Diskuse - hirschprungova choroba

AHoj, ja som sa pýtala na doc. Vidiščáka na Kramároch a bolo mi povedané, že tento pán docent, žiadnu kliniku nerobí a ani neoperuje, tak neviem , vie mi niekto pomôcť?????

doc. Vidiščák ordinuje vždy