Diskuse - rakovina slinivky břišní

Ahoj Dano, omlouvám se za dlouhou prodlevu, snad ještě občas koukneš na tyto stránky a přečteš si můj příspěvek. Na moji omluvu jsme mezitím přivítali na svět druhého potomka, tak jsem teď v jednom kole a mám alespoň hezké rozptýlení;-). Jinak co se týče mojí mamky, zatím se drží. Teď no třech měsících léčby dělali doktoři kontrolní CT a markery a výsledky dopadly dobře - zmenšily se meta na játrech i vaječnících, až byli doktoři překvapeni. Nicméně to nic nemění na mamcinem stavu - stále je velmi unavená a většinu dne leží. Také trpí na tekutinu v břiše, již dvakrát ji museli odsávat, protože se jí hůř dýchalo, pohybovalo a tak celkově jí to pritezovalo. Tento týden začíná další 3 měsíční cyklus chemoterapie, tak uvidíme jak to bude zvládat dál. Alespoň ty dobré výsledky nás drží v naději i přes tu špatnou prognózu. Jak je na tom přítel? Psala jsi, že zřejmě začněte klasickou chemo, stalo se tak? I přes tu dlouhou odmlku jsem na tebe často myslela jak to zvládáte, budu ráda když se ještě ozveš, doufám s dobrými zprávami.

Ahoj Dano, omlouvám se za dlouhou prodlevu, snad ještě občas koukneš na tyto stránky a přečteš si můj příspěvek. Na moji omluvu jsme mezitím přivítali na svět druhého potomka, tak jsem teď v jednom kole a mám alespoň hezké rozptýlení;-). Jinak co se týče mojí mamky, zatím se drží. Teď no třech měsících léčby dělali doktoři kontrolní CT a markery a výsledky dopadly dobře - zmenšily se meta na játrech i vaječnících, až byli doktoři překvapeni. Nicméně to nic nemění na mamcinem stavu - stále je velmi unavená a většinu dne leží. Také trpí na tekutinu v břiše, již dvakrát ji museli odsávat, protože se jí hůř dýchalo, pohybovalo a tak celkově jí to pritezovalo. Tento týden začíná další 3 měsíční cyklus chemoterapie, tak uvidíme jak to bude zvládat dál. Alespoň ty dobré výsledky nás drží v naději i přes tu špatnou prognózu. Jak je na tom přítel? Psala jsi, že zřejmě začněte klasickou chemo, stalo se tak? I přes tu dlouhou odmlku jsem na tebe často myslela jak to zvládáte, budu ráda když se ještě ozveš, doufám s dobrými zprávami.

Ahoj Dano, omlouvám se za dlouhou prodlevu, snad ještě občas koukneš na tyto stránky a přečteš si můj příspěvek. Na moji omluvu jsme mezitím přivítali na svět druhého potomka, tak jsem teď v jednom kole a mám alespoň hezké rozptýlení;-). Jinak co se týče mojí mamky, zatím se drží. Teď no třech měsících léčby dělali doktoři kontrolní CT a markery a výsledky dopadly dobře - zmenšily se meta na játrech i vaječnících, až byli doktoři překvapeni. Nicméně to nic nemění na mamcinem stavu - stále je velmi unavená a většinu dne leží. Také trpí na tekutinu v břiše, již dvakrát ji museli odsávat, protože se jí hůř dýchalo, pohybovalo a tak celkově jí to pritezovalo. Tento týden začíná další 3 měsíční cyklus chemoterapie, tak uvidíme jak to bude zvládat dál. Alespoň ty dobré výsledky nás drží v naději i přes tu špatnou prognózu. Jak je na tom přítel? Psala jsi, že zřejmě začněte klasickou chemo, stalo se tak? I přes tu dlouhou odmlku jsem na tebe často myslela jak to zvládáte, budu ráda když se ještě ozveš, doufám s dobrými zprávami.

