Diskuse - Guillen-Barré syndrom

zítra začnu s wobenzynem tak jsem zvědavá.

V pátek mamince diagnostikovali GBS, nalezení této diskuze a přečtení si vašich příspěvků mi moc pomohlo. Bylo to hrozné, ženská, která byla plná síly a pohybu najenou leží jako hadr bez pohybu, může hýbat pouze trochu levou rukou. Lékaři jsou velmi vyhýbaví v prognóze. Mamka již má 74 let. Zatím jí optimismus nechybí, i když má velké bolesti.Prodělává plazmaferézou (již třetí), ale zlepšení není žádné.

Táni maminky je mi líto. Já teda plazmu nedostala takže s tímto zkušenosti nemám. Ale za sebe můžu říct že mi pomohl hlavně optimismus a rodina která za mnou stála. Když jsme byla už bez ventilace začala jakštak i mluvit a po měsíci se posadila mi bylo oznámeno že v březnu jedeme na výlet tak ať laskavě slezu z tý postele. A víte co?? Já jela. Takže jak už jste se určitě dočetla jinde choďte za maminkou povzbuzujte a hlavně buďte trpělivé

Přečetla jsem si skoro všechny příspěvky o téhle skutečně ošklivé nemoci,já měla to štěstí,že jsem přežila.Ten nástup nebyl tak úplně rychlýnejdřív mně začaly bolet nohy,neurolog mi udělal EMG a řekl ,že se to srovná.Za 14 dní už mně zlobily i ruce a obvodní lékařka mně poslala okamžitě do nemocnice ve Strakonicíchcož bylo mé velké štěstí.Po vyšetření mi primář neurologie vysvětlil jak nemoc vypadá,hospitalizovali mně,já si říkala ,,s antibiotikama bych to zvládla doma taky",to bylo ve čtvrtek 3.října 2013.V pátek mi udělali punkci,v neděli už jsem ráno nevstala z toalety,v úterý mně převezli do Budějovic na plazmaferézu,dostla jsem 3.Nepomohly,naopak jsem nejen zůstala až na hlavu nehybná,ale přestala jsem i polykat. Budějovická nemocnice mně vrátila do Strakonic a jako jedno z posledních si pamatuju ,že jsem se hlasitě bránila napojení na kyslík.Potom už jen úryvky,jako houkání sanitky,podle vyprávění převoz na operaci plic do Thomayerovy nemocnice v Krči,zpátky na ARO ve Strakonicích.Prodělala jsem kromě celkového ochrnutí v podstatě celkovou sepsi organismu.Probírat jsem se začala koncem roku,v polovině ledna už jsem dýchala sama a vyndali mi i nazogastrickou sondu.Týden jsem potom čekala na neurologii na převoz do Kladrub.Ještě na ARu za mnou chodili rehabilitační sestry ,strašně to bolelo,ale povedlo se jim mi rozhýbat ruce.To jak se ve Strakonicích o mně starali bylo úžasné.To samé Kladruby.Ochotní,milí každý pokrok vaše i jejich radost.Já sama jsem sice ještě pořád na vozíku,ale kousek už popojdu,ona pořád je naděje hlavně že je člověk naživu.

Zlatko vydržte, určitě se na nohy postavíte. Jak to tady čtu, vrací se mi všechny zážitky zpátky. Je to hnusná a zákeřná nemoc. Proto jsem o tom taky napsala knížku. Snažím se teď být v pohodě, nestresovat se, zdravě jíst. Kéž by se přišlo na to, co tuhle nemoc vyvolává. Moc vás všechny zdravím a držím palce....

Mate prosim nedo zkusenost ze by se Vam GBS vratilo (opakovalo) treba po roce dvku trech? Trpim ted vetsi chripkou a obcasnym brnenim rukou a tak mam strach. GBS jsdm prodelala duben 2012. Dekuji za kazdou odpoved.

Zdravím všechny ,jsem v šoku kolik lidí zde píše o této zákeřné nemoci,která postihla i mě,před 25 lety ,není den aniž bych ji vymazala z paměti ,navic se podepsala i na mé psychice ,šokuje mě že se může opakovat......

