Diskuse - sarkoidoza

Dobrý den všem,
tak ani nevím, kde začít. Parazit se bohužel nepotvrdil! :-( A podle posledního vyšetření CT a SACE (23.1.2013) je sarkoidoza v pravé plíci v progresi :-( Ode dneška nasazen Metypred - 32mg/den na měsíc. Tak jsem zvědavá, co to se mnou (tělesně i duševně) udělá. Snažím se obrnit. Koupila jsem si Wobenzym, budu užívat KombiKalz a ještě kapky s vit.D. Držet se střídmě v jídle, snažit se v rámci možností hýbat. Snad tolik neoteču a nepřiberu (naposledy jsem měla nahoře 14kg, z toho jsem k dnešnímu dni dala dolů necelých 10kg).
Chtěla jsem se zeptat, zda má někdo zkušenosti s tímto lékem - Metypred? Doktorka mi řekla, že nemá tak silné vedlejší účinky. Tak by mě zajímalo, jestli to tak je. Vím, že je to u každého celkem individuální.
Přeji nám všem pevné nervy s touto chorobou.

ahoj,
sarkoidózu 2st. mi našli v červenci 2012.Po vyšetření CT a bronchoskopie.
Byl mi nasazen také metypred 32mg. K dnešnímu dni beru 8mg. a za toho půl roku jsem přibrala 3kg :-) Samozřejmě, že chuť k jídlu je, ale to zdraví je přednější. Doufám, že do léta mi to aspoň na chvíli vysadí. Měj se hezky a držím palečky.