Ahoj Zuzanko, ráda tě po dlouhé době vidím :-) Gratuluji k přírustku do rodiny a doufám, že jste v pořádku a drobeček že nezlobí. Chápu, že jsi v jednom kole:-)) Byla jsem tu mnohokrát a myslela na vás.... Ráda čtu, že maminčiny výsledky jsou lepší a že se celkem drží. U nás je to tak, že v prosinci začala chemo - 3 týdny a pauza. Myslím, že tak to má i mamka. Po podání první dávky, jako mávnutím kouzelného proutku, vymizely bolesti. Ne už tolik problémy s příjmem a trávením potravy, ale proti dřívějšku je i toto lepší. Tak nějak jsme se s tím naučili zacházet a vařit podle momentálních chutí a možností. Problémy ale víc jak dva měsíce byly s pickportem, který nakonec museli vyndat - nehojilo se to. V lednu zavedli jen port a ten naštěstí funguje i se zahojil. Nicméně to poněkud nabouralo podávání chema, takže jednou dali, pak nedali, pak zase jo a když kontrolní CT zabralo dva dny v týdnu, tak zase nebylo. Od minulého týdne zase pokračuje a dál se uvidí.... V pondělí jdeme za dr. . . Nicméně výsledky CT známe a je to spíš hrůza než zlé. Zuzanko, je to všude. Tam, kde to bylo, tam je to větší a přibylo to ve slezině, v nadledvince, v kostech na několika místech.....objevila se i voda atd. No, ale zatím se drží a tak nějak jsme se s tím naučili žít. Jinak to říct neumím. A na to, co bude dál, raději moc nemyslím. Řešit to budu, až to přijde. Teď se hlavně snažím vymýšlet jídla a vařit je tak, aby bylo co nejměné problémů po najezení a snažím se nepodléhat panice. Ta by mi moc nepomohla a někdo musí být silný a držet nejen maroda. . . Asi mi rozumíš. Vím, že toho máš hodně s tou krásnou rodinkou, ale budu opravdu moc ráda, když najdu aspoň pár slov o tom, jak se všichni máte a co mamka. Zuzanko, měj se jak to jde nejlépe, myslím na vás. Dana

Ahoj Dano, ano rodinka je v pořádku, ale dává to zabrat, hlavně psychicky :-)) a volného času taky moc nezbývá, ale jsou to hezké starosti. Doufám že ty i tvoje rodina jste také v pořádku. Bohužel tím ty pozitiva končí. Mamka to má stejně jako přítel - 3 týdny chemo a týden volno, ale i u nás to pořád něco narušuje. Ať už je to ten ascites, nebo málo draslíku - to byla mamka v nemocnici, nebo málo červených krvinek a tak musela na transfuzi. Zkrátka je to stále něco, proč nemůže chemo plynule pokračovat, je to začarovaný kruh. Minule jsem psala že výsledky CT ukázaly zmenšení metastáz, ale paradoxně mamce je teď trochu hůř. Co začala druhý cyklus chemo, zhoršily se jí bolesti břicha, tak nejdříve ubraly jednu složku chemo a teď dokonce chemo zastavili, že půjde na nové CT za cca 14 dní - ale jen těžko říct jestli jsou ty bolesti výsledkem chemo nebo nemoci - bojím se spíš, že je to ta druhá možnost, ale stále si to moc nepřipouštím. I mamka je stále statečná, přestože si myslím že ji je hůř než dává najevo.. Ale jen těžko si představit čím si prochází.. Když jsem četla tvůj poslední příspěvek, viděla jsem hodně podobností, i co se týče toho jak řešit jídlo, to je samozřejmě velké téma, chutě se hodně mění, ale hodně toho mamka sníst nemůže, aby ji pak nebylo zle. A jak je na tom přítel? Opravdu nerada čtu, že se rakovina rozšířila.. Jak často budete chodit na CT, také jednou za 3 měsíce jako mamka nebo častěji? A podařilo se vám alespoň zastavit úbytek váhy? Myslím na vás, doufám že jste od doktora vyslechli třeba i nějaké dobré zprávy, které přinesou novou energii do boje s touhle nemocí..Moc na vás myslím, držte se a zase se ozvi pokud budeš mít čas a náladu

