Diskuse - sarkoidoza

Dobrý den, máte někdo zkušenost se sarkoidozou jater? Podle imunologie výplachu plic mám sarkoidozu, ale jinak se mi na plicích "neodrazila", až na projevy astmatu, na játrech mi byl při biopsii zjištěn granulomatozní proces, 50 - 60 % steatoza, trojnásobně překročené množství mědi. Kvůli protilátkám jsem podstoupila vyšetření tlustého střeva, kde byl také pozitivní nález, který se jeví i jako Crohnova choroba, odebrali vzorek, zatím čekám na výsledky. Nasadili mi léčbu na Crohna, ale špatně ji snáším, spíš se mi přitížilo. Prvně se mi potíže objevily při užívání hormonální antikoncepce před 6 lety, znovu se vrátily loni na konci těhotenství. O sarkoidoze se začalo uvažovat až po porodu, kdy jsem začala hodně otékat.

Mám sarkaidozu 1-2 stupně a s největší pravděpodobností mě čeká lečba kortikoidy. Chtěla bych vědět, jaké vedlejší účinky má Predison? Přiberu ? Mohu normálně sportovat, zkrátka normálně fungovat nebo jsou u léčby nějaká omezení. Poraďte, kdo máte zkušenost.

Achojky, myslíte si, že máme právo na lázně při sarkoidoze?

Mám sarkoidozu 3st. a moje paní doktorka z plicního,mi lázně doporučuje.Chodím k ní na kontrolu když je mi celkem dobře každý 4měsíc.Když se s ní domluvím,tak mi napíše doporučení odborného lékaře i s posledním rentg.plic a labo.výsledy.Já si to odnesu ke svému praktickému lékaři a ten mi na základě tohoto doporučení vypíše návrh na komplexní lázenskou péči a přiloží doporučení odborného lékaře.Sarkoidoza je indikována DG - V9 D 86.0 Tak to mám alespon psané já.Potom odvezu Návrh lázenké kompletní péče na VZP k posouzení.Byla jsem už v lázních dvakrát a bez problému.Léčba trvá 28 dní a je v době pracovní neschopnosti.Jestli na lázenskou péči máme právo ,to nevím ,ale určitě se zeptejte svého odborného lékaře.Ten ví jak na tom jste a určitě Vám poradí.Nesmíte se bát zeptat. Pokusila jsem se vám odpovědět na Vaši otázku,alespon z mé zkušenosti.Přeji Vám Hezký den BH

Zdravím :) děkuji moc za rychlou reakci. Mám sarkoidozu 1-2 stupně. Léčím se asi dva měsíce formou kortikoterapie. Bohužel jsem onemocněla nachlazením a dost se mi teď španě dýchá.
Vedlejší účinky se u mě projevily mírně oteklým obličejem, dost se potím, posledních 14 dnů se mi objevily hlavně na nohách pár červených flíčků, což nevím jestli to je vedlejší účinek a nebo sarkoidoza když prášky beru. Nyní během nemoci mám 40 mg Prednisonu. Po vysazení antibiotik snižuji na 30 mg.
Po CT vyšetření v únoru se ukázalo výrazné zlepšení a tak se začly dávky kortikoidů snižovat. Těším se na den až je vysadím úplně.
Vzhledem k nemoci jsem si říkala, že by nebylo na škodu pak odjet do lázní. Přeci jen nemáme "anginu" a tak zkouším zjišťovat informace. Určitě i lázně by nám pomohly. Kde jste byla v lázních vy?

Ahojte pozdravujem všetkých .
Aj mne zistili sarkoidozu presne pred rokom ,.je medzi 1-2 štádiom spolu s ňou mi zistili cukrovku čo je tiež autoimunitné ochorenie.V auguste som bola v Hágoch kde mi ju potvrdili .Neberiem žiadnu liečbu a práve v stredu idem naspäť na kontrolu. Neviem aké budem mať výsledky mám trochu zvýšené pečeňové testy ale sú polovičné ako pred polrokom ,takže som zvedavá ako dopadnem v Hágoch.Čo však chcem povedať stravujem sa tak že jem veľa zeleniny -rôzne šaláty s olivovým olejom ,celozrnné pečivo ,cottage cheese ,mozzarellu ,ovsené vločky s jogurtom veľa ovocia a varenú stravu jem veľmi málo .Neviem či toto je to správne ale chodím veľa peši na turistiku aj z práce domov ak to počasie dovolí.Niekedy má trochu bolia kĺby na rukách ale neviem či to je sarkoidozou .Chodím stále do práce a nebyť kontroly ani neviem že som chorá.Možno mám len viac šťastia. Pozdravujem všetkých a držte sa.Ozvem sa keď sa vrátim z Hágov ako som dopadla .