Ja som ju dostal pred 5rokmi. Mám 38 rokov. Prejavy: Kašel, mierne teploty, a hlavne celková slabosť a únava. Kedže BAL s biopsiou nepotvrdila sarkoidozu, a naviac kedže som odmietol chirurgické odobratie vzorky (veľmi ma to vyľakalo, a čítal som že tá nemoc niekedy sama ustúpi, tak načo hneď rezať,logické nie?) No ale, kedže v tom čase ešte u mňa nedochádzalo k poklesu pľucných funkcií (niektoré boli cez 100%), poslali ma domov bez akejkoľvek liečby. To ma doslova zničilo. Celová slbosť a únava, akoby som mal dlhodobo chrípku ma sprevadzala nasledujuceho pol roka. Mierne teploty. A musite chodiť do práce. Strašné. Po pol rok pri kontrole zistili, že došlo k výraznej progresii ochorenia a poklesu plucnych funkcii na polovicu. Okamžite do V.Hágov. Tam sa už potvrdila tá sarkoidoza, a dali mi dlho očakávaný Prednison, tušil som, že len ten mi môže pomôcť. Naozaj hodne pomohol, jeho prispením došlo k výraznej regresii ochorenia, no niečo ešte ostalo, a nechcelo sť dole. Po 7mich mesiacoch som začal pociťovať veľké ťažkosti v oblasti trávenia ažalúdka. Prišlo to na jar. Bol som bledý ako stena, slabý, malátny. Mal som nepríjemné pocity aj v ústach. Celkovo som si pripadal, akoby som bol otrávený nejakou látkou, alebo chemoterapiou.Bol som z toho až na PN. Vtedy som si sám začal znižovať dávky Prednisonu až na 10mg dva krát do týždňa. Ešte aj to sa mi zdalo veľa. Stále som pociťoval bolesti v žalúdku. Bol som na gastroskopii. Zistili zvýšenú tvorbu žal. štiav v jazierku. Tak mi dali LOMAC, napriek tomu že už som ho bral. Teda bral som ho dvojnásobne. No ani to nepomáhalo. Po opakovanej návšteve gastroenterologa mi povedal, že bohužial, už mi nevie inak pomôcť, ten Prednison musím brať. Ďakujem pekne za takú radu. Ešte mi dokonca odporučil ako vhodný tzv. Amersan, ktorý sa už dokonca ani nevyrábal. Na kontrolách v Hágoch som naznačoval, prečo som si sám znížil dávky Prednisonu, tiež mi hovorili, že keď ma bolí žalúdok, mám ísť ku gastroenterologovi. Ja im hovorím, že už som u neho bol dva krát. A tak stále dookola. Nakoniec mi Prednison vysadili, a dali mi Ecobec , 2x2 denne. Po dvoch rokoch sa mi nález nezlepšil, al ani nezhoršil. Z hľadiska plúc nepociťujem žiadne obmedzenia. Ale .......
Čo je horšie, začínam chápať, prečo je Sarkoidoza autoimunitné systémové ochorenie. Totiž ide o to, že od jeho vzniku, som dlhodobo celkovo oslabený, schudnutý, neviem pribrať ani kilo. Občas ma bolí žalúdok, predtým skoro každý deň zrána od 03,00 hod do obeda. Teraz už omnoho menej, hlavne pri zmenách počasia. Bolesť býva spriahnutá s bolesťou hlavy a slabosťou. Každý rok z prechodom zimy do jari ma totálne opustia sily, stratím energiu a vitalitu, bolí ma hlava, mám priznaky chripky - teda musím ležať pod perinou, nie som schopný nič robiť. Položí ma to. Teploty paradoxne nemám, teda asi preto lebo ležím. Keby som neležal v teple, a nechal telo mordovať sa, určite by nejaká vyšla. K tomu naviac som bledý, objektívne u mňa dochádza ku miernemu poklesu stavu glukózy v krvi, aj keď lekári to bagatelizujú. Ja to beriem vážne. Tento stav trvá niekedy aj mesiac, vtedy je posteľ mojou jedinou spásou. Vyležať, lebo každá námaha to len zhorší. K tomu spomínané nepríjemné pocity, akoby som bral chemoterapiu, hoc žiadnu neberiem.Napokon sa s tým organizmus predsa len vždy vysporiadal. Áno tieto príznaky sarkoidózy sú možno ojedinelé. V minulosti som prekonal žltačku typu A. Odvtedy aj celkovo moja kondícia išla dole. Môžem povedať,že dnes , čokolvek sa udeje v tele, napr. obyčajná nádcha, položí ma to. Našťastie pomáha kľud a ležať v teple. Len bohužiaľ , niekedy aj 2-3 týždne som paralyzovaný. Myslím že práve v tom spočíva moje autoimunitné ochorenie. Nález na pľúcach je pre mňa menej podstatný, lebo ma v ničom neobmedzuje.Je to len akýsi signál , že sa v tele deje niečo vážne. Taktiež mám problém dokazovať doktorom, že si nevymýšľam. Keď ma to chytí, tiež mám pocity že mám chripku a som akoby nadrogovaný . No ale oni, prvé čo sa pýtajú, je či mám teplotu. Ja na to, že nie, málokedy mávam teplotu( výnimkou boli mierne teploty v akutnych fazach neliečenej sarkoidozy) . No a je problém. Podľa ich úškrnkov mi asi nič nie je. Simulant jeden.Tak mi ostáva už len svoje si myslieť , jednak o nich, doktoroch, ktorým jedine o čo ide, sú ich platy,a jednak o medicine ako takej, ktorá je ešte v plienkach.
Ostáva mi jediné, vyžobrať PN-ku a sám sa postaviť na nohy. A čakať, ako sa to bude vyvíjať, a čo ma ešte postretne. Taky je môj pribeh.

bakterie, viry, chlamydie, atd.

objevili minador plic a tak me po vysetreni ruznych urizli levou pulku plic a to nebylo tak nejhorsi po 3letech se me objevilo uzliny na te prave pulce kdyz chteli vedet co to je a odebrali me vzorky pri tretim pokusu se neco nepovedlo a ja odte doby nemohu lezet na zadech protoze neutahnu dychani tak uz od listopadu 2012 spim na levem boku nebo na topeni nebo na brise a reseni zadne muze me nekdo poradit co uz mam absolvovat za vysetreni abych mohla dychat na zadech diky moc za kazdou radu

ivana: jestlipak ti dělali test PCR na chlamydie ? doktorům nevěřím !!

Zdravím,tak se znovu ozývám.Už jsem tady párkrát psala o svých zkušenostech se sarkoidózou.Loni v srpnu jsem ukončila léčbu plicní i oční formy sarkoidozy (brala jsem 32mg Medrolu).Po třech měsících se mi vrátila oční forma,ale plicní ne.Dostala jsem Imuran 50mg,protože jsem diabetik a medrol mi rozhazoval cukrovku.Teď jsem ve fázi snižování lékú,protože se sarkoidóza dala na ůstup.Píšu to proto,abyste se nebáli.I tahle potvora se dá zahnat na ústup. Nebojte se a do ní!

