Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Je mi 33, postupně jsem za 4 týdny přestala chodit a cítit ruce. Po odběru mozkomisniho moku na neurologii konečně bylo jasno, že jde o GBS. 5 dni na JIP na imunoglobulinech a pak 3 týdny rehabilitace, po mesici tedy opět doma. Rozchodila jsem to, ale běhání teprve chci zkusit, trošičku menší citlivost v rukou a na chodidlech po měsíci a půl je, ale cvičením se to zlepšuje. Lícní nerv trvá rozhýbat nejdéle, ale doufám že to také dám a budu bez následků. Na obličej je skvělá akupunktura, doporučuji rehabilitaci Chvaly. A k predchozimu dotazu šup rychle do nejbližší velké nemocnice na neurologii než se přidají dýchací komplikace. Já měla jen horší polykání a pak už zabrala léčba.

Dobrý den, tak po 17 měsících je tatínek stále v Malvazinkach. Pojišťovna už mu to nechce platit, neboť ji to denně stojí přes 10tisic a chtěj ho přesunout do Boleslavi či Hradiste. Já jdu za vámi ale s jedním velkým dotazem. Tatínkovi řekli, že má na hlasivkách nějaké krystalky a tudiz se nezaviraji. Je tam taková dírka. Buďto počkám, jestli zmizí (asi cvičením nebo čím, nevím) a nebo operovat (ale to by prý pak nemluvil). Byl jste někdo na operaci s hlasivkami po této nemoci? Děkuji za odpověď.

Zacalo to 19.5.19 dnes je to tyden co jsem doma v nemocnici 3 tydny dostala jsem imunoglobiny na doma milgammu ze zacatku rehabilitovani sama nasledne dochazely reh.sestry po 3 tydnech jsem se postavila dosla na wc...pak chodba v nemocnici dnes uz dam i obchodak;) dnes jsem zkusila fr.hole doma chodim jen mam slabe stehna cekam na Kladruby jen doufam ze to nebude na dlouhl doma syn 4 roky....procetla jsem zde co slo jde delat neco aby se GBS nevratilo? U me se ani neprislo na pricinu ;(

Zacalo to 19.5.19 dnes je to tyden co jsem doma v nemocnici 3 tydny dostala jsem imunoglobiny na doma milgammu ze zacatku rehabilitovani sama nasledne dochazely reh.sestry po 3 tydnech jsem se postavila dosla na wc...pak chodba v nemocnici dnes uz dam i obchodak;) dnes jsem zkusila fr.hole doma chodim jen mam slabe stehna cekam na Kladruby jen doufam ze to nebude na dlouhl doma syn 4 roky....procetla jsem zde co slo jde delat neco aby se GBS nevratilo? U me se ani neprislo na pricinu ;(

Ahoj všichni co máte nebo jste prodělali tuhle nemoc.I já se potýkám s touhle nemocí a nevím,jak dál.

Ahoj Renčo.Neznám tě ale ráda bych se s tebou seznámila a psala si o této nemoci.Už ji mám po druhé,ale výsledek není dobrý.Pokud bys chtěla napsat,budu ráda.Hezký den.Jarča.

GBS se u mě objevil v roce 8.8.2006 (31 let), rychlý nástup, do dvou dnů zcela ochrnutá, plazmaferézy zabraly na pár dní, pak znovu úplné ochrnutí všech 4 končetin, špatně dýchání atd., následovaly imunoglobuliny, nákladná léčba, která se musela objednat a vůbec sehnat. Po nich jsem zabojovala, a z úplného ležáka, přes invalidní vozík, chodítko a berle, jsem po 2 měsících znovu chodila bez opory, ruce se nácvikem kreslení v omalovánkach, korálky atd. se taky zcela uzdravily. Nedbala jsem rad lékařů, abych se šetřila, naopak s cvičením jsem to až preháněla a plně jsem se uzdravila, byla jsem zcela bez omezení. Avšak po 10 letech se mi začaly objevovat zdravotní problémy a neurologové už na to neslyší. Je tady, prosím, někdo, kdo prodělal tuto nemoc s těžkým průběhem před 10 a více lety? Zajímalo by mě, jak se po nemoci po tolika letech cítí. Mám pocit, že totiž všechny mé zdravotní problémy souvisí s prodělaným GBS.Děkuji, pokud se někdo ozve.

