bez těch prášků je přijatelný. Ty kyčle... důležité je nepřestat se hýbat a neztloustnout. Já mám artrosu v kolenech a taky s tím musím žít. I poté, co jsem teď v létě přešel do opravdového důchodu, tak nadále vstávám včas, cvičím a pod jakoukoliv záminkou ujdu denně aspoň těch 5 km, jako když jsem do té práce chodil. Bolest? Ta je holt už mým kamarádem nejvěrnějším a tak jsme si na sebe navzájem museli zvyknout. Jo... až příliš zdravý chlap. Vždyť jsem to měl nemlich stejně! Jediné, co se s tím dá dělat, je nepodávat se tomu. Paragliding...no moje rogalo už taky visí složené na zdi v garáži a už jen chytá prach... a co. Holt už to na má stará artrotická kolena tak je... koneckonců už jen nemnoho měsíců mi chybí do sedmdesátky, tak co bych chtěl, že. Ale ten tradiční přechod Nízkých Tater si příští léto se svou ženou milovanou neodpustíme - inšalláh! Ludvo, vezmi si příklad ze Zlatky, na tu to doťáplo mnohem hůř - a neskuhrá, nebrečí, ono by se tím taky nic nespravilo. Lidi zlatí, mosazní i železní, držte se! Ono když je zle, tak je to vlastně dobře, protože by taky mohlo být podstatně hůř. A když je tak zle, že horší už to fakt nemůže být, tak je to báječné, protože to už se to může jen zlepšit! Lidi, mějte se ještě líp, než to vůbec jde!

Vratislave: to je supr napsaný...jste skvělej o)

taktéž se přidávám Vratislave super a s těma horama. Letos jsme jeli do Tatranské Lomnice. vyšplhala jsem se jeden den na Skalnaté pleso druhý den jsme byli na Štrpském plesu vyjeli lanovkou a vylezli na Predné Solisko. Lidi po návratu jsem tři dny nemohla chodit jedině s berlema. ale víte co??? Stálo to za to. AIDP je nechutná nemoc ale s následkama se člověk musí naučít žít ať jsou malé nebo větší.

Ahoj, je mj 15 let a na podzim se začaly projevovat první příznaky GBS. Nikdo není schopen mi jistě říct čím je toto autoimunní onemocnění způsobeno. Vše začalo brněním končetin postupem času se mi začalo obtížně chodit a pak to nešlo skoro vůbec. Jednou z možných příčin je borelioza, kterou jsem prodělala před rokem a vrátila se. Takže v současnosti ležím v ostravské fakultní nemocnici na kopačkách s antibiotiky a čekám na zlepšení. Každý pracovní den chodím na rehabilitace, které mi částečně pomáhají, ale do rána je to opět horší. Po dobrání antibiotik budu ještě tady na pozorování. Poté bych měla být odeslána do lázní kde budu rehabilitovat. Moc bych ocenila kdyby mi někdo řekl jestli budu zase normálně běhat a sportovat. Taky jsem někde četla, že po prodělání této nemoci už bych nikdy neměla kouřit, pít alkohol nebo užívat návykové látky.... mám na to hodně času a nejlepší by bylo s tímhle ani nezačínat, ale jen by mě zajímalo co je na tom pravdy. Předem děkuji.:)

pokud byla borelioza nedoléčená, tak poděkuj tomu kdo Tě léčil a jdou spolu s ní i chlamydie, je potřeba užívat bylinky, zadej tinktury od jedné paní i telefon tam je pro informace :-)

