Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Anonym: ja jsem mela ty chlamydie na plicich a proto jsem asi prestela dychat...moc vam drzim palce a pevne nervy at vam vydrzi..

Ahoj. V sobotu 9. srpna me zacaly brnet nohy od kotniku dale. Postupne se pridavala unava, nechutenstvi, brneni se objevilo take na rukou od zapesti dale. V pondeli me obvodni lekarka objednala na druhy den na vysetreni do laboratore, kam uz jsem ale nebyl schopny dojet a ve stredu nasledoval prevoz do Nemocnice Na Bulovce. Prijaty jsem byl na standardni pokoj, nicmene stav se velmi rychle zhorsoval (paralyza), k zasazenym castem se pridal oblicej, a tak nasledoval presun na JIPku, kde jsem lezel 12 dni. Nastesti dychani nebylo dotceno. Po lumbalni punkci a potvrzeni GBS byla zvolena lecba plazmaferezou, celkem 10 cyklu vzdy obden. Po zhruba 20 dnech od prijeti zacinam rehabilitovat a pridavam prvni krucky s choditkem. Jakykoliv pohyb je zpocatku velmi obtizny, behem 2 tydnu jsem totiz prisel o 15 kg svalove hmoty. Propusten domu jsem byl tento patek 5. zari s tim, ze v rehabilitaci se bude pokracovat ambulantne. Diky nejvyssi vyzivove diete v kombinaci s nutridrinky byl vahovy ubytek zastabilizovan, nicmene k obratu zatim nedoslo. V mych dvaatriceti letech je to prvni zkusenost se zavaznou nemoci a snad i diky pocatecnimu vybornemu fyzickemu stavu jsem zpet mezi pohyblivymi po necelem mesici. Vsem, kteri timto onemocnenim nyni prochazeji, ci budou, preji hodne psychickych a fyzickych sil ke zdarnemu prekonani. dav

Tak bohužel u nás to nevyšlo a moje máma minulý týden zemřela. Doplatila na naprostý amatérismus lékařů ve fakultní nemocnici v Praze, kdy nedokázali včas zareagovat na situaci, kdy během léčby Guillen Barré syndromu se jí opět rozjel její lymfom a samotný lékaři včas nenasadili léčbu. Po třech týdnech čekání nám poté řekli, že to již bylo všechno jasný před třemi týdny, nicméně léčbu nasadili až 4 dny před úmrtím, což bylo pozdě vzhledem k tomu, že díky jejich neprofesionalitě napomohli tomu, aby se mamka nakazila od ostatních pacientů a dostala těžký zápal plic. Prostě to byla od začátku ohromná smůla a myslím si , že dost za to můžou ty superznalý lékaři.

Uprimnou soustrast....tohle je moc smutny...drzte se...vsechna slova jsou v takovych chvilich k nicemu..

Upřímnou soustrast. Je mi to líto!!! :(

Dobrý den, čtu všechny příspěvky k této chorobě. Mému příteli byla diagnostikována před více jak týdnem. Zatím leží na neurologii a lékaři nenasadili žádnou léčbu - myslím žádná imunoglobinová léčba, či výmněna plazmy (pořádně se v tom nevyznám), prý nemá stupeň postižení tak velký, ale když si čtu všechny příspěvky, zdá se mi, že léčba imunogl. by měla být standard a tohle vyčkávání mi přijde zcestné. Je mu 30, může trošku i po svých, i když kroky jsou dost náročné, obličejové svaly neposlouchají, nemrká a mluví s obtížemi. Dokázali byste mi poradit, zdali je takový postup lékařů běžný? Nebo eventuálně poradit nějakého odborníka. Moc díky všem!

urcite se ptejte na to proc to takto je nebo zkuste zavolat do jine nemocnice a tam se zeptejte na postup lecby tato nemoc neni uplne bezna a tak asi i zalezi na tom v jake nemocnici vas pritel lezi okresni nemocnice s touto nemoci nebudou mit takove zkusenosti jako nemocnice velke preji vam hodne sily,dobrou lecbu a trpelivosta vasemu priteli uzďraveni

Dobrý večer, Katerino, díky za odpověď. Jak jsem měla šanci se dočíst, údajně je tato léčba imunogl. pro nemocnice velmi nákladná, protože je k ní zapotřebí tícíců dárců, proto mají některé nemocnice tendenci se tomu spíše vyhýbat. Přítel má možná štěstí v neštěstí, stádium syndromu u něj není a snad už nebude to nejhorší, naopak asi jedno z těch lehčích, a proto chtějí vyčkávat.. i tak se budu pídit dál, protože čekání je děsné:( moc díky za Vaši reakci.