Ahoj Zuzanko, děkuji za další psaní.... Miminko nezlobí? Co to vlastně je? Holka nebo kluk??? A to větší?? Mrzí mě, že ani u vás nejsou zprávy tak optimistické, jak bychom určitě obě chtěly. Na druhou stranu, po přečtení předchozích příspěvků, nám je asi od začátku jasné, že se naši milí potýkají se skutečnou a nelítostnou bestií, která nemá slitování. U nás to je tak, že máme novou chemo. První den něco kapou asi tři hodiny, potom napojí něco, co kape další dva dny doma a pak jedeme na odpojení. Cca týden poté nic moc - únava, slabost, průjem....., pak se zdá trochu klid, více sil, snad i lepší chuť k jídlu a méně problémů, ale je to první dávka.... Trochu mám strach, jak bude dál. No, uvidíme. Na další CT bychom měli jít až koncem dubna.... Pozitivní je, že při poslední návštěvě u mudr. jsme dostali typ na Imodium, které docela fajn pomáhá při průjmu a křečích, takže je to trochu veselejší - není to celá noc strávená na wc a určitě to ušetří spoustu sil. Taky se nám osvědčilo krmit se třeba vařenou rýží s mrkví, brambory s dušenou mrkví.... To jsou zaručená jídla, kdy je bříško v klidu a nekroutí se, nebolí, nenafukuje se... Jo, taky jsme zkusili pstruha s bramborem a prošlo to!!!! Jen by to asi chtělo i něco výživnějšího, ale v tom týdnu po chemo toho moc nedává. Váha se víceméně zastavila, ale ono už asi není kde brát. Mám pocit, že má kosti, o kterých jsem ani netušila, že je v těle máme.... Naopak se teď obávám váhového přírustku, aby to nebyla voda.... Myslím, že každý další problém bude mít neblahý vliv na psychiku, tak ať se raději moc nemění a je chvíli relativní klid. Taky dostal injekce na povzbuzení tvorby leukocytů..... Další vedlejší účinky - motání, rozostřené vidění, únava.... Je to všechno takový začarovaný kruh. No, uvidíme, jestli to alespoň pomůže, aby se mohlo pokračovat v chemo... Někdy si říkám, co by bylo, kdyby se chemo nekonalo. Kdo se má vyznat v tom, co dělá nemoc jako taková, a co přičítat vedlejším účinkům léčby. Hodně pozitivní je ale to, že nejsou téměř žádné bolesti - jen to bříško...No, jen...... ale ty tomu rozumíš. Jinak je u nás vše v poho..... Děti jsou ok, vnučky rostou... Dneska jsme slavili 13. nar. té starší :-)) Život jde prostě dál a proto mějme co nejvíc radosti z droboty.... Zuzanko, měj se ty i tvá rodinka co nejlépe, pozdravuj maminku a věř, že na vás myslím a držím palce... Dana

Ahoj Dano, to už zase uteklo času.. Chtěla jsem ti odepsat už dávno, ale to je pořád něco s těma dětma, určitě to sama znáš:) máme dvouletou holčičku a 3 měsíčního kluka, jsou od sebe přesně dva roky a jeden den. No o zábavu je postaráno a jsem ráda za tohle rozptýlení, protože alespoň člověk nemá pořád čas myslet na tu hroznou nemoc se kterou naši blízcí bojují.. Nevím jak je to teď u vás, ale u nás moc veselo není. Naposledy jsem psala že mamce budou dělat nové kontrolní CT, to se stalo a kupodivu tam byla další regrese těch ložisek, nicméně vzhledem k tomu že se jí pořád dělá ta tekutina v břiše a že ji současná léčba nezlepšuje kvalitu života, rozhodli se doktoři změnit léčbu - myslím si že bude mít to samé co tvůj přítel, jeden den to dostane v nemocnici a pak to ještě dva dny kape doma, jen s tím rozdílem že mamka u toho asi bude vždy hospitalizována aby jí rovnou odsali vodu a byla pod dohledem.. Bohužel ji můžou dát jen poloviční dávku, protože plnou by asi neustála jak je hodně slabá. I přesto pořád bojuje, je to moje hrdinka, ani nevím kde se v ní ještě ta síla bere.. no uvidíme jak bude tuto chemo snášet, na základě toho budou doktoři dělat další rozhodnutí, ale ty vyhlídky nejsou dobré.. Což víme od začátku diagnózy, ale přece jen člověk pořád doufá a nechce si připustit tu realitu. Jak píšeš život jde dál, musí, ale je to těžké a bojím se co přijde.. Věř, že i když odepíšu jen jednou za čas, moc myslím na to jak jste na tom vy, jestli jste v tom boji úspěšnější. Budu čekat na tvou zprávu a slibuju že příště odepíšu dříve, i když je to čím dál těžší když těch pozitivních věcí ubývá.. Opatrujte se, Zuzka