Boreliosa je skutečně jedním z možných spouštěčů GBS. Důvodem je maskování, kterým se vetřelec brání před imunitním systémem hostitele – předstírá, že je součástí hostitele, zde například pro maskování využije sekvence příslušné myelinu –„isolace“ obalující nervová vlákna. Zdatný a výkonný imunitní systém přesto vetřelce odhalí a briskně zlikviduje. Jenomže poté, ve svém divokém vybuzení právě proběhlým bojem se skutečným vetřelcem, pustí se do likvidace zcela nevinného myelinu, za který se vetřelec vydával. Imunitní systém začne ohlodávat myelinovou isolaci nervových vláken – a ta přestávají fungovat, stejně, jako by přestával fungovat ohlodávaný telefonní kabel. Této situaci, ksy tělo bojuje samo proti sobě, se říká autoimunitní reakce, autoimunitní onemocnění. Tolik tedy velice zjednodušený výklad toho, co to vlastně GBS (AIDP) je za potvoru. . K jakýmsi anonymem zmíněné „nedoléčené“ boreliose; borelie jsou zvlášť „vychytralé“ potvůrky, které se dokáží ve svém hostiteli úspěšně skrývat. Proto se i po jinak úspěšné léčbě antibiotiky opět odkudsi ze své skrýše vynoří ty borelie, které útok přežily, a znovu se namnoží. Tvůj imunitní systém ovšem promptně zareaguje. Právě při tom však může dojít k průšvihu, zvaném GBS. Jsou to dvě úskalí, mezi kterými vede jen úzká stezka; příliš chabý imunitní systém boj nezvládne a borelie mohou začít své ničivé dílo, příliš zdatný imunitní systém to přežene a ničivé dílo začne vykonávat sám. Tvůj případ GBS mohl být právě tím druhým případem. . Antibiotika v kapačkách jsou, jak předpokládám, bojem proti té prvotní příčině – proti boreliím. Vlastní průběh GBS, alespoň tak, jak jsem ho sám zažil, je následující: Napřed poměrně prudký sešup, kdy to bylo den po dni horší. Pak jakési „dno“, kdy se to dlouhou dobu nelepšilo, ale už ani nehoršilo. Pak pozvolný vzestup zpět k žití, jaké bylo před celým tím průšvihem. Během údobí sestupu mé GBS bylo léčeno opakovanými plasmaferesami (je to cosi, co připomíná známější dialysu), ovšem ta je asi neslučitelná s těmi antibiotiky, která dostáváš, protože následná plasmaferesa by je zas „vypumpovala“ pryč do kanálu. Kdy, jak, a jestli vůbec tu plasmaferesu provádět, to musí rozhodnout Tvůj ošetřující lékař, a nikdo jiný. Rozhodně ne nějaký anonym. Když jsem byl se svou GBS na úplném dně, tak odpíchnout se od něj mi pomohl v několika dávkách podaný intravenosní imunoglobulin (IVIG). Alternativní léčba kortikoidy může mít vážné vedlejší účinky, u mne osobně to rozházelo hospodaření s cukrem a vydatně rozházelo i krevní tlak, což se dlouho dostávalo zpět do přijatelných mezí – ale i zde platí, že každý je jiný. Opět, toto může zodpovědně posoudit jen ošetřující lékař, rozhodně ne nějaký internetový anonym. . Pokud jsi ve fázi, kdy můžeš aktivně rehabilitovat, je to báječné. Nejhorší, co se dá (nejen) u této choroby dělat, je pasivně ležet. I úplně zdravého, zdatného člověka, kterého přinutíš i jen několik dní pasivně ležet na lůžku, změníš za těch pár dní v bědnou trosku. Tvé pozorování, že rehabilitace pomáhají, ale rána jsou opět zlá, je přesné. Mám stejnou zkušenost – a dodnes, po nějakých pěti letech od mého onemocnění, musím začínat každý den pro mne už standardní serií cvičení, abych se dostal do provozuschopného stavu. Zde u mne platí jen tvrdost sám k sobě – a u Tebe to nebude jiné. Rehabčáci mi říkali, že základem návratu zpět je to, co člověk odrehabilituje zhruba v prvém roce; dál to už jde zvolna a déle. Ale i to zvolna a déle je dobré, a ani pak se to nesmí vzdát. . To, jestli budeš zase normálně běhat a sportovat, závisí hlavně na Tobě samotné. U mne se to povedlo; už rok poté, co jsem (2009) prodělal GBS, kdy jsem v nejhlubší fázi choroby ležel jako bezmocné miminko s plenčičkami a hadičkami, kdy jsem měl hlavní starost, zda mi zbytkové klavikulární dýchání umožní přežívat bez přístrojů, jsem po následné (správně tvrdé) rehabilitaci v pražské UVN a neméně vydatné rehabilitaci v Janských Lázních, jsem byl natolik fit, že jsem byl schopen (2010) absolvovat dost náročnou túru křížem krážem Islandem a ošahat si ještě horkou lávu i v celé tehdejší Evropě populární sopky Eyjafjallajökull. A to jsem prosím byl v době svého onemocnění už jednašedesátiletý dědek. Ty jsi mladá a nepochybně i zdatná dívčina; co dokázal starý dědek, by pro Tebe mělo být hračkou. Nevzdávat se, a ta kalná rána překonávat rozcvičením; co fungovalo (a dodnes funguje) u mne, mohlo a mělo by fungovat i u Tebe. . K těm bylinkám; opět, nevěř kdejakému internetovému anonymovi. Základem tu je vždy a za všech okolností standardní léčba. Antibiotika (na tu borelii) plasmaferesy, imunoglobulin, možná i ty kortikoidy. Léčba případnými rostlinnými preparáty může být jen podpůrná, a musí být velmi uvážlivá, aby situaci dále nezhoršila. U kytek a dalších přírodnin platí totéž, co u všech standardních léčiv; má li být něco účinné, má to zákonitě i nežádoucí vedlejší účinky. Spousta „bylinek“ je i silnými alergeny; co u běžně fungujícího člověka může být marginální, to v případě těžce rozházené imunity (GBS) může mít i katastrofální dopad. Ano, já jsem v návratové fázi své choroby užíval rostlinné preparáty coby podpůrnou léčbu. Jenomže už předtím jsem měl v této věci poměrně dobré a hluboké znalosti chemismu působení i možných vedlejších účinků mnou používaných preparátů – a navíc jsem měl možnost konsultovat jejich užívání i dávkování se skutečnými znalci v tomto oboru. Ani má kombinace rostlinných preparátů není universálně platná a už vůbec není všelékem – byla ušita na míru starému dědkovi a rozhodně by se stejnou účinností nezabrala u mladé dívčiny. Nabízet v tomto případě coby panaceum jakési „tinktury od jedné paní“ už zavání přímo zločinem. (Ano, myslím tím Vás, universální chlamydiový anonyme.) . Kouření, alkohol a další příjemnosti života v kombinaci s GBS: S kouřením zde zkušenosti nemám, protože od té doby, co jsme se se spolužákem a kamarádem v sedmi letech těžce přehulili pokoutně získanými cigaretami, stali jsme se oba nejspíš doživotními nekuřáky. Tedy já alespoň zcela jistě. Před svým GBS jsem byl jen umírněným pijákem alkoholu. Ovšem má obnovená nervová soustava se ukázala natolik citlivá na alkohol, že jsem jeho konsumaci musel snížit na minimum. Jedno pivo má dnes na mne účinek někdejších piv pěti, jedna sklenka vína je rovnomocná vypití celé flašky. Ostatní psychoaktivní látky; v mém případě konopné preparáty. Ty užívám dlouhodobě (a úspěšně) pro snížení nitroočního tlaku (glaukom – zelený zákal). Psychotropní účinek THC zde mám spíš jako nežádoucí vedlejší účinek. Zde jsem po prodělaném GBS shledal onen vedlejší účinek jako mnohem méně příjemný, než tomu bylo předtím. Tolik tedy ode mne k onomu GBS. Vratislav

