Diskuse - Rozstroušená skleroza

Ahoj,zdravím tě!
Jezdím na kontroly do Prahy na neurologii,do fakultní nemocnice Vinohrady.Mám bezvadnou doktorku,primářku Medovou.Ona jediná mi vše o této nemoci vysvětlila.Sama mi nabídla léčbu novým lékem Rebiff 22.Je to prý (laicky řečeno)už nějaká slabší forma chemoterapie.Měla jsem z toho strach,ale vše je v pohodě.Můžu se znovu věnovat turistice a znovu hraju divadlo.Musím si Rebiff píchat 3xtýdně,ale jsem fakt spokojená.Vždy,když si pro něj každý 3.měsíc jedu do Prahy (cesta 100km),tak musím při převzetí léků podepsat,že léky přebírám,souhlasím s léčbou.Kdybych je ztratila,nebo mi je někdo ukradl,tak nemám nárok na náhradu.A raději nemám ani vycestovat za hranice,protože v cizině bysi se mnou nevěděli rady.
Jinak ve městě mého bydliště jsem dostávala jen vitamín B a léky proti bolestem.
Jestli mohu doporučit,tak fakultní nemocnici Vinohrady a doktorku Medovou.

Tady jsou dost kvalitní informace. Vinohrady jsou jednim z RS center, kde je pece podstatne lepsi. Seznam ostatnich na uvedene adrese....

Nedavno jsem zjistila ze mam rs. nefunguje mi moč. měch. tak se musim cevkovat a ted zacinam mit bolesti nohou a rukou je to priserna bolest a propadam do zoufalstvi nevim jak se mam k tomu postavit. Budu rada za kazdou radu. je mi 32. Dekuji predem

Chtěla jsem se zeptat,zda se dá RS zjistit z odběrů krve,nebo jen MR.Díky za odpověď

Ahoj Petro
Je mi taky 32let a taky mám potíže s močením.
Dokonce se mi i stalo,že při kýchnutí jsem moč jednou neudržela.A to mě pěkně vyděsilo...
Byly doby,že bych mohla chodit snad každou půlhodinu.Taky mi hrozilo cévkování.
Ale moje doktorka to skvěle vyřešila.
Napsala mi lék MINIRIN spray a mám klid.
Ani jsem nevěděla,že něco takového existuje.
Je to nosní sprej.Stříknu si 2vdechy na noc a
mám jistotu,že mě čůrání nevzbudí!
Nepropadej zoufalství,třeba ten tvůj stav je jen dočasný.Držím ti palce a věřím tomu,že to bude lepší!

Mám ve své praxi pár lidí s touto nemocí. Prakticky vždy když je zpovídám, mají nějaký silný konflikt v dětství (otec alkoholik, velice přísná až despotická výchova...) , zde bych doporučil jako jednu z možností volby kineziologii, psychoterapii. Další společný prvek této nemoci je nedostatek stopových prvků, zvláště pak hořčíku, selenu, zinku jodu a vitamínů C a E. A za další dost silné škody právě na nervovém systému působí mobilní telefony a elektromagnetický smog vůbec. Zde bych doporučil shlédnout stránky ing. Heina. Má zde rovněž otevřenou diskusi "škodí mobilní telefony?". Přeji všem zde přítomným hodně štěstí a síly v boji s touto nemocí, která je při dobrém léčení zvládnutelná přinejmenším natolik, aby se dále nezhoršovala a nedocházelo k jejím dalším atakám a rozhodně se nejedná o fatální diagnozu.

Dobry vecer,

precetla jsem si Vas prispevek. Vzhledem k tomu, ze mi lekari tez diagnostikovali RS, vyhledavam ruzne druhy lecby (napr.Franie, Kanada atd.) Docetla jsem se, ze lide s touto nemoci potrebuji mimo jine i pomoc psychologa, kinezyterapeuta atd. Jsem vdana nekolik let a muzu z vlastni zkusenosti rict, ze neprijemni jsou i muzi, kteri zadnou (a uz vubec ne tak zavaznou)nemoci netrpi.Za sebe muzu rict, ze je opravdu nesnesitelne poslouchat denne banality . Vidite zivot totiz najednou uplne jinak a Vase hodnoty se zmeni
,jste rada, ze se muzete projit bez bolesti a i presto, ze jste na dne a i presto, ze vas vsichni presvedcuji, ze to bude dobre(vy vite s jistotou, ze ne)musite dal bojovat a urvat ze zivota co jde, premahat se a nadnest nad mnoho vecmi. Preji Vam hodne stesti a hlavne zdravi a moooc trpelivosti s Vasim manzelem, vim, ze to s nami neni vzdy lehke.

Hana

Expandujes? Mimochodem, doporucovani podvodnika (p.H.) muze byt vyhodnoceno i jako poruseni Etickeho kodexu CLK - nejzavaznejsi sankci je vylouceni z komory a tim de facto konec tve praxe. Jinak jsem vazne na pochybach, jestli p.H. doporucujes z duvodu defektu osobnosti nebo jen z "normalni" zistnosti....

dobry den ja mam mamku36 s rs a mam jeste dva sourozence je porad nervozni krici a stve ji vsechno porad se hada a je to s ni nekdy k nevydrzeni ale mam ji moc rada jeji dcera 16sarka rikam ji mami:MAM TE MOC RADA SE VSIM TI VZDY POMUZU

Milá Šárko,hlavně,aby ti to vydrželo.Tvoje mamka tě bude potřebovat víc a víc....
Mě je čerstvých 33,mám RS a taky se bezdůvodně hádám,jsem vzteklá a někdy sama nechápu,proč tak reaguju.Asi jsem přehodnotila svůj život...
Obdivuju a vážím si svého manžela,že to se mnou vydrží!Ty to se svojí mamkou taky vydrž....nemá to lehké,věř mi!Držím tobě i mamce palce!

Je mi 14let...a před pár týdny mi zjistili RS.vubec skoro nic o tom nevim

Mezi roskaři mám více kamarádů (a někteří roskaři patří mezi mé klienty). Tak snad mohu dopručit: pravidelné reiki ošetření - už mnohokráte jsem byla překvapena, jaké krásné změny se odehrály. Pak naprosto cílená stimulace přes tóny, tzv. akutónové CD, které je výsledkem mnohaleté práce Dr.K.Eberta - neuropsychologa. Oboje vyžaduje dlouhodobé působení.

AHOJ ZDRAVÍM VŠECHNY JE MĚ 57 LET A TEPRVE 3 MĚSÍCE VÍM ŽE MÁM RS SNAŽÍM SE NA TO NEMYSLET ALE NĚKDY TO NEJDE DOSTÁVÁM HODNĚ LÉKŮ ALE MÁM STRACH Z NEZNÁMA OBDIVUJI VÁS A DRŽÍM PALCE JANA

To co se nám stalo je svinstvo,ale je to tady a je potřeba s tí žít.Nemůžu řešit co a jak mi nejde,řeším to jak to půjde.Je mi 38 let a rs mám potvrzenou dva roky,léčím se u dr.Havrdové na Karláku a celénu osazenstvu děkuji za úžasný přístup.Loni mi našli zhoubný ná dor prsu,skleroza je hnusná,ale věřte mi nic proti chemoterapii.Vychovám děti i na vozíku,to vše se dá zvládnou,s problémama,ale dá.Hlavně tady musím být....Naštěstí mám vedle sebe skvělý lidi,takže vám všem držím palce a nezoufejte jsou na tom lidi hůř.Hezké jaro

drž se