Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Dobry vecer, mě plazmaferezu taky nedělali a dostala jsem se z toho. Mela jsem jen IVIG. V rehabiliťáku jsem byla v Hrabyni a velká spokojenost. S tímto syndromem tam mají zkušenosti. Držím všem palce a posílám hodně sil! Zvládnete to!!!! ??

Zdravím všechny,jsem tu poprvé a koukám, kolik Vás tu je s diagnózou GBS. Já jsem začala 5.11.2015, mírné brnění rukou, v ústech tupé patro a jazyk, pak se přidaly chodidla-brnění, mravenčení, podlamování nohou.Od 19.11 hospitalizace, lumbálka,potvrzeno GBS,léčba nasazena pouze léky na brnění /nevím, jestli se zde může uvádět název/.Po týdnu propuštěna, za měsíc opět hospitalizace-brnění postupovalo až do stehen a v rukách až po ramena. Druhá lumbálka, nález vyšší, EMG horší, dostala jsem kapačky kortikoidů, mírné zlepšení,po týdnu propuštěna, doma se brnění opět zhoršilo, zvedli mi dávky léků na brnění a prý se bude vyčkávat.Zatím chodím-mám prý jednu z lehčích forem,takže prý Ivig ani plazmasféru dávat nebudou.Nevím jestli je to správně.Mám obavy,jestli to odezní samo...?Bez léčby...?Všem ostatním držím palce, protože to, co tady čtu je někdy pořádná hrůza a to jsem si myslela, že jsem na tom dost blbě.Díky moc za tuto diskusi, člověku to pomůže, když se o to může podělit s někým, kdo tím prošel. Všechny zdravím a nedá se dělat asi nic jiného, než to nevzdávat a bojovat....Jana

Nevím proč mi to v nadpisu hází Anonym, když jsem tam do jména dala Jana Z. Díky za info Jana

Zdravím Jani, nevím v jaké jste nemocnici, ale (jen můj osobní názor) kdyby se vám náhodou přitížilo (určitě to tak nebude), tak bych asi raději jela do jiné velké nemocnice, ta výměna plazmy vlastně zlikviduje veškerý zánět...držím palce.

Zdravím Jani, nevím v jaké jste nemocnici, ale (jen můj osobní názor) kdyby se vám náhodou přitížilo (určitě to tak nebude), tak bych asi raději jela do jiné velké nemocnice, ta výměna plazmy vlastně zlikviduje veškerý zánět...držím palce.

Ahojte, mám 14 rokov a pred 8 mesiacmi som tiež dostal Guillan Barrého syndróm. Nebolo to bochviečo... Ale preto som sem neprišiel, jedna pani mi povedala že je kniha o tejto chorobe, presnejšie o doktorovi ktorého tiež zasiahol tento syndróm a opisuje tam ake to pre neho bolo... Prosím Vás ak niekto viete ako sa tá kniha volá napíšte mi to prosím. Veľmi si budem vašu snahu ceniť. Vopred Ďakujem. :)

Milý Martine, domnívám se že by se mohlo jednat o knihu Josepha Hellera - Neveselá záležitost. Heller je ale spisovatel, napsal např. Hlava XXII. V Neveselé záležitosti popisuje své onemocnění GBS. Knihu jsem nedočetla, protože americké lékařství je naprosto jiné než naše. Víc Ti doporučuji knihu od Radky. Píšeš, že autor knihy, kterou hledáš je lékař, pokud to není komunikační šum a taková kniha opravdu existuje a narazíš na ni, budu ráda, když nám tady o ní napíšeš. Táňa

Psala jsem, že od 18.12.2015 je na ARU na umělé ventilaci. Dne 29.12.2015 zemřel. Držte se všichni!!

Psala jsem, že od 18.12.2015 je na ARU na umělé ventilaci. Dne 29.12.2015 zemřel. Držte se všichni!!

Upřimnou soustrast...držte se...

Upřimnou soustrast...držte se...

Zdravím všechny, co bojují s GBS.Jenom jsem se chtěla zeptat, zda má někdo zkušenost se zažádáním o invalidní důchod v souvislosti s touto diagnózou. A po jaké době nemoci.Díky Jana

Ahoj,myslim,ze se zada po roce od zacatku nemoci...mne dali plny invalidni duchod,ale urcite je to podle rozsahu postizeni, zdravim

Dobrý den. Chtěla bych se zeptat jak jste na tom po prodělání GBS s prací. Já jsem rok a půl po nemoci. Po příjezdu z rehabilitačního ústavu jsem chodila deset měsíců na rehabilitaci. Rozhýbala jsem ruku, ale svalová síla ještě schází v celém těle. Běhat mi nejde - nohy se na to ještě necítí. Jinak běžné věci z vládám. Mám na jeden rok invalidní důchod, ale nevím co dál. Vím, že nezvládnu být celý den na nohách a sedět také ne. Tak se jen informují jak jste to měli Vy po této nemoci. Děkuji

Přejeme krásný večer,nebyli jsme tu s Petkou dlouho a koukáme kolik lidi opět přibylo s nemocí GBS..Petka je tři roky po nemoci GBS s nejvšším stupněm...zatím je vše ok,až na ty jeho nožky..Někdy ho bolí,ale prý se to dá vydržet.Někdy ho trápí,že si už nezaběhá,ale já si stále říkám,že je to maličkost...Tahle skupinka lidí mi moc pomáhala a dávala mi neději a sílu :-)viz Vratislav a Míša moc děkuji...Nevzdávejte to...fakt se nad touhle nemocí dá vyhrát..Držíme všem pěstičky a hodně síly...To dáte...celá tahle skupinka je s vámi..se mnou byli taky...pa pa Śárka a Petr