Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Tsky mám tuto nemoc za sebou strávila jsem 9dnů v umělém spanku a 5krát jsem měla plazmaferezu dnes je to skoro tři tydny po ukončení pobytu v nemocnici kde mi bylo řečeno že jsem vylecena diky výměně krve a by se to vratit nemělo můžete mi poradit zda můžu znova nastoupit do prace fyzicky narocnou a nebo si žádat o invalidni duchod

Jak zjišťuji tak jsem z vas asi na tom nejlíp ležela jsem na aru 10 dnů a po 5 plazme jsem se mohla hýbat normálně jenom nohy ještě moc neposlouchali jak byly slabé ale během týdne trenovanim chůze ted ujdu i 10km a nejsem unavená vsem přeju ať jim ta potvora zákeřná tak rychle ustoupi jako mě a ať se nevrátí hodně štěstí pevné zdravi a klidne nervy

Jak zjišťuji tak jsem z vas asi na tom nejlíp ležela jsem na aru 10 dnů a po 5 plazme jsem se mohla hýbat normálně jenom nohy ještě moc neposlouchali jak byly slabé ale během týdne trenovanim chůze ted ujdu i 10km a nejsem unavená vsem přeju ať jim ta potvora zákeřná tak rychle ustoupi jako mě a ať se nevrátí hodně štěstí pevné zdravi a klidne nervy

Dobrý večer,čtu si tady Vaše příspěvky,protože i já jsem tuto nemoc prožila,a to 2x,tak s Vámi velice cítím,je mi to moc líto.Přeji Vám všem ,co nejdříve úplné vyléčení a hodně trpělivosti.Buďte na sebe opatrní, hlavně to nechce žádnou zátěž,žádné nervování a jen samé pozitivní myšlení.Všem moc držím palce,aby jste se z toho dostali.

Pro Beru, Dobrý den, zajímalo by mě, po jak dlouhé době se vám tahle nemoc vrátila? A v jakých formách jste ji měla? Děkuji za odpověď. Míša

Dobry den všem ja jsem tuto nemoc prosla dvakrat poprvé to léčili ambulantně antibiotiky po ctrnacti jsem mohla opět normálně chodit a hýbat se a po třech tydnech šla znova do práce po osmi měsících se to vrátilo zpatky a to jsem skoncila v nemocnici na neurologii a po dvou dnech na aru devět dnů jsem byla v umělým spánku po podání plazmaferezy pětkrát se stav zlepsil na tolik že jsem téměř bez následků a po mesici od zacatku nemoci jsem nastoupila opět do prace fyzicky narocnou zatím to zvladam . Davali mi naději 20procent že to preziju .Bylo mi sděleno neurologem že jsou dvě varianty nemoci jedna se vraci a jedna ne brala jsem lek betalog ten je na předpis a teď užívám milgama lek je to na podporu nervových buněk a kořínku je volně dostupný vsem bych ho doporučila co prožili takové peklo ať si jim nemoc vyhne velkym obloukem a pevné zdravi a klidně nervy opatrujte se a setrete sily zdraví je jen jedno a práce neuteče nic se nesmi přehánět hodně sila pevné zdravi

Dobrý den, ráda bych se zeptala, zda někdo trpí obtížemi i po více letech po prodelani GB ? Ohledně nemoci se mnou lékaři vše uzavřeli s tím, že už se nedá nic dělat. Poškození nervů dolních končetin mi zůstalo. Ale zajímalo by mě, zda se někdo setkal s tím, že i po letech ho nohy při delším sezení, větší zátěži brni a zebou nebo zda mivate problémy s rychlou unavitelnosti a náchylnosti ke všem dalším možným nemocem po únavě. Nevím, zda toto vše může souviset s prodelanym GB syndromem nebo ještě s něčím jiným. Děkuji za odpověď.

Dobrý den, červenci mi bylo diagnostikováno GBS v mém případě nemoc zůstala “jenom “ u brnění .Brni mě nohy ,ruce..mám bolesti zad,hlavy občas mám slabost v nohách,ze ani nevím ,jak jduLečba žádná.Pry to odezní samo,ale zacinam být strašně unavena.Muj dotaz je zda někde není nějaké specializované centrum,kde mají s tímhle GBS?? zkusenosti?Nebo nemáte VY nějaká doporučení?Děkuji za odpověď Iveta

Dobrý den, červenci mi bylo diagnostikováno GBS v mém případě nemoc zůstala “jenom “ u brnění .Brni mě nohy ,ruce..mám bolesti zad,hlavy občas mám slabost v nohách,ze ani nevím ,jak jduLečba žádná.Pry to odezní samo,ale zacinam být strašně unavena.Muj dotaz je zda někde není nějaké specializované centrum,kde mají s tímhle GBS?? zkusenosti?Nebo nemáte VY nějaká doporučení?Děkuji za odpověď Iveta

Zaujimalo by ma,kolki z vas sa dali ockovat proti chripke?

Zaujimalo by ma,kolki z vas sa dali ockovat proti chripke?

:-)

Manžel prodělal GBS od poloviny listopadu vloni ,vánoce jsme strávili v nemocnicích ,byl na RHB v Jánských lazních,má spoustu léků i antidepresiv,zajímá mě zda může řídit auto,jinak bojujeme ještě pořád a nyní opět pojede do Hostiného na RHB.Všem přeji brzké uzdravení a hodně sil.

Pro Míšu,omlouvám se,že odepisují,až dnes,poprvé jsem nemoc dostala v roce 1991,bylo mi 28roků,ochrnula jsem celkově za 3 dny,lékaři vůbec nevěděli,co to je za nemoc,a jak se má léčit,takže mi dávali infuze,injekce,30 prášků denně,po měsíci se mnou začala cvičit cvičitelka,za kterou jsem vděčná, protože mě začínala rozpohybovávat,v nemocnici jsem byla 3 měsíce,pak Lázně a doma jsem byla rok a půl.Docela jsem se z toho dostala,ale konce nohou mě pořád brněli.Podruhé jsem nemoc dostala v roce 2007,začalo mi to stejně,ale v pomalejším průběhu,ochrnula jsem do půlky těla,léčili mě nejdříve na záda,protože mi řekli,že se ta nemoc nevrací,a po týdnu mi řekli,že se to vrátilo,takže jsem byla převezena na JIP a tam mi měnili plazmu,celkem 3x,podařilo se to zastavit,doma jsem byla rok ,pak opět lázně,a pak jsem dostala částeční důchod.Nyní je mi 56 let a mám opět strach, protože mě začínají nesnesitelně bolet nohy,a pociťují velkou únavu, doufám,že se to opět nevrátí.Paní doktorka mi v lázních řekla,že to může přijít kdykoliv.Pro všechny,kdo tuto nemoc zažili,přeji,aby se jim to už nikdy nevrátilo,a byli v pořádku, hodně štěstí všem??.

Zdravím vás všechny, dceři byl zjištěn Barreho syndrom u soukromého lékaře, který ji nemůže dát léčbu. prosím nevíte kam se máme obrátit , aby ji pomohli. děkuji Zdena