Chcem sa spýtať, či máte niekto skúsenosti s posilňovaním pri sarkoidóze II.štádium a užívaní prednisone 15mg. Prednison som začal užívať 45mg, ale po tyždni som si znižoval o 5mg, doporučené lekárom. Pri kontrole na pľúcnom odddelení som spomenul pred svojou doktorkou, že chodím do posilňovne 3-4x týždenne a tá sa zhrozila, že sa nesmiem namáhať. Tak som vynechal mesiac a pribral som 5kg. Mám 47rokov a posilovanie je môj životný štýl, dobre sa po ňom cítim, hlavne po psychickej ale aj fyzickej stranke. Čo by ste mi ešte poradili ako doplnok k liečbe , okrem prednisonu beriem este Lagosu, Lecitín, B-komplex ... mal som zvýšený GMT pri pečeňových testoch. Niečo som počul o liečbe jódom, ale neviem čo to obnáša. Ďakujem za odpoveď.

pridajte sa na facebooku k skupine Sarkoidoza - Cechy

nazov skupina na FB je Sarkoidoza Slovensko -Cechy

nazov skupina na FB je Sarkoidoza Slovensko -Cechy

To: "Chcem sa spýtať, či máte niekto skúsenosti s posilňovaním pri sarkoidóze ..." Rychle pryč s léky neléky - Prednisony a podobnými. Řěšení je jinde, např. na detox-zapper-brno.cz/zkusenosti/ si najdi Kauza pan J, Kauza Martina K. a podobné případy. Lékaři tady nepomohou, nevědí jak, neučili se to. Pomůže odborně vedená detoxikace se zahrnutím parazitální zátěže. M-M-S, J-o-a-l-i-s-k-y a antihelmintika dokáží odstranit příčinu a tím UZDRAVIT.

ahoj Potřebujete naléhavě půjčku platit své dluhy, platit své účty, řešit problémy nebo finanční pomoc na podporu svého podnikání. pokud nás ano, kontaktujte prostřednictvím e-mailu Realpersonalfinanceloan@live.com

Po mnohaleté latentní chlamydiové infekci může u řady postižených docházet v důsledku dráždění nervů endotoxiny chlamydií k výskytu různých potíží, např. mohou se objevit vysoké bolesti vleže, může docházet k funkčním poruchám různých orgánových systémů i vzniku různých, ničím nevysvětlitelných zdravotních potíží, včetně závažných onemocnění ještě v produktivním věku. U postižených osob i v jejich rodinách se častěji vyskytují velmi závažná onemocnění jako je onemocnění srdce a cév (cévní příhody, stavy jako při angíně pectoris, bolest srdce, funkční poruchy i náhlá zástava srdeční činnosti i selhání dýchacího systému v důsledku poruch inervace), poruchy krevního tlaku, cukrovka, astma, rakovina (nejčastěji prostaty, slinivky břišní, ledvin, plic, mléčné žlázy, mozku, mízních uzlin), leukémie, poruchy krvetvorby, lupénka, záněty okostice, záněty šlach, artróza i artritída, dna, záněty nervů a žil, roztroušená skleróza, mononukleóza, onemocnění urogenitálních orgánů, funkční poruchy žláz s vnitřní sekrecí, chronický únavový syndrom, Alzheimerova i Parkinsonova choroba, epilepsie, závažná chronická nervová onemocnění, syndrom náhlého úmrtí kojenců, psychiatrické nemoci a nelze vyloučit ani vznik dalších závažných onemocnění. Někteří odborníci činí Cpn odpovědné za vznik řady tzv. „geneticky” podmíněných nemocí (rakovina, cukrovka, astma, atopický ekzém a další), kdy zřejmě rodiče předají potomkům infekci chlamydiemi a ty pak vyvolávají stejnou nemoc jako u rodičů. S přibývajícím věkem jsou trvale latentní chlamydiovou infekcí postižení lidé stále citlivější na sebemenší výkyvy počasí a ve stáří jim i menší výkyvy počasí způsobují značně bolestivé i jinak nepříjemné, při větších změnách počasí až kruté zdravotní potíže. Část těchto lidí se stává vlastně trvale nemocnými, někdy s dlouhodobě krutými bolestmi a dá se předpokládat, že nikoliv biologické stáří, ale perzistující chlamydiová infekce je příčinou těchto potíží.

ahoj Potřebujete naléhavě půjčku platit své dluhy, platit své účty, řešit problémy nebo finanční pomoc na podporu svého podnikání a finance na pomoc firmu. pokud nás ano, kontaktujte prostřednictvím e-mailu realpersonalfinanceloan@live.com