Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Moc vás všechny zdravím a přeji brzké uzdravení! Je to hrozné, ale člověk musí mít vůli. Můj tatínek dostal tuto nemoc před dvěma a půl měsíci. Je mu 74 let. Chci se zeptat na vaše praktické zkušenosti s organizací léčby. Tatínek je nyní po pobytu na JIP a neurologii v rehabilitační léčebně, ale hrozí se toho, že po třech měsících musí buď na LDN ( což je pro něj synonymum doživotí ) nebo domů, kde se o něj moje maminka nedokáže zcela starat. Déle pro něj nebude místo. Chtěla bych rodiče přesvědčit, aby bydleli u nás, ale chápu nutnost rehabilitace. Nemůžete mi poradit, jak se tato služba zajišťuje, jestli to vůbec lze, aby rehabilitační sestra jezdila domů, nebo jak jste to dělali vy? Nevím si s tím rady, tatínek je ve velmi špatném psychickém stavu - je na odloučeném pracovišti, i když každý den tam maminka nebo někdo jiný jede, není to zcela blízko. Zatím se sám neposadí, nohama ale hýbe, rukama ještě lépe, nemá v nich však moc síly. Ztrácí naději, že se to zlepší, hrozí se, že zůstane na vozíčku, nějak se nám nedaří jej pozitivně motivovat. Proto bych ráda něco udělala, aby mohl být se svými blízkými, psychická stránka je velmi důležitá. Přesto nechci, aby byl doma odkázán pouze na naši neprofesionální pomoc. Neporadíte mi, prosím, někdo, jak profesionální péči zajistit v domácnosti? Bydlím v Plzni.
Moc děkuji, Jana

Ahoj Jano.Určitě bude nejlepší zajistit tatínkovi péči doma.Existuje organizace Homedika,která dojíždí do domu i 2x denně.Jinak je také možné platit pečovatelku,např.paní,která je v důchodu nebo bez práce.Takto jsme to měli při péči o babičku a osvědčilo se.Babička si přes den popovídala,byla klidná když nebyla sama doma,protože my jsme byli v práci.Udělějte to pro něho.Pa.Renča

Ahoj Renčo, moc děkuji za podporu. Službu zjistím. Tatínek teď má problémy s únavou a termoregulací. Je mu střídavě strašná zima a horko. Jinak se vše pomalu, ale jistě zlepšuje. Jana

Ahoj Jančo,jakpak je na tom tvůj tatínek v současné době?Tuhle nemoc jsem si taky prožil.Hodně je duležitá psychická podpora bez té bych tuhle nemoc nikdy nezvládl.Přeju tatkovi bzké uzdraveni.Čauky Petr.

Ahoj Petře, taťka je na tom daleko líp. Je doma, psychicky v dobré kondici, návaly únavy a stresu pominuly, denně nekolikrát cvičí. Chodí po rovných plochách, obslouží se. Myslím, že je to na dobré cestě. Moc děkuji za podporu a přeji tobě i všem, kdo se s nemocí setkali, dobré zázemí v rodině a sílu k překonávání této nemoci. Je to dlouhodobé a musí se vytrvat. Jana

Krátká historie mého onemocnění:

Co jsem v tu dobu byl zač:
Věk: 61 roků. Skutečně zdatný, otužilý chlap, s perfektně fungujícím imunitním systémem. Snad až příliš perfektně fungujícím...
Vzplanutí choroby:
Nenápadné brnění nohou, stejné jako po dlouhém sezení. Jenomže toto brnění přetrvávalo do dalšího dne. Pocit malátnosti, vzrůstající slabosti, klopýtavá chůze...
Během dvou dnů se ze zdatného chlapa v plné síle stalo cosi, co musela odvézt sanitka.

Hospitalisace:
Neurolog. klinika VFN 22.06.09 s diagnosou Guillain-Barré syndrom (AIDP). Umístěn na JIP. Léčba: plasmaferesy , imunoglobulin, kortikoidy.
Po většinu doby zde strávené jsem byl paralyzován na lůžku, částečná hybnost rukou. Dýchání pouze klavikulární, ale bez potřeby nucené ventilace.
Později počátek rehabilitace, postupná vertikalisace, znovu jsem se dokázal najíst sám a vsedě...

