Diskuse - sarkoidoza

Mne hneď nasadili presidon. Neviem prečo , možno by som mal byť rád ale aj nemám žiadne vedľajšie príznaky. Nekašlem , nebolia ma kĺby , nie som unavený ,skorej som dosť hyperaktívny. Môj najväčší problém je , že priberám a začala my praskať koža. Posledné dva týždne.

No za to pribirani mohou hlavne ty kortikoidy. Z vetsi casti je zpusobeno zadrzovanim vody (teda otekate). Jestli nedrzite zadnou dietu, zkusila bych to omezeni korenenych a slanych jidel. A zkuste se s doktorem domluvit na te lehke zatezi. Taky bych asi pekne kynula, kdybych jen sedela u kompu (i bez kortikoidu).

Koukám, že s příbíráním na váze má problém více lidí. Také jsem přibrala od jara asi 10 kg, mám pocit, že přiberu i z vody. Snažím se jíst hodně zeleniny, když mám chuť na sladké, tak si vezmu nějaké ovoce. Nejvíc je to znát na obličeji, krku a hrudníku. Už jsem přemýšlela, že si vezmu nějaké močopudné čaje, kafe mi zakázali kvůli stomii. No, jen vydržet!!

Trocha ma ukľudňuje , že keď skončím s užívaním prednisonu tak by mala ísť aj váha dole. Presne ako opsuješ Jarka , mesiačikovitá tvár , hrudník , krk. Všetko voda.
Trocha zvýšeného pohybu a mokrý som ako po kúpaní. Pri tejto chorobe by sa nemala držať žiadna dieta ale malo by sa jesť veľa zeleniny a ovocia, kôli draslíku . Prednison odbúrava z tela draslík. Tak ma aspoň upozornila lekárka. Na jedlo treba dávať pozor , pretože pri užívaní prednisonu chutí veľa jesť. V prvých štyroch mesiacoch užívania prednisonu , keď som bol hladný tak som mal dosť veľké bolesti v hrudníku. Musel som sa napiť vody alebo si niečo zajesť a potom to ustúpilo. Teraz keď už znižujem dávky prednisonu tak je to lepšie.

Moje hlava nyní vypadá jako nafukovací balon, ale protože je obtížena starostmi tak asi neuletí.
Začal jsem na Emergency s podezřením na infarkt, a nakonec po bronchoskopii jsem si vyfasoval diagnózu Sarkoidózu...a 64mg Medrolu. Dávky se postupně snižovaly, teď jsem na 24mg. Kortikoidy nadělají pěknou paseku, to vám nemusím říkat...ale dejte si pozor na hladinu cukru. Nežádoucím účinkem kortikoidové kůry může být i Diabetes...jako v mém případě, takže ke všemu si ještě píchám ins**in a Sbohem sladký živote. Snad až klesnou dávky K. tak klesne i hladina C. protože jinak bych klesnul na mysli. Jaký je procento vyléčenejch...nevíte? Ježiš já bych si dal štrůdl...Dobrou noc všem. Náčelník Nafukovací Hlava.

Ahoj, mne sarku diagnostikovali minuly rok, aj ked pol roka som strávila v nemocniciach a na vyšetreniach, nikto nevedel prísť na to čo mi je, lebo som vraj mala atypické príznaky. Mala som ju dosť silnú - dokonca medzi II a III stupňom. No po konzultáciách s mojim doktorom - odmietla som kortikoidy a on nenaliehal:-) som brala Trental - niekto na fore ho tiež tu spomínal a obyčajný ibalgin. Všetci ostatní lekári sa čudovali, čo je to za liečba a prečo neberiem kortikoidy. A ono to pomohlo, dnes mám I stupeň, žijem si v pohode,pohyb mi nikto nezakázal, aj ked veľa sa toho nedá lebo stále sa rýchlo zadýcham...Vraj sa toho už celkom nezbavíme, ale žiť sa stým dá. Preto neklesajte na duchu, nejaký čas to trvá kým sa to vráti do uspokojivého stavu a tešte sa z každého zlepšenia. Keby vás ešte niečo napadlo, kludne sa pýtajte, ked budem vediet odpoviem rada.