nemá to cenu komentovat, borelioza cz. :-)

VŠE NEJLEPŠÍ DO NOVÉHO ROKU! Ať je ještě lépe, než vůbec může být!

S tou boreliozou jste mě dostali...prodělala jsem boreliozu a nebyla jsem léčena, protože se o ní v r.89 ještě moc nevědělo. Léta mi nebylo vůbec nic, trochu jsem se pošklebovala, že mně nic není, a až po po šesti letech mi začalo bušit u srdce, šílená bolest hlavy, brnění celého těla, nebyl jsem schopna jít ani na nákup, jak jsem se klepala. Po všech vyšetřeních mi sdělili, že jsem se nervově složila a léčili mě Neurolem. Po roce jsem to nějak rozchodila a po dalším roce dobrý. To mi vydrželo osm let a pak mě sejmulo GBS. Celou tu dobu si myslím, že to mohlo mít s těma bestiema boreloiema spojitost. Po výměnách plazmy jsem přestala dýchat, protože jsem dostala silný zápal plic. Ty chlamidie mi do zprávy, jako příčinu napsali....Tak doufám, že po těch šílených dávkách antibiotik jsou ty borelie definitivně v háji o)

Nevím teda ja přecházela chřipku s čehož se mi vyklubal GBS borelku sem neměla ani očkovaná proti rakovině děložního čípku jsem nebyla. Tu jsem radši prodělala před GBS než bádat z čeho buďme radši rádi že se z toho dá více či méně dostat až na některé výjimky bohužel. Přeji všem kdo s tim právě bojuje trpělivost a pokud mozno pozitivní myšlení

Borelie není JEDINÝ MOŽNÝ

Chvála ? :-)