Dobrý den, prodělala jsem GBS před 11 lety a také mám bohužel pocit, že spousta mých zdravotních problémů s tím souvisí do dnes. :/

Chlamydie :-)

Zdravim lidicky, prodelal jsem tuhle silenou chorobu taky a to nevedomi u zacatku bylo snad to nejhorsi .Jiste nejsem sam,kdo tuhle silenost vubec neznal az nez s ni prisel do styku.Ja bohuzel mesit na JIP Usti nad Labem ale tam byli fakt uzasni a dostal sem se z toho ted jsem uz asi dva mesice doma nabral jsem vahu zpet a opet cvicim a svaly se mi zas zpevnili.Jen slabsi necitlivost chodidel a prstu na prstech.Bylo to uz dobre celek ,ale ted se mi to malinko zhorsilo a mam fobii ,ze se mi nemoc vraci.Pro Boha jen to ne.Tak i drzte palce ale pokud zacnou zada a podobne okamzite letim do Usti.Dnes jsem dokonce volala panu primarovi ale bohuzel tam neni.Potreboval jsem to s nim probrat.Tak uvidim.

Zdravim lidicky, prodelal jsem tuhle silenou chorobu taky a to nevedomi u zacatku bylo snad to nejhorsi .Jiste nejsem sam,kdo tuhle silenost vubec neznal az nez s ni prisel do styku.Ja bohuzel mesit na JIP Usti nad Labem ale tam byli fakt uzasni a dostal sem se z toho ted jsem uz asi dva mesice doma nabral jsem vahu zpet a opet cvicim a svaly se mi zas zpevnili.Jen slabsi necitlivost chodidel a prstu na prstech.Bylo to uz dobre celek ,ale ted se mi to malinko zhorsilo a mam fobii ,ze se mi nemoc vraci.Pro Boha jen to ne.Tak i drzte palce ale pokud zacnou zada a podobne okamzite letim do Usti.Dnes jsem dokonce volala panu primarovi ale bohuzel tam neni.Potreboval jsem to s nim probrat.Tak uvidim.

Můžu se vas zeptat, jesli je tu někdo z vás, který se nezvedl.po.roce z křesla? Mám kamarádku, která ho dostala před rokem, chápu že je to zákeřná a zdlouhavá nemoc, ale u.ní mi přijde, že to má teď už spíš v hlavě,navíc dost kouří...tak tomu asi taky nepřispívá...prosím o radu, komunikovali jste třeba i s psychologem?

Dobrý den, jak čtu vaše příspěvky, uším říct, že můj tatínek měl asi fakt smůlu. Většina z vás se z té nemoci rychle dostala. Taťka se pozítří v sobotu podívá přes den po skoro 21 měsících domů. Bohužel mu ještě nevybrali tracheostomii a tak nemůže prozatím do Kladrub na rehabilitaci. Už se na něj moc těšíme a on ještě víc. Ale nevzdává to. Pomocí chodítka se pohybuje v LDN po chodbě. Ale jen krátké procházky. Brzy ho to unavi.

Dobrý den, před dvěma lety jsem prodělala GBS. Následky zůstaly v nohách brnění, pocit těžkých nohou, zakopávání a při nerovném terénu bolesti v ploskách. Necítím prsty na nohách a při došlapu na prsty silná bolest. Četla jsem, že spoustu vás trápí únava, což mám také. To vše jsem prodělala na mateřské, která mi teď končí a budu si muset hledat práci. Neurolog doporučil zažádat si o částečný důchod a do práce jen na nějaký částečný úvazek a méně namáhavou práci. Žádal někdo z vás o ČID? Nevím jestli ho vůbec mohu dostat.

Pro Jarku, určitě si o částečný důchod zažádejte, protože tato nemoc nesmí mít žádnou zátěž, vím o čem mluvím. Jakmile se začnete přemáhat, za nějakou dobu se to ozve a může se stát, že se to vrátí. Ve svém okolí znám 3 lidi. Já jsem si taky myslela, že to bude dobrý, vrátilo se mi to po 14 letech. A lékařka v lázních mi řekla, že to může přijít kdykoliv. Opatrujte se všichni.