Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Ahoj všichni, náhodou jsem narazila na Vaši diskusi a ráda bych se na Vás obrátila s dotazem. Jak to máte po prodělání tohoto syndromu s únavou? Je mi 25 a už to je 7 let od doby, kdy jsem tu nemoc prodělala, díky Bohu bez trvalých následků. Trápí mě ale velmi rychlá unavitelnost, kterou jsem vždy něčemu přičítala (škole, péči o dcerku), ale nelepší se to. Doktory to moc nezajímá, únavu prostě neřeší.. Mně to ale opravdu dost trápí, nejsem schopná normálně žít... Všem Vám přeju hodně zdraví a trpělivosti! A děkuju za odpovědi. P.

PéťaJ. Ahoj, jsem tři roky po této zákeřné nemoci a s únavou jsem na tom stejně. Myslím si, že už to lepší nebude. Musíme se s tím naučit žít ...

Vždy Vám píší asi když jsem v úzkých!! Máti bylo narizeno ze jestli nezačne cvičit Tak bude zleeee Já doufam ze to pochopilA a začne makat. Bohužel je to zatu největší bolest na světě Pro ni i nas Ale podporuji co se to dá!!! Vy všichni víte o cem mluvím I chvilkama jsem na dne . . . Díky díky Za pochopeni Dr

Ahoj, PŘINÁŠÍM POZITIVNÍ ZPRÁVU, BUDOUCNOST JE V KMENOVÝCH BUŇKÁCH!!!!:) A TEĎ DOKONCE UŽ I V ČR- JEDNÁ SE O PURTIER PLACENTU + DALŠÍ BYLINKY!!!!:) přeji všem MNOHO ZDRAVÍ A ÚPLNÉ VYLÉČENÍ!:) https://purtier.com/

Pro jistotu měním Hanku na Hanku S., abych nebyla zaměňována s tou, která údajně přináší skvělou zprávu :-).Moc mě nepotěšila vaše konstatování ohledně únavy :-(. V tuhle chvíli je to to, co mě trápí nejvíc a nechce se to zlepšit. Doktoři mě ujišťují,že to bude lepší, jelikož to ještě není rok od propuknutí. Ale koukám, že vaše zkušenosti jsou jiné :-(. Pobavil mě pan primář na neurologii, když jsem to s ním minulý týden řešila a on řekl, že tenhle únavový syndrom není pro GBS až tak typický. Přitom vím z téhle diskuze, že to tak není :-(. Průšvih u mě je, že mě unavuje nejvíc intelektuální činnost, mnohem víc, než fyzická, dál jakékoli rozčilení. No a pracují jako učitelka a mám dva puberťáky :-D. Ale furt se nevzdávám naděje, že to bude lepší a zkouším všechny možné alternativní metody léčby....Mějte se všichni a držte se!!!

Nevíte někdo, proč se zobrazuji jako Anonym,když jsem do jména napsala Hanka S.? Dík

Hanko S, taky se mi stalo, že jsem byl anonymisován... nejsi sama. Únavnost jsem pociťoval asi tak půl roku po svém "znovuvzkříšení. Pak už ne. Moje nejbližší okolí mi ovšem říkalo, že jsem po tom GBS poněkud "zpomalený", sám jsem si to zas tak moc neuvědomoval. Od toho mého roku 2009 je to už dost dlouho. Mezitím jsem odešel do důchodu a statečně "dědečkuji". Ano, pociťuji jakousi zvýšenou únavnost, ale tu spíš přičítám tomu, že už jen pár měsíců mi chybí do sedmdesátky. Ale v době, kdy jsem po půlroční rehabilitaci nastoupil zpět do poměrně náročné práce (technik v Č.T.), nějakou extrémní únavnost jsem na sobě nepozoroval. Tož asi tak. Je ale fakt, že myšlení bolí víc, než nějaký ten fysický výkon :-) , ten je spíš úlevou... Hodně zdaru!

Teď jsem se vrátila z nemocnice, kam 3x týdně jezdím za manželem. Ještě 25. 10. Byl chlap plný síly a teď... Dosud jsem o této nemoci neměla tušení. Všechny vás, co jste ji prodělali, obdivuji a moc přeji pevné zdraví. Manžel má těžkou formu, dostal 9 plazmaferéz. Když jsem s ním, masírují mu ruce, chodidla a záda. Cvičím s ním. Radši nemyslím na to, co bude. Po pereme se s tím. Prosím, prosím, poraďte mi, nejlepší zotavovnu, nebo lázně, nebo rehabilitační léčebnu. Moc děkuji.

Emo Kladruby,postavili me tam z nuly na nohy a maji z gbs zkusenosti,taky supr stroje na chuzi,drzim pakce...

Emo Kladruby,postavili me tam z nuly na nohy a maji z gbs zkusenosti,taky supr stroje na chuzi,drzim pakce...

Emo Kladruby,postavili me tam z nuly na nohy a maji z gbs zkusenosti,taky supr stroje na chuzi,drzim pakce...

Emo Kladruby,postavili me tam z nuly na nohy a maji z gbs zkusenosti,taky supr stroje na chuzi,drzim pakce...

Ahojte dlouho jsem zde nebyla, EMO moje mamka byla jak vorvań, ale opravdu !! 4.září byla převezena do HRABYNĚ a musím říct že něco neskutečného !! Jsem ohromená tím jak to tam funguje . . . maminka se sama zvedne a přejde z vozíku na toalet nebo na postel, což je naprosto super !!!! chce to opravdu čas a velkou trpělivost i pro Vás držím Vám pěsti vím jak se cítíte. . . . .

Všechny zdravím. Také se jmenuji Radka, jako autorka knížky o této hnusné nemoci (mimochodem knížka je super) a také účetní, takže máme víc společných znaků. Mně tahle mrcha položila začátkem dubna 2017 po té co jsem měsíc přecházela zánět dutin abych všechno dodělala v práci.Měla jsem ohromné štěstí. Přestože mě na JIP do nemocnice dovezli ve stavu, kdy už jsem nechodila vůbec a rukama jsem nezvládla také téměř nic, narazila jsem na super lékařky, které mi ještě ten den aplikovali IVIG a tak jsem to zvládla i bez podpůrného dýchání. Dokonce jsem se po pěti týdnech dostala domů,schopná ambulantní rehabilitace. I doktoři říkali, že jsem jejich malý zázrak. Jsem za to všechno vděčná a vím, že jsem měla velkou kliku. Do práce, ale zatím nechodím. Pohybově jsem šla nahoru rychle (dost jsem cvičila, až mě rehabilitační sestry brzdily), ale pořád mi zůstává velice rychlá unavitelnost. No snad to taky někdy přejde, ale nebudu se rouhat. Všem kdo s touto mrchou bojují přeji hodně síly a hlavně velkou víru. Fakt to bude lepší!!!!

Omlouvám se,ale nějakým nedopatřením se mi zde zobrazily dřívější příspěvky.