To procento vyléčených by mě taky zajímalo, ale zatím to vidím černě , má III vypadá pořád stejně

Když jsou všechny příspěvky nadepsané... Re:sarkoidoza, nepozná se, kdo komu odpovídá, k čemu se vyjadřuje, atd. Tak až budete psát příspěvek k tématu, zkuste mu dát NADPIS, třeba: Přibývání na váze... nebo:Mám hlavu jak meloun...no a ta ÚNAVA, ta mě fakt dokáže odrovnat. Přeju všem hezkou dobrou noc. Náčelník Nafukovací Hlava.

ahojte mam 23 rokov a zistili mi sarkoidozu 2.stupna,bol som na liečeni vo vyšnych hagoch a po bromchoskopii mi potvrdili tuto pliagu.nieviem sa s tim zmierit ale nemam inu šancu. beriem predison 30mg denne.hrozne sa potim a citim niekedy tlaky na pluciach.neviem či si to už iba namyšlam alebo je to tak.poradte mi ako sa mam stravovat aby som brutalne nepriberal po tom predisone ,a sarkoidoza je životu nebezpečna? prosim odpište diky.

psichycky me to znicilo

Tak ji mám taky.
Před 5 leta jsem měla horečku a kašel a nemohla jsem vyfunět ani schody k lékaři. Poslal mě na rengen kde byl stín u srdce. Prodělala jse hodně vyšetření aby se zjistilo, že je to v plicích. Ovšem k plicnímu jsem byla poslána již s žádostí o CT. To ho tak vytočilo, že mě seřval za drahé vyšetření, které mě nakonec udělal, ale vásledky mě podal mezi dveřmi. A tak jsem s nimi štádovala k obvodní. Ta to zametla pod koberec a byl klid. Jenže jsem po 2 letech otěhotněla a začali se dostavovat dýchací problémy, únava, pocení. To sváděli na těhotenství. Pak jsem porodila a začala kojit a dostavila se ještě větší únava, strašné pocení...to je prý od kojení, po 18 měsíchích jsem přestala kojit a příznaky se zesilovali, tak to prý bylo z nadváhy po porodu.
No a když jsem si nachala vyoperovat letos na jaře půpínek na bradě tak se zjistilo, že v něm jsou granulomy. No a teď po nekonečných vyšetřeních mám sarkoidözu 2. stupně která se mě v průběhu 3 měsíců tak rychle šíří a podle spirometrie už mám nedostatečný dech ( to už vím dávno i bez přístrojů) že mě okamžitě nasadili Prednison 60mg i přes mé protesty. Gratulovali mě, že byla klika že jsem znovu neotěhotněla (což jsem měla v plánu) neb bych toto těhotenství určitě nepřežila. Tak nevím. už začínám otékat. Vždy jsem měla problémy s žaludkem a tak je mě fakt dost blbě a únava se po baštění léků ještě znásobila. Mám 2,5 leté dítě a nemůžu mu říct, že maminka nemá ani kousek síli vstát z postele. To přemáhání mě děsně vyčerpává a pak jsem strašně nepříjemná a snadno vytočená z maličkostí. Asi se budu muset léčit na hlavu, ale je to fakt na budku. Nejraději bych se vyhodila do vzduchu. Nechci být na své okolí nepříjemná, ale nějak si nemůžu pomoci. Doktoři mě neřekli vlastně kromě toho, že přiberu vůbec nic. A já už takhle mám nadváhu a představa dalších kil mě deprimuje. Co mám jíst? Mám jíst málo často nebo raději nejíst? Dieta? Jaká dieta. Poraďte.....

podívej se na chlamydie a užívej tužebník,lichořeřišnici,šišák,enzymy

Dobry den,ja jsem desne zmatena...jsme po CT kde mam napsano,ze obraz svedci pro sarkoidozu II.stupne, doktorka mne poslala na Bulovku, ale nic podrobneho mi nerekla, sestra mi podala nejake papiry a ja nevim co semnou bude dal?prozatim nemam zadne priznaky jako otoky, fleky, ci bouličky...dech neni tak spatny, ale co ctu prispevky, zacinam se desne bat :(

mne sarkoidozu zistili po cca 2mesiacov chodeni po vysetreniach, pokial mozem odporucit...tiez som mal opuch noh, nevedel som chodit, po tele sa mi porobili cervene flaky, kt boli zapalene a bolelo to ako pohmozdenina....ale zaklad je vyhnut sa liekom...hlavne kortikoidom... hlavne u tych u kt sa to aspon trosku samo lepsi bez liekov...liecenie trva cca 3mesiace bez liekov...a sa to lepsi

co si mam akoze kloktat pluca stankami???? nebudte smiesni a zacnite reagovat k veci