Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Danka, myslím, že by sa to malo zlepšiť, ešte sú to len 4mesiace. Ešte by si mala ísť do NRC Kováčová. Pokiaľ si poistená vo VŠZP tak návrh na liečbu od neurológa môžete poslať rovno do NRC, nemusí ísť na scválenie do poisťovne a máš nárok na 6-8 týždňové liečenie a potom ešte liečenie v kúpeľoch do 1roka na Ačko. GBS veľmi ťažkú formu som prekonala v lete, úplne som ochrula za 3 dni, 4týždne ARO-intubácia, tracheostómia, PEG, 8týždňov JIS neurológia. Domov som išla na vozíku. Bolo to zázračné Božie uzdravenie/modlili sa za mňa ľudia od Ašu po Košice/. Ešte som bola 9týždňov NRC. Myslím, že som skoro ako pred ochorením, akurát bývam unavenejšia a chvejú sa mi ruky. Môže to byť pozostatok, ale aj Parkinson. Má niekdo chvenie rúk? Beriem Bkomplex forte, začala som nordic-wolking. Prajem všetkým uzdravenie čo s najmenšími pozostatkami.

Dobrý den, mému Tatínkovi spustil tento syndrom Covid,byl druhý tyden v karantene,byl stale slabý,moc nejedl,pak mu začali bolesti zad, které pak ustoupili,což mělo i hodne lidí s Covidem,v neděli 2.5., odpoledne prestaval citit nohy,zavovali jsme hned rychlou pomoc v 17 hod,ti ho odvezli na internu jedné nejmenované nemocnice,hodinu a pul tam sedel nez ho nekde vzal,uz se nemohl hybat,ve zkratce vzali mu krev,udělali mu RTG,dali kapacku na chodbě,po které mu bylo jeste hůř a poslali dom s tím že ma za 4 dny ,jak bude mít po karantene, vyhledat neurologa,... když tatinka přivezla sanitka domu cca 22:00 hod ,vypadal hrozně, celý se třásl, okamžitě jsme ho odvezli sami na Brno ke sv. Anne to uz bylo 23:15 kdyz ho přijímali...tam hned vedeli o co de ...rychle lumbalka a dalsi vyšetření.rekli ze je v hodne vaznem stavu..prevezli ho na JIP. Neurochirurgie..hned v pondělí ho prevezli na ARO kvuli dýchání,uz si spatne odkaslaval...pak byl připojen na dýchací přístroj ,tedy na UPV,kde je stále,po 7 dnech UPV mu dělali tracheostomii,ma za sebou 5 dní dávek imunoglobulinů, zatím žádné zlepšení,dychat si sam take nemůže...cetla jsem si zde Vase příběhy,je to opravdu síla co je to za syndrom a com si člověk projde,clovek musí vydržet,.. nejhorší jsou ty telefony na ARO,po kazde mluvite s nekym jiným,clovek pak neví co si ma myslet... Celá rodina věříme že se Tatka zlepší....jeste za ním nemůžeme,navic covidova opatření,...cetla jsem od vsech jak je strašne důležita psychicka podpora,tak snad za Tatinkem budeme co nejdrive moci.. musí to byt pro něho hrozné:-( Přeji vsem, co s GBS bojují hodně sil a víry!... děkuji za případné Vase názory,budu rada.

Dobrý den, tatínek bohužel tuto nemoc momentálně prodělává...snažíme se ho psychicky podpořit, ale čím déle to trvá, tím více ztrácí naději...je již přes měsíc na plicní ventilaci. Tatínkovi syndrom poškodil i zrak a tak jsem chtěla poprosit, zda někdo nemáte podobné zkušenosti? Jestli je i u očí šance na uzdravení? Moc děkuji za jakoukoli odpověď.

Ahoj Krystynko,s očima jsem problém neslyšela,ale může to být z únavy.Opravdu je psychika strašně důležitá,většina mívá přidané antidepresiva,aby se nerozvinul postraumaticky sok. Snad už jsou návštěvy,bez nich to jde špatné.Trpelivost,bude se to určitě po kruckach zlepšovat,moc držím palce.

Napsala jsem o tě nemoci knížku Vozík a vězení je pro každého.Psala jsem ji proto,abych aspoň kapku pomohla těm,kdo s tou nemoci bojují,aby oni i okolí věděli,co je čeká .

No tatínek právě vidí hodně rozmazaně, tak máme hrozný strach, aby ten zrak nebyl nějak poškozen, toho se tatínek děsí asi nejvíc....Na návštěvu můžeme naštěstí denně. My samozřejmě pořád věříme v nápravu, ale s tatínkem je to horší, když žádné pokroky nezaznamenává...knížku určitě pořídíme, děkujeme.