Ahoj Dano, to už zase uteklo času.. Chtěla jsem ti odepsat už dávno, ale to je pořád něco s těma dětma, určitě to sama znáš:) máme dvouletou holčičku a 3 měsíčního kluka, jsou od sebe přesně dva roky a jeden den. No o zábavu je postaráno a jsem ráda za tohle rozptýlení, protože alespoň člověk nemá pořád čas myslet na tu hroznou nemoc se kterou naši blízcí bojují.. Nevím jak je to teď u vás, ale u nás moc veselo není. Naposledy jsem psala že mamce budou dělat nové kontrolní CT, to se stalo a kupodivu tam byla další regrese těch ložisek, nicméně vzhledem k tomu že se jí pořád dělá ta tekutina v břiše a že ji současná léčba nezlepšuje kvalitu života, rozhodli se doktoři změnit léčbu - myslím si že bude mít to samé co tvůj přítel, jeden den to dostane v nemocnici a pak to ještě dva dny kape doma, jen s tím rozdílem že mamka u toho asi bude vždy hospitalizována aby jí rovnou odsali vodu a byla pod dohledem.. Bohužel ji můžou dát jen poloviční dávku, protože plnou by asi neustála jak je hodně slabá. I přesto pořád bojuje, je to moje hrdinka, ani nevím kde se v ní ještě ta síla bere.. no uvidíme jak bude tuto chemo snášet, na základě toho budou doktoři dělat další rozhodnutí, ale ty vyhlídky nejsou dobré.. Což víme od začátku diagnózy, ale přece jen člověk pořád doufá a nechce si připustit tu realitu. Jak píšeš život jde dál, musí, ale je to těžké a bojím se co přijde.. Věř, že i když odepíšu jen jednou za čas, moc myslím na to jak jste na tom vy, jestli jste v tom boji úspěšnější. Budu čekat na tvou zprávu a slibuju že příště odepíšu dříve, i když je to čím dál těžší když těch pozitivních věcí ubývá.. Opatrujte se, Zuzka

Ahoj Zuzanko. Jsem ráda, že píšeš a mezí mš, že mamce není aspoň trochu líp. My máme teď docela dobré období. Nová - třídenní chema. Sice cca dva - tři dny po dokapání převážně polehává a pospává, ale zbytek času je velice pohodový. Dá se říct, že přímo akční. :-)) Nejen psychicky ale i fyzicky je to veselejší. Mnohem méně zažívacích problémů, větší chuť k jídlu a celkově víc sil. Zatím se nám vyhnuly jiné nepříjemnosti, s touto obludou spojené..... Jen zrovna včera byly oteklé kotníky, ale dnes vypadají lépe... Bolesti také zatím víceméně nejsou, takže doufám, že to tak vydrží co nejdéle.Za pět týdnů CT...., ale jak píšeš, asi to není to nejdůležitější. Stejně je člověk zvědavý a věří, že bude dobře.... Zuzanko, raduj se z mrňousků a všechno zvládej s úsměvem... Myslím na tebe i mamku každý den, stejně jako kontroluji, jestli jsi se dostala k psaní.:-)) Naprosto chápu, že jsi v jednom kole a nemůžeš tu být pořád, takže klid a žádné omluvy. Já si počkám...a kdo si počká, ten se dočká. Držím palce, ať změna chema u maminky přinese takové zlepšení jako u nás, nicméně buď připravená na všechno a počítej s horším... Pak je větší radost i z malých úspěchů a vylepšení... Zuzi, měj se, jak nejlépe to jde, děti ˇať ti dělají jen radost a mamince budeme držet palce spolu. Ještě mi dej vědět, jak to zvládá táta. Myslím i na něj, protože lehké to není pro nikoho... Těším se, až zase napíšeš. Páááá Dana