Zkuste si přečíst "povídku" od Josepha Hellera - Nebylo mi do smíchu. Odpoví na mnoho otázek a mne to pomohlo k pochopení, co se to vlastně se synem dělo...Škoda, že jsem to nečetla dřív. Právě to byl rok, co touto nemocí onemocněl syn(14) a s následky bojujeme dodnes .... Brzké uzdravení a hodně síly všem

Ahoj všem, je mi 31 a je to 14 dní, co jsem doma po 3 měsících v nemocnici. Diagnoza Miller fisher s překryvem do GBS. Během 12 ti hodin od hospitalizace mi odešlo vše, včetně dýchání. Takže ARO a umělý spánek, kompletní ochrnutí, oslepnutí, odešly ledviny, trávení...doma půl roční a dvouletý kluk. Rehabilitace 2 měsíce v rehabilitačních ústavech, i sama na lůžku. teď chodim, mluvim a už se starám i o děti...jen únava je šílená, zůstala diplopie (dvojité vidění), brnění..ale to už je sranda. Je tu někdo z Prahy? stála bych o nějaký kontakt s někým, kdo to má též za sebou

Ahoj, můj otec je se stejnou diagnozou hospitalizován od 19.6.2015, nejprve na JIP neurologie diagnoza GBS, velmi richlý nástup, během 3 dnů postupné ochrnování, dvojité vidění až úplné nevidění, zasažené hlavně dýchací ústrojí, po 5 dnech KARIM - plicní ventilace, po týdnu následně trachostomie a přesun do jiné nemocnice z FN do Okresní na ARO a to z důvodu nedostatku lůžek. Ochrnutí končetin nebylo tak rozsáhlé, ale má hodně zasažené dýchací ústrojí, měkké patro a zatím nyní nepolyká. Poměrně brzy se posadil sám v posteli, komunikuje, vše nám píše a něco odezírám, před 5 dny s ním začali v nemocnici chodit, včera si došel pomocí chodítka. Zlobí ho zatím hodně dýchání, nepolyká skoro nic, problém se slinami. Snaží se během dne po lžičkách alespoň čaj. Momentálně, ale máme problém, s lůžkem, protože jsou v okolí ve všech nemocnicích zavřeně JIP, nechávají na léto minimum míst a na ARu ho již prý nemohou ponechat, zařízení nemocncie nám nějak není schopné zajistit jiné lůžko pro jeho diagnozu a to JIP, máme pořadník na IPtové odd.na neurologii, JIP je do konce července uzavřeno. Můžete mi, prosím, někdo poradit, na jakých odd. nemocnice probíhala u vás léčba a zda je šance na zlepšení polykání. Lékaři někdy dosti krčí rameny, že se uvidí, taťka má pořád měkké patro. Jinak vám všem moc děkuji za příspěvky a diskusi, opravdu mi to dalo velikou sílu pomoci taťkovi bojovat s touto zákeřnou nemocí. Opravdu díky. Věřím, že bude zase dobře.

oprava překlep - slovo rychlý

Pro Táňu: děkuji a moc pozdravujete maminku, že držím palce o) Pro Zlatku: napslala jste to přesně...musíme se naučit odpočívat o)...moc zdravím

Hezký den, je možné aby SGB měl lehký průběh? Měsíc a půl se mi točila hlava, byla jsem na začátku 5 dnů hospitalizována na neurologii a na kapačkách, byla mi udělána jen MRI mozku. Po tom měsíci a půl nestability se přidala slabost nohou a rukou, strašné vyčerpaní po krátné činnosti, špatné dýchání, brnění, těžké nohy, ruce. Po noci jsem se budila neodpočinutá, špatně se mi jedlo příborem, ruce se horšily každým dnem, což se vrátilo samo do normálu. Bylo mi celkově špatně, lumbální punkci mi nedělali. Svalová slabost nohou a rukou, která se taky velmi zlepšila. Na emg se dlouho čeká, byla jsem až teď, cca po 2 měsících od vymizení příznaků a nic neukázalo, ještě mám jít na speciální krevní testy. Je možné, že by se jednalo o GBS a dostala jsem se z něj bez léčby sama?

Hezký den, je možné aby SGB měl lehký průběh? Měsíc a půl se mi točila hlava, byla jsem na začátku 5 dnů hospitalizována na neurologii a na kapačkách, byla mi udělána jen MRI mozku. Po tom měsíci a půl nestability se přidala slabost nohou a rukou, strašné vyčerpaní po krátné činnosti, špatné dýchání, brnění, těžké nohy, ruce. Po noci jsem se budila neodpočinutá, špatně se mi jedlo příborem, ruce se horšily každým dnem, což se vrátilo samo do normálu. Bylo mi celkově špatně, lumbální punkci mi nedělali. Svalová slabost nohou a rukou, která se taky velmi zlepšila. Na emg se dlouho čeká, byla jsem až teď, cca po 2 měsících od vymizení příznaků a nic neukázalo, ještě mám jít na speciální krevní testy. Je možné, že by se jednalo o GBS a dostala jsem se z něj bez léčby sama?

Dobrý den Šárko, bez lumbální punkce nejde GBS poznat. Takže těžko říci, jestli se ve vašem případu o tuhle nemoc jednalo. Lehký průběh určitě mít může ale.