Knížku už mám přečtenou a mockrát děkuji i za tatínka, všem nám to pomohlo a povzbudilo. Jste opravdu bojovník, stejně jako náš tatínek, je až neuvěřitelné, jak je statečný. Jen doktoři nám trochu hází klacky pod nohy. Tatínek začal malinko hýbat rukama a i mimika v obličeji se zlepšila, na tracheostomii je bohužel stále. Dnes se nás jeden moc fajn doktor zeptal, zda chce tatínek žít, že pokud ne, tak nemá cenu, aby se o něj starali a poskytovali mu léčbu. Když prý člověk přijde o veškeré soukromí a svobodu, tak je pro něj někdy lepší zemřít (toto dokonce chtěli sdělit přímo tatínkovi)....Kdyby jste viděla našeho tatínka, který se ptá, zda bude do Vánoc doma a snaží se neustále cvičit....hrozně nás to zdrtilo....Uvažujeme o převozu do jiné nemocnice, pokud to půjde...

Zdravím, nevím jestli je tu ještě někdo aktivní, ale ráda bych se zeptala, jak dlouho jste měli tracheostomii - pokud byla teda nutná... tatínek se neuvěřitelně zlepšil, ruce fungují skoro dokonale a u nohou jsou už také náznaky pohybu..ale je to už třetí měsíc s tracheostomií a nikdo nám není schopný říct více informací, tak pokud se sem někdo z vás ještě vrací budu ráda za jakoukoli odpověď.

Ahoj Kristynko,jsem moc ráda, že knizka alespoň kapku pomohla.Ja jsem měla trasu 2mesice,pak mi dali asi na týden brejlicky, abych si pridychavala kyslík.Tatinek bude určitě dobrej, když se takhle lepší.Moc držím palce??

Ahoj Kristynko,jsem moc ráda, že knizka alespoň kapku pomohla.Ja jsem měla trasu 2mesice,pak mi dali asi na týden brejlicky, abych si pridychavala kyslík.Tatinek bude určitě dobrej, když se takhle lepší.Moc držím palce??

GBS roce 2015-bylo mi 65 let. Pálení chodidel znám, pokud je teplo t.j. více jak 19 stupňů, nemohu na procházky se psem, ale práce na zahradě mi udržují fyzičku. Chodíme po loukách, asfalt "bolí". Pan primář mi nedoporučil ani očkování proti chřipce, zrovna tak nedoporučuje očkování Covid. Můj obvodní lékař s tím naprosto souhlasí. Žijí velmi izolovaně, ale jsem ráda, za to co je - můžu vše - chodit, fyzicky pracovat a mám chuť žít a ráda se směji - když je čemu.

GBS roce 2015-bylo mi 65 let. Pálení chodidel znám, pokud je teplo t.j. více jak 19 stupňů, nemohu na procházky se psem, ale práce na zahradě mi udržují fyzičku. Chodíme po loukách, asfalt "bolí". Pan primář mi nedoporučil ani očkování proti chřipce, zrovna tak nedoporučuje očkování Covid. Můj obvodní lékař s tím naprosto souhlasí. Žijí velmi izolovaně, ale jsem ráda, za to co je - můžu vše - chodit, fyzicky pracovat a mám chuť žít a ráda se směji - když je čemu.

GBS roce 2015-bylo mi 65 let. Pálení chodidel znám, pokud je teplo t.j. více jak 19 stupňů, nemohu na procházky se psem, ale práce na zahradě mi udržují fyzičku. Chodíme po loukách, asfalt "bolí". Pan primář mi nedoporučil ani očkování proti chřipce, zrovna tak nedoporučuje očkování Covid. Můj obvodní lékař s tím naprosto souhlasí. Žijí velmi izolovaně, ale jsem ráda, za to co je - můžu vše - chodit, fyzicky pracovat a mám chuť žít a ráda se směji - když je čemu.

GBS roce 2015-bylo mi 65 let. Pálení chodidel znám, pokud je teplo t.j. více jak 19 stupňů, nemohu na procházky se psem, ale práce na zahradě mi udržují fyzičku. Chodíme po loukách, asfalt "bolí". Pan primář mi nedoporučil ani očkování proti chřipce, zrovna tak nedoporučuje očkování Covid. Můj obvodní lékař s tím naprosto souhlasí. Žijí velmi izolovaně, ale jsem ráda, za to co je - můžu vše - chodit, fyzicky pracovat a mám chuť žít a ráda se směji - když je čemu.

GBS roce 2015-bylo mi 65 let. Pálení chodidel znám, pokud je teplo t.j. více jak 19 stupňů, nemohu na procházky se psem, ale práce na zahradě mi udržují fyzičku. Chodíme po loukách, asfalt "bolí". Pan primář mi nedoporučil ani očkování proti chřipce, zrovna tak nedoporučuje očkování Covid. Můj obvodní lékař s tím naprosto souhlasí. Žijí velmi izolovaně, ale jsem ráda, za to co je - můžu vše - chodit, fyzicky pracovat a mám chuť žít a ráda se směji - když je čemu.