Předán na rehabilitaci:
UVN – ORFM, 03.08.09, intensivní RHB, po rehabilitaci propuštěn do D.O. Rehabilitace tvrdá, ale účinná; dokázal jsem z téhle nemocnice po tom všem odejít pěšky.
Tedy alespoň do sanitky, a z ní zase po svých ven...

Domácí ošetřování:
Od 21.08.09 pravidelná docházka na ambulantní RHB (pěšky, 2,5Km tam a zpět), samostatné cvičení, nácvik jízdy na bicyklu (síla i rovnováha), později i pravidelné dojíždění bicyklem na RHB, všestranný trénink manuální zručnosti.
No, dal jsem si pořádně do těla; hlavně když jsem se znovu učil chytat rovnováhu na kole a občas při tom políbil asfalt silnice...

Lázeňská léčba:
Janské Lázně, 20.11.09 – 13.12.09. Intensivní RHB lázeňská péče doplňována individuálně každodenní horskou turistikou. Několikanásobný pěší výstup (trasou lanovky / sjezdovky) na Černou Horu (fotograficky dokumentováno spolupacienty z kabiny lanovky). Plavání v bazénu na výdrž.

Ukončení PN:
Nástup do zaměstnání 23.12.09. V plném pracovním nasazení od ledna 2010.
Pokračování pravidelné ambulantní RHB i pravidelného domácího cvičení (balancestep a podobné lahůdky). Nácvik poklusu, později i běhu.
Poslední březnový týden pobyt na horách (Rokytnice n. J.), běžky. Bez problému, zdatnost i stabilita srovnatelná, možná i lepší, než před onemocněním.

Standardní terapii prodělávané AIDP jsem průběžně doplňoval rostlinnými drogami, a to už v „návratové“ fázi onemocnění, a později pak zejména v průběhu intensivní rehabilitace.

Použité drogy:
Poté, co jsem sestoupil až na samé „dno“ choroby a neúprosně postupující paralýza se zastavila, nastal čas obtížného návratu.
Ta cesta vůbec nebyla lehká; musel jsem do toho jít se zaťatými zuby (což při paréze celého xichtu neboli facialis fakt není jednoduché) a navzdory bolesti (nervy, když jsou ohlodávány, se zatraceně umí ozvat).
Rozhodl jsem se proto do toho zapojit byliny; a to ty, se kterými jsem už měl předchozí zkušenost. Byly to:

1) Tribulus terrestris, výluh (čaj) z celé nadzemní části rostliny (sušená nať).
2) Schisandra chinensis, sušené plody této rostliny.

Tribulus terrestris (Kotvičník zemní).
Ten jsem začal užívat jako podpůrný prostředek při rehabilitaci „hrubé motoriky“. Během nehybnosti, kdy jsem byl téměř bezvládným „nemocničním povalečem“, u mne nastala výrazná atrofie veškeré muskulatury. To je při pokusech o rehabilitaci dosti podstatný problém; nejen že se musím znovu učit své tělo ovládat, ale ono ani moc co ovládat není...
Pokusil jsem se využít toho, že zvýšené dávky tribulu mají, zejména u starších jedinců, výrazný anabolický účinek. Ten sice není samospasitelný, nastává jen ve spojení s dostatečně intensivním procvičováním, ale vůli cvičit jsem měl a hodlal ji do celého tohoto podniku vložit coby základ.

Schisandra chinensis (Klanopraška čínská).
Tu jsem začal intensivně využívat v období své vertikalisace coby podpůrný prostředek při rozvoji „jemné motoriky“.
Mé pohyby v té době byly jen chabě koordinované. Trefit se lžící do úst jsem sice zhruba zvládl, ale už pouhé překrojení jídla nožem byl problém. Nejen problém síly, ale i problém „trefení se“ alespoň víceméně doprostřed krájeného objektu. Složitější úloha, třeba pokus o podpis, končila pravidelně naprostým debaklem.
I zde jsem se proto rozhodl aplikovat schizandru ve zvýšených dávkách.

Dávkování:

Tribulus:
Jako terapeutickou dávku jsem po konsultaci s odborníkem zvolil čtyrnásobek dávky obvyklé, tedy 4,5÷5g drogy, ze které mi byl připravován výluh (0,5l). Tento čaj jsem pak popíjel průběžně, většinou během celého odpoledne. Typickou vlastností kotvičníku je pozvolný náběh účinků, řádově během tří až čtyřech dní, a pozvolné vyhasínání účinků po jeho vysazení, řádově během týdne.

