Diskuse - sarkoidoza

Snazim se zjistit, kdy mi tak mohla sarkoidoza zacit. Ja mam tuto nemoc potvrzenou, ale trvalo to pet mesicu a musely mi byt odebrany i vzorky z plic. Ovsem jiz dva roky zaznamenavam snizenou chut na sex, tak by me zajimalo, jestli jste na tom podobne. A zdali to treba nemohl byt pocatecni priznak nemoci.
Díky
J

Ahoj Dalibore,
asi to už není aktuálni, ale Iva mluvila o sarkodióze a ty o skolióze, co jsou dvě rúzná onemocnění :)

ahoj, aj mne zistili túto chorobu bola som na tom podobne všetko čo som čítala o tejto chorobe bolo strašné. Ale neviem či som mala šťastie ale práve v pondelok som bola na pľucnom a rtg snímok potvrdil že mám pľuca čisté. Ja som to písala už parkrát že som jedla veľa zeleniny cotage chesse ,vločky, ovocie , zelený čaj a stále som chodila na turistiku a veľa peši .
Moja choroba trvá od začiatku roka 2009 začalo to kašľom ,nie takým ako je pri nachladení ale suchým kašĺom a pri rozprávaní mi vyrážalo dych, ako keď nemôžeš dýchať.Mala som šťastie že ma lekár poslal na snímok v ramci prevencie . Tak nasledovali vyšetrenia ktoré potvrdili sarkoidózu .Dúfam že sa to už nevráti ,ale to je individuálne ale keď sa neužívajú kortikoidy je väčšia pravdepodobnosť že sa to nevráti.
Držím všetkým palce

píšu proto že rozumím obavám některých lidí zde a trochu mě rozčilují rady některých kteří kortikoidy téměř démonizují a snaží se nabídnout svoji zaručenou a zdravou léčbu.jistě -kortik. určitě nejsou bez problémů/rozhodně je neidealizuju/ ale je li zle, možná zachraňují životy.no, nakonec od toho jsou diskuze a každý máme svoji zkušenost a z té mé jednoznačně vyplívá--vyberte si nějakého plicního specialistu, věřte mu a trochu taky bojujte a snažte se být pozitivní.hodně štestí.../prej že budu stručný....

FB sarkoidoza svk -cz

Mohu se zeptat těch co už navštívili tu typologickou poradnu a výsledek?

Ahoj, ja som bola na biopsii hned na zaciatku ako lekari videli RTG, poslali ma este an CT ale neboli si isti.. tak este na biopsiu... ale bolo tov pohode.. je to sice operacia, s narkozou a tak... ale dalo sa to v pohode zvladnut... po dvoch tyzdnoch som uz ani nevedela ze ma operovali

Tak prešiel ďalší skoro polrok a práve mi prišla pozvánka do Hágov, tak mi držte palce nastupujem tam 6.10. snímok z mája bol čistý,tak dúfam že to zostane.Držím všetkým palce. Nevzdávajte sa a skúste viac zásaditej stravy možno Vám to pomôže .

Ahoj Sgasi,
plně s tebou souhlasím. Při této nemoci je důležité vybrat si dobrého lékaře, který mu poradí a pomůže, nasadí léky. Sama jsem překonávala různe situace provázející tuto nemoc, a nebylo to nic píjemného. Doporučovala bych všem to samé jako ty :-).

ahojte ,
práve som sa vrátila z Vyšných Hágov a som rada ,že momentálne som na tom dobré - snímok mám čistý Ďalšiu kontrolu mám o rok. Držím všetkým palce a nevzdávajte sa.

Ahoj lidi,tuto chorobu zjistili mojí 85 leté mamince.Nejdřív mě připravovali na to,že má v plících zhoubný nádor.A pak mi p.doktorka volala výsledek vyšetření-sarkoidoza.Jsem moc ráda,že nemá babinka rakovinu.Jak to tu čtu,začínám mít strach,jak to všechno zvládne a co ji vlastně čeká.Je to tak moc zlé?Po víkendu ji musím odvézt do nemocnice.Nasadí jí léčbu.Doufám,že tam nebude muset být dlouho.Špatně snáší hospitalizaci.Má z vás někdo zkušenost s touto nemocí u seniorů?Vůbec nevím,co bude.