Dobrý den Lucie, možná bude mít Váš přítel kliku a bude mít lehčí formu, ale spíše postižení, než formu. Pokud mu z mozkomíšního moku GBS diagnostikovali, je to sázka do loterie, protože ten zánět tam je. Nemůžu si vzpomenout na jmého, ale v Motole je doktorka, která jako jediná v republice je specialista na GBS. Stěžejní je výměna plazmy, ale tu okresní nemocnice nedělají. Určitě si zavolejte třeba na JIP neurologii Homolka, jsou tam skvělí lékaři. Moc držím palce a zdravím, Radka

Dobrý večer, Radko, děkuji moc za Vaši odpověď. Můj přítel má, a chci tomu věřit, troufnu si říct štěstí v neštěstí. Dnes už chodí, zavírá oči, i když pořád ještě ne bez problémů a mluví téměř bez potíží. Pokud to půjde takhle dál, jsou lékaři nakloněni tomu, ho na konci týdne pustit do domácí léčby. Což je pro mě pořád dosti nereálné v rámci toho, co všechno jsem o tomto syndromu načetla. Budu doufat, že vědí, co dělají. Přeji všem zdraví, je to skutečně to nejcennější.

Dobrý den,těší mě to, že nemusí tenhle syndrom postoupit pokaždé do stavu kdy musí být člověk připojen na ventilaci.Duležíté je včas při prvních příznacích navštívit lékaře.Přeji všem hodně štěstí a hlavně zdravíčko.

Dobrý den, dnes je tomu 8 měsícu, co se u mě projevila CIDP forma, léči mě kortikoidy. Bohužel vždy, když už jsem bez potíží a vše vypadá nadějně a na vysazení prášků, tak se muj stav začne zhoršovat a to mě nebaví. Péče lékařů mi přijde lhostejná a o léčbě plazmaferézou nebo imunoglobuliny mě vůbec neinformovali. Proto prosím o nějaký kontakt na nějakého specialistu třeba na tu paní doktorku z Motola, která se na to specializuje.

ahoj chcem sa spytat ci z lumbalnej punkcie aj po 4 rokoch zistia ze clovek tento syndrom prekonal, mne bola diagnostikovana tetania, a pol roka som spala v posteli dnes uz nevladzem chodit ani nic. mam atrofia, palenia brnenie sa zmenilo skor uz na zatuhnutie bude v likvore znamka ze som to prekonala???

Ahoj Suzan, nikde jsem neslyšela, ani nečetla, že by se dalo GBS poznat zpětně, ale nejsem doktor. V tom likvoru je při GBS zánět a zanět tam nemůže být pořád....ale to jen moje úvaha. To se budeš muset zeptat odborníka. Na ty atrofované svaly platí jen jedno: rehabilitovat, cvičit a posilovat a odpočívat a to pořád dokola a béčko vitamíny. Mě pálí a brní také pořád...Nic nevzdávej a bojuj (já vím, je to fráze, kterou už taky nemůžu slyšet, ale je to tak). Drž se, Radka

Dobrý den, tuto nemoc jsem prodělala 1.12.2014 byla jsem v bezvědomí, plicní embolka, ochrnutí celého těla. Mrkala jen jedním okem byla na umělé ventilaci. Dnes je 8.4.2015 když mě potkáte nepoznáte to. Jen to ještě bolí jsem brzy unavená občas chytám křeče a vrací se brnění v levé ruce. Přeju všem Zdravíčko a těm kteří čerstvě bojují hlavně Trpělivost.