Diskuse - sarkoidoza

Ahojte, mám sarkoidózu 2.stupňa od r.2004, začínala mi rovnako ako popisujete všetci - užívam Prednison (pokusne mi ho 2x vysadili a znovu nasadili, lebo sa mi choroba vrátila). Práve dnes som sa s mojou ošetrujúcou pľúcnou lekárkou dohodla, že to skúsime a vysadíme ho do tretice - držte mi palce...
inak mám už snímok pľúc v norme a zostal mi pocit únavy a bolesti rúk a nôh...neviem sa zmieriť s myšlienkou, že to už tak bude - prosím, napíšte mi, či okrem pľúcnej lekárky navštevujete aj iných a ako riešite boľavé nohy a ruky vy...
zdravím Vás
Gaba

Zdravím,dnes mi pí doktorka sdělila, o jakou nemoc se zřejmě jedná.Teprve mě čeká další série vyšetření,ale jsem z toho děsně vyděšená .Už dlouho dobu kašlu a nikdo mě nikam neposílal,jsem taky hodně unavená a stále se potím.Zatím mi ještě žádný lék nenasadili.Zdravím všechny spolutrpící Boža

Zdravím všechny stejně postižené.Já taky trpím touto nemocí.Zjistili mi ji v roce 2007. kašlala jsem a byla moc unavená,bolely mne klouby a moc jsem se potila.Rengen byl neúprosný a začal mi kolotoč vyšetření .Po bronchoskopii mi moje plicní paní doktorka řekla,že mi konečnou diagnozu může potvrdit jen laparoskopická operace plic.Moc se mi nechtělo,ale nejistota je ještě horší.Ten rok jsem podstoupila ještě operaci štítné žlázy a ženskou operaci.Byl to docela špatný rok,potvrdili mi diagnozu -sarkoidoza 3 st.!- a začala jsem brát Prednison 40mg denně. Ted momentálně jsem na 10mg přes den a mám slíbeno ,že půjdeme na podzim dolů.No ,moc se těším,protože kdo zná hormonální léčbu,ví o čem mluvím.Ted mám strach z prasečí chřipky, doufám ,že něco pro mne paní doktorka vymyslí.Božo,není to procházka růžovým sadem,ale lepší je to vše podstoupit a neměj strach.My všichni jsme to podstoupili a přežili,tak proč ty ne?Je to hodně o nervech.Když budeš na dně ,nestyd se říci o léky.Je zbytečné se trápit. Přeju ti moc a moc štěstí a síly a dobrou zprávu o nemoci.Určitě to zvládneš!! Jestli chceš můžeš mi napsat a můžeme si popovídat,sdělená bolest-poloviční bolest.Můj email -belahavelkova@seznam cz. Zdraví Bela

Ahojte aj ja som mala tu smolu že mi zistili sarkoidozu ešte nemám všetky výsledky ,teraz idem na dva týždne do Vyšných Hágov a tám sa rozhodne čo ďalej.Mám tiež problém s tým že sa veľmi potím ale som v prechode mám 51 a tak to môže spolu súvisieť.okrem toho mam cukrovku a tiež to súvisi s imunitou lebo mám vysoké perotilátky moje T bunky ničia Beta bunky ktoré produkujú inzulin tak neviem či neskončím na inzuline.To aby toho nebolo málo všetko sa to rieši od marca chodím po vyšetreniach. Stále robím turistiku a tak aj ked ma klby bolia pripisujem to skôr námahe než chorobe. Mňa by zaujímalo či šport a pohyb pomáha aj čo sa týka dýchania alebo skôr napomáha chorobe .Tiež ma štve že celý život sa zdravo stravujem

vo februari ma začali bolieř klby na rukach a v marci sa mi urobil vysyp po celom tele brali mi aj vzorku zo stehna a zistili že je to sarkoidoza ale je to v uvodzovkach nie su si tym isty a ja neviem na čom c
som robila som všetky vyšetrenia všetko je dobre teras ma čaka CT hrudnika a potom sa uvidi tiež beriem predniso n pribrala som už 10 kg som na marodke už 4 mesiace už by som šla aj do prace citim sa dobre uvidim ako dalej