Ahoj Gabča ..
Mám tiež sarkoidozu 2 stupna ,ale ja som neužívala prednison .Zistili mi ju v roku 2007.Bolo to ťažké ale dokázala som sa cez to preniesť.Chodím pravidelne na kontrolu k plúcnej lekárke ,ale iného lekára nenavštevujem.Výsledky sú dobré a od vtedy sa mi to nevrátilo .Niekedy sa cítim dobre ,ale sú chvíle, keď som stále unavená a tiež ma bolí zápestie a členky ,ale na tú bolesť som si už zvykla. Dosť často pociťujem chlad v nohách a rukách čo mi vadí asi najviac .Keď sa to už nedá vydržať ,dám si ibalgin400 3krát denne a bolesť po nejakom čase ustúpi .Inak neberiem už 3 rok žiadne lieky .Dúfam ,že to vydrží takto čo najdlhšie , nechcem mať zasa spuchnuté a boľavé nohy .
Držím palce všetkým s touto diagnozou .
Maťa

Ahojky, já měla sarko 2.stupeň. Rok jsem brala kortikoidy, nyní rok a pár měsíců neberu. Měla bych vyrazit na kontrolu. Ale jen na tu kontrolu.
Je pravda, že v určitých situacích kortikoidy zachraňují život, mě tyto léky akorát život zhoršily, resp. to bylo horší s nimi než bez nich.
Takže kontroly jsou důležitý, to je pravda, ale já si ty léky předepsat už nenechám..S nimi mi bylo hůř..

Se sarkoidozou žiji a léčím se již od roku 1985,nejdříve jsem užívala asi rok prednison,hospitalizace na plicním oddělení 3 měsíce,tenkrát jsem měla malé 2 dcerky,bylo to vše těžší,ale žena vydrží víc,než kůń.Celé roky jsem pod lékařským dohledem,na kontroly chodím co 4měsíce,což je fajn.Asi před 4lety se mi k mé chorobě přidalo astma,ale vůbec mě tyto nemoci neomezují,užívám 4 krát denně simbicort a je mi fajn,snažím se být od jara do podzimu co nejvíce v Beskydech,kde se mi dýchá skvěle,i když mám již 58let,žiji krásný život,který přeji také Vám všem s touto nemocí,pevné nervy a pozitivní přístup bobo

Ahoj,četla jsem Vaše příspěvky a ráda bych taky přispěla svou troškou zkušeností se sarkoidozou.V prosinci 2010 jsem začala mít potíže s okem.Bylo krvavé,bolelo a léky nezabíraly.Podstoupila jsem biopsii a výsledkem bylo podezření na sarkoidozu. Postupně jsem absolvovala MR hlavy,rtg plic,sono břicha a Ct plic.Až výlsledek CT potvrdil,že mám sarkoidozu oka a plic (2.st.).. Až na oko jsem byla bez příznaků, takže by na to nepřišli.Léčit jsem se začala v červenci 2011.Dostala jsem Medrol 32mg a Lanzul 30mg (lék na žaludek).Bohužel jsem diabetik a kortikoidy mi rozházeli cukrovku,takže jsem musela přejít na inzulin. Léčba zabrala a podle lékařů ta sarkoidoza ustupuje.Od Vánoc beru jen 8 mg Medrolu obden.Zítra jedu na CT plic, tak uvidím.Je to hodně o psychice.Člověk se nesmí vzdávat!Co se týče váhy zhubla jsem asi 7kg navzdory tomu,že se po kortikoidech přibírá.Ani doktoři nechápou, jak je to možné!Držím všem moc a moc palce.L.