Schisandra:
Stejným způsobem jsem zvolil terapeutickou dávku schisandry na trojnásobek dávky obvyklé. Znamenalo to zhruba 9g sušených plodů, což se docela dobře počítalo, protože schizandrové „hrozinky“ měly průměrně právě ten jeden gram. Takže jsem v průběhu dne spořádal devět či deset těchto bobulek prazvláštní chuti. Pokud se ovšem vyskytovaly schizandrové hrozinky příliš mrňavé (a pokud odpočítávání bobulek třaslavýma rukama bylo příliš obtížné), bral jsem je tak nějak zhruba odměřované kávovou lžičkou – lépe to nešlo.

Možné interference:

Tribulus ve zvýšených dávkách funguje jako inhibitor monoaminooxidasy. Mé dávky tribulu nebyly sice extrémně heroické, ale nechal jsem si schválně zjistit možné nežádoucí kombinace s léky či potravinami. Ukázalo se, že žádný z té přehršle léků, kterými jsem byl léčen, v rozporu s kotvičníkem nebyl; takže z této strany nebezpečí nehrozilo. Ani s potravinami nemocniční stravy by potíže neměly nastat.
Tribulus ve vyšších dávkách vyvolává fotosensitivisaci. V přítmí nemocnice ani to nebyl problém – to až později, během domácí rehabilitace, jsem si musel dávat pozor na sluníčko. Ani tento problém se však neukázal jako kritický.

Schisandra by ani v mé zvýšené dávce neměla mít nežádoucí účinky. Její záběr je ovšem mnohem širší, takže působila synergicky jednak s kotvičníkem, a také, jak se pak ukázalo, positivně působila na hodnoty krevního cukru, rozkolísané vlivem choroby a její intensivní léčby.
Schisandra má též dobře měřitelný vliv na krevní tlak. Odezva aplikované schisandry je navíc (jak jsem si již dříve ověřil) poměrně rychlá, řádově dvacet minut od aplikace p.o.
Aby se tyto účinky nežádoucím způsobem nekumulovaly a nevhodně se neovlivňovaly se standardní medikací, rozložil jsem si její dávku na celý den (i noc).

Výsledky použití kombinace tribulu a schisandry:

Vypadá to, že podpůrná léčba oběma rostlinnými drogami přinesla dobré výsledky. Rehabilitace probíhala velice rychle, zlepšení bylo viditelné s každým dnem.
Nebyl to jen nárůst síly. Dramaticky se zlepšovala i koordinace pohybu, a to nejen z hlediska „hrubé motoriky“, ale i motoriky jemné. V době, kdy jsem začal s opětovným nácvikem stoje (a kdy jsem se samostatně začal přemisťovat z postele ke stolu a zpět), jsem opět zvolna začínal nabývat schopnost psát.
Krátce poté, co jsem přešel do fáze intensivní rehabilitace (to už na ORFM v UVN) jsem začal každý den psát jednu stránku deníku jako další příspěvek k rehabilitaci.

Pokrok rekonvalescence byl takový, že už v prvém týdnu po propuštění do domácí léčby jsem mohl docházet pěšky, bez jakýchkoliv pomůcek, na veškerá lékařská vyšetření i ambulantní rehabilitace. Musel jsem přitom pokaždé urazit vzdálenost 2,5Km, navíc s docela slušným převýšením. Stejně tak probíhal opětovný nácvik jízdy na bicyklu; po počátečních několika drobných pádech jsem během necelého týdne dosáhl potřebné stability i pro delší jízdy.
Terapeutické dávky obou rostlinných drog jsem začal zvolna snižovat teprve až po svém návratu z lázní. Udržovací dávky však užívám i nadále.

A co dál?

Dokonce mám pocit, že po fysické stránce jsem teď víc fit než předtím – a často to není jen pocit, ale i měřitelný fakt. Holt následek tvrdé rehabilitace, kterou zdravý člověk zrovna dvakrát nemusí (i když by často měl).
Skoro to vypadá, že skutečně platí to profláknuté úsloví – že co člověka nezabije, to ho posílí... nebo pošílí? Inu co; zkusím se na to o prázdninách zeptat islandských sopek.