Teraz v piatok som sa vrátila s Hágov ,kde mi potvrdili sarkoidózu medzi 1a 2 .Nemám žiadne bolesti ani iné problémy okrem potenia,takže som bez liečby a mám kontrolu o tri mesiace.Stretla som sa v Hágoch s ženami ktoré mali opuchnuté členky ,mali to v očiach.Bola tam pani ktorá mala sarkoidozu 4stupńa a teraz sa jej to upravilo je medzi 2až 3.Keď prišla prvýkrát do Hágov nevládala ani chodiť a teraz je na tom podstatne lepšie .Znížili jej dávku Prendisonu na každý druhý deň .A v pohode chodí a cítila sa podstatne lepšie .
Ja sa zatiaľ cítim dobré dokonca som počas pobytu v Hágoch bola na túre Štrbské pleso -Popradské pleso -Ostrva- Batizovské pleso a Vyšné Hágy. Mám sarkoidózu na pľúcach ,ale zatiaľ bez následkov tak dúfam že to ustúpi,kapacitu pľúc mám 97 %.Ja som sa pýtala čo môžem urobiť pre to ,aby to ustúpilo a bolo mi povedané že môj imunitný systém jednoducho prestrelil a nevedia ako to vzniká ,ani ako sa to dá vyliečiť iba sa to pozastaví ale môže sa to vrátiť a môže to postihnúť hociktorý orgán.To ma štve najviac ,že nemôžem nič iba čakať.Pozdravujem všetkých a držím palce.

Ahoj, mohu Ti doporučit na sharmonizování organismu
výrobky, které zaručeně pomohou,
je potřeba určitá investice.
Jestli máš zájem, piš na meil:majkaxp@centrum.cz

Ahoj Majka napísala si mi že mi môžeš doporučiť zharmonizovanie organizmu zaujímalo by ma čo to vlastne znamená budem rada ak mi odpovieš môj email helasu@post.sk

Vím, kdo vám Všem pomůže..
Navštívte pana doktora v typologické poradně v Praze nebo v jíné pobočce.
Věřte mi.

Mozme pokecat ,o tom,pricina je kobinaciou zataěnia organov ja som to dostal tyzden potom ako som sa ozenil,,,,,pri porode som bol ifikovaný pldovou vodou
15 fizickej zataze to je vsetko pricina stručne

tak jsem par dni doma , propustili mne z nemocnice s sarkoidozou 3st , hur se mi dycha ale myslim ze se to lepsi , nedali mi zadne leky ale chteji mi z plic vyriznout jednu tu cistu a vysetrit , zati se tomu branim , jedna doktorka mi rekla ze to bude trvat dva roky nez budu moct do prace , druha na plicnim mi rekla ze podle toho jak se budu citit a dalsi ze tak za pul roku , pracuju jako tesar , zivym rodinu a tak nevim jak to bude

zdravím všechny,i já prodělala před 6lety sarkoidosu.nejdříve sem byla strašně unavená a pořád me bolely střídavě nohy.2měsíce sem chodila po doktorech a nic mi neuměli zjistit,došlo to až do takového stadia že sem neuměla chodit jak mě bolely všechny klouby a začalo se mi spatně dýchat,nakonec mě odvezly do nemocnice a až tam mi zjistili sarkoidozu.lečba prednisonem 3 měsíce a musím zaklepat na dřevo od té doby mám klid.už ani nemusím ambulantě docházet na kontroly.dříve sem musela co pul roku na kontoly.

Mam pocit, ze tady v olomouci tuto nemoc spis kazdemu prirknou, nevime co ti je tak mas sarkoidozu. Doted me lecili na tuberu v Pasece 3mesice predtim mesic na zapal plic v Prerove a ted prijdu do olomouce a na druhy den mi vysadi prasky a mas sarkoidozu, pritom ocni test a vsechny ostatni testy jsou negativni.

v januári mi zistili sarkoidozu 2.stupna,užívala som Prednison 10mg,mala som opuchnuté členky,nemohla som chodiť a na nohách červene fľaky-erytema nodosum,v máji ,po Ct vyšetrení zistili 3.stupen sarkoidozy,teraz užívam Medrol,ťažko sa mi dýcha,tak uvidim ako to bude dalej po plúcnom vyšetrení.

Ahoj, ja som dostala sarkoidozu vo feb. 2008. Bola som v Hágoch a brala som 35mg Prednison. Postupne mi ho znížili na 5mg. No včera sa mi urobila hrčka na predkolení a mám strach že sa mi to asi vrátilo.Levo ma aj pobolievajú nohy a som veľmi unavená. Teraz tu čítam že k príznakom patrí aj potenie. Tiež som sa začala viac potiť tak to asi tiež bude z toho. Mne však pľúcna povedala, že ak by sa mi sarkoidóza vrátila, tak už takými príznakmi ako hrčky - erythema nodosum a zápal členkov. Ale že by sa to ukázalo len na pľúcach. No ako to tu tak čítam, asi namala celkom pravdu. Prosím napíšte mi niekto kto ste v podobnej situácii, budem veľmi rada. strieborna@centrum.sk Veľmi pekne ďakujem za akúkoľvek podporu.