Ahojky.já jsem už se sarkoidou zažila dost zvratů a proto vím že se nemám moc těšit.Už třikrát se mi nemoc vrátila,když jsme i když velmi zpomala zkoušeli vysadit Prednison.Léčím se pátým rokem.Já ale nejsem typický příklad!Jsem stará a mám více problémů.Rozhodila se mi cukrovka,kterou jsem měla slabou,bolí mě kouby,nohy a nejvíce mě zlobí ,že bolí chodidla.Ve dne v noci. nikdo mi neumí říci,jestli to k sarkoidoze patří,či ne. Ale dost nářků.Byla jsem už dvakrát na léčení v Luhačovicích v hotelu Palace.Skvělé,přímo výstavní! Ted se chystám 20 dubna do Lázní Jeseník.Tam to neznám a těším se Celý ten měsíc co tam člověk je,se o vás pečlivě starají a já jsem byla v Luhačovicích moc spokojená.Ještě se také jezdí do Karlovy studánky a do Mariánek.Ted k těm Vaším problémům.To co jste popsala ,pocení oteklost ,fleky ,tak to všechno patří k projevům nemoci,nebo k léčení Prednisonem.Já měla ještě deprese.On to má každý trošičku jinak.Zase jsem se moc rozepsala,prominte.Mějte se hezky a můžete se mi ozvat na email belahavelkova@sznam.cz

Ahojky,onemocnel sem pred měsicem,nejdřiv si lekaři mysleli že mam zapal plic a ted mi řekli ze to je asi sarkoidoza.Cekám na CT.Bolej mne velmi svaly klby a spatne se mi dychá.Chci se zeptat ak se to potvrdí že mam sarkoidozu jakymi lekmi se to léči a jestli je možnost že to přejde samo?Mam dost zodpovednou a duležitou praci,da se popri teto nemoci delat bez problemu?Dekuji pekne za odpovedi.

to Andy: Achoj, uvidíš jak ti dopadne CT. Já musela jít i na biopsii, aby to poznali z odebraného vzorku. Sarkoidozu mi zjistili v prosinci.
Tato nemoc se léčí kortikoidama, převážně Prednisonem. Plus užíváš další léky na překyselení žaludku, také je potřeba doplňovat kalium. Na kortikoterapii jsem více jak dva měsíce. Ze začátku jsem žádné vedlejší účinky neměla, bohužel se to trošku obrátilo. Prednison tělo strašně zavodňuje, takže se cítím jako koule a v obličeji převážně i tam vypadám. Také se mi objevila vyrážka, dost se potím, cuká mi levé oko...to jsou všechno bohužel nežadoucí účinky kortikoidů. Celkem mě to trápí, ale musím to vydržet. Po posledním CT tam je výrazné zlepšení, takže dávky kortikoidů snižuji.
Sarkoidoza se musí léčit, kdyby se to jen sledovalo, mohlo by být hůř. Pracovat při této nemoci lze, já mám celkem fajn práci, ale dělat manuálně by bylo asi těžké. Záleží co děláš. Také je potřeba mít dostatek klidu a nestresovat se. To je hodně důležité.
Andy držím pěsti a písni jak jsi dopadl. Evik

Dobrý den.Sarkoidozu mám už po třetí a jak tak čtu Vaše příspěvky, tak ty problémy jsou skoro stejný, u mně to samozřejmě není jiný, únava,otoky..atd.Beru Medrol,Lanzul na žaludek a nově Pulmikort to je takový dejchátko a můžu vám řict, že jsem se s tou nemocí naučil žít a musel se s ní smířit, protože Vám nikdo nijak nepomůže a musím fungovat normálně,nikdo Vám nevěří ,jaký máte potíže, hlavně v práci.Tím to nechci zjednodušovat a proto nám všem přeji brzké uzdravení

Ahojte ,
pozdravujem všetkých , minulý týždeň som sa vrátila z Hágov. Absolvovala som tam radu vyšetrení
ako RTG pľúc,spirometriu,EKG, krvné testy ,krvné plyny a zatiaľ to vyzerá tak ,že sarkoidoza ustúpila bez liečby . Ďalšiu kontrolu mám o rok. Teším sa tomu a držím palce všetkým .

Ahojte,v lednu mě po vyšetření zjistily že mám asi sarkoidozu, ještě se to pořádně neví. Dali mě nějaké antibiotika ale potěch se nález na plicích zvětšil,chtějí mě zavést steroidní léčbu ví někdo co to obnáší? Zdravím všechny.

Ahoj všichni! Před týdnem u mé mamky zjistili tuto nemoc - je z toho dost vykolejená a čeká na další výsledky. Ani jsem jí zatím neříkala všechny podrobnosti problematiky velejších účinků při léčbě kotikoidy - Prednisolem. Držím všem tady s touto zákeřnou nemocí palce.

ahojte...mne pred mesiacom zistili sarkoidozu(II.stadium)...v utorok mam byt hospitolizovana vo Vysnych Hagoch...mam za sebou len rengen a CT pluc...chcem vediet co ma tam caka?ked ma niekto skusenosti nech mi da vediet? Dakujem velmi pekne :)))... jana9453@azet.sk

dobrý den, mám také diagnostikovanou sarkoidozu 2. stupně. od 2. února jsem brala Medrol 48 mg, ciž mi první měsíc pomohlo, ale pak mne to doslova zlikvidovalo. Nemohla jsem chodit, jsem unavená, malátná, slabá. Tak mi lékař postupně snižuje dávky a nyní ode dneška beru jen 4 mg Medrolu. Slibuji si od toho zlepšení, ale zatím mám stále velké problémy s dýcháním. Doslova se dusím. Je to zničující, protože lidé člověka pozorují na ulici a je to velmi nepříjemné. Stále pracuji, protože kdybych zůstala doma na gauči, kde je mi nejlépe, tak by to asi bylo špatné, pro mne doslova likvidující.Prosím napište mi někdo Vaše zkušenosti a jak se s tím vyrovnáváte. Děkuji Eva