Závěr:

Má zkušenost s podpůrnou léčbou AIDP rostlinnými drogami je veskrze positivní. Samozřejmě není možno automaticky tuto mojí zkušenost zobecnit – ale domnívám se, že zkusit tuto kombinaci i v jiných případech by mohlo být pro postup léčby přínosné.
Rozhodně nepovažuji tyto byliny, ani jejich kombinaci za všelék. Rozhodně i v mém případě byla primárním zdrojem úspěchu standardní (a optimálně volená) léčba.
Stejně tak se však domnívám, že celkový přínos oné podpůrné medikace rostlinnými drogami byl nezanedbatelný. Tedy alespoň v mém případě.

Já s tím ležela letos 3 měsíce v Motole,z toho 4 dny v komatu.Díky Bohu,je to za mnou!

Tak pro všechny zde diskutující. Jediný v Česku jsem to měl už třikrát, je nás jen pár na světě. Vždy vč, nervus frenicus před 15-ti lety 4dny na ventilaci, naposledy už 14 a měsíc zaintubován. Makám a kašlu na doktory s jejich kecy abych byl opatrný. Před 19-ti měsíci na vozíku, v zimě se chystám sám sebe zase postavit na lyže. Před těmi 15-ti lety jsem se na nich málem zabil. Ono totiž nic nefunguje, můžete být stokrát vinstruktor lyžování, ale když tam ty svaly a nervy nejsou, tak je to problém. On si to musí mozek znovu zmapovat a naučit se nového člověka. To samé na kole, v horách atd. atd. Držím všem palce, chce to vydržet a ono se to poddá.....

Tak už je to rok,co jsem ležela v Motole,a zatím dobrý.Akorát,že jak ted chtějí odcházet lékaři pryč,tak už se ke svému neurologovi nemohu objednat na kontrolu-odchází taky. :-(

Zdravím vás, lidi!
Kolem vánoc jsem měl relaps symptomů GBS, naštěstí ne moc hluboký. Návrat parestesií na nohou i rukou, zřetelně snížená stabilita.
Naštěstí se stav upravil během dvou týdnů sám, možná jsem tomu napomohl svým bylinným koktejlem, tentokrát doplněným několika dávkami středně silného konopí (6x 1,25g per os, využil jsem toho, že funguje jako imunosupresor - viz třeba Miovský a kol, Adiktologické kompendium).
Stav se subjektivně vrátil k normálu (či spíš statu quo ante), elektromyografické vyšetření končetin dalo výsledky mezi 60-80% normálu, s čímž se dá pohodlně existovat.
Čerstvě jsem si to ověřil na běžkách, kdy jsem si odšoupal zhruba 30Km Jizerské magistrály bez jakýchkoliv problémů.
Uvidím, jak se to bude vyvíjet dál.
Hodně síly a štěstí k tomu přeji vám všem.

Zdravím všechny co si touhle napříjemnou nemocí prošli jako já.Mám otázku pro uživatele něcoextra.Pokud má člověk tuhle nemoc třikrát jako ty jsou první příznaky pořád stejné?

Ahoj !
Tak zatím pořád v pohodě,akorát se mi občas třese ruka,když třeba zdvihám hrnek s čajem.Myslíte,že to souvisí s G-B,nebo se se mnou pokouší seznámit pan Parkinson? :-D

Zdravím!
Domnívám se, že to spíš bude pozůstatek GBS. Tedy alespoň u mne to tak evidentně bylo. V mém případě na to dobře zabraly bobule klanoprašky (schisandra chinensis) - ale to neznamená, že je to universální všelék. Každý člověk je trochu jiný...
Hodně zdaru přeju - a ať je jen lépe.

hi, new to the site, thanks.

Zdravím je mi 16 a nedávno jsem také prodělala Guillain-barré syndrom, postižené jsem měla naštěstí pouze dolní končetiny. V nemocnici jsem strávila měsíc, z toho dva týdny na JIP. Po dvou měsících už chodím normálně a pouze docházím na rehabilitace. Myslela jsem, že jsem na tom špatně, ale z vašich komentářů jsem usoudila, že jsem měla ještě velké štěstí. Všem Vám přeju hodně zdraví a syndromu guillaine-barré zmar!