Ahoj Dano, tak zase nám uplynul nějaký čas, kdy myslím jak jste na tom vy, jestli lépe než my. Dlouho jsem se přemlouvala sem napsat, protože na to nebyla moc nálada a nepíše se to snadno, protože si člověk zase uvědomí tu realitu. Jak jsem psala, mamka dostala první dávku nové chemky, ale jen 50 %.. No bohužel se jí pořád dělá tekutina v břiše, vždy odsají a dělá se znovu. Bohužel když udělali rozbor té tekutiny, zjistili že to není z nedostatku bílkovin ale že je maligní, tzn ta horší varianta, že je to rozeseté po celém břiše.. No na základě toho a dalších faktorů (dělali i rentgen plic, byla tam též voda) se rozhodli léčbu ukončit a na další dávku chemo se už se nedostalo ani nedostane. Nedokážu popsat jaký strach mám z toho co se teď bude dít, jaký to bude mít spád.. Zatím je mamka bez bolestí a schopna se o sebe tak nějak postarat, proto ji budeme mít doma a bude to tak dokud to jen trochu půjde. Bude k nám chodit někdo z charity a zároveň bude mamka docházet na kliniku paliativní péče. No.. taková je situace u nás, bohužel ani v našem případě se zázrak nekoná.. Prosím ozvi se jak jste na tom vy, jak se přítel drží, ze srdce doufám že budeš mít jen pozitivní zprávy, jsou potřeba! Moc na vás myslím jak to zvládáte a jak se držíte!

Ahoj Zuzi. Je mi moc líto, že nečtu lepší zprávu. Ani nevíš, jak moc bych si to přála.... Je to tak hnusná potvora, že se to ani vypovědět nedá. Bohužel to vypadá, že čas se povážlivě krátí a nezbývá, než kvitovt alespoň bezbolestný stav. Buď připravená na vše a držím palce, ať to všechno, co přijde, zvládneš co nejlépe to jde. U nás se mají věci tak, že zdánlivě úspěšně pokračujeme ,,v léčbě´´. Chemo probíhá co 14 dnů, 10 dnů to jde, 4 tak nějak s vypětím sil a s hromadou spánku.... Ale během těch 10 dnů je aktivní, chodí, plánuje, honí všechny lidi kolem sebe :-)) Jen začaly mnohem víc otékat kotniky a lýtka, bříško jako bubínek.... Ve středu po svátcích se půjdeme mimo termín ukázat panu dr., tak jsem zvědavá, co bude dál. Do CT zbývají necelé tři týdny. Nicméně je také celkem bez bolestí, zklidnily se zažívací potíže, chutě má různé a na všechno a celkem to dává. Dokonce se malinko vylepšila krev, včetně jaterních hodnot, ale velkou váhu to asi nemá. Víš, právě tenhle týden jsem, spíš omylem a náhodou, koukla na pár měsíců staré foto a nebylo mi z toho ani trochu dobře. Minimálně dvacet let jako by uteklo za toho půl roku.... Ach jo. Zuzanko, mám pocit, že jste jen malý krůček před námi a cíl je jeden. Kdybychom věděly, co udělat, aby se osud oddálil aspoň o 10 let, viď? No, prognóza a reakce doktorů jsou jednoznačné a nezbývá, než se s tím vším smířit a hledět kupředu a radovat se z potomků a i z malých radostí, co nám život předkládá. Takže mi hezky napiš, jaké pokroky dělají tvá mrňátka, jak mezi sebou komunikují.... Určitě už malý na dcerku reaguje a není daleko den, kdy si spolu budou hrát a provádět různé lumpárny, až ti z toho půjde hlava kolem. Jaro už tady a s ním i lepší nálada. Bydlíte v bytě nebo máš aspoň kousek zahrady? Zuzanko, opět držím palce, posílám ti energii a budu se těšit, že se ozveš. Drž se!!! Myslím na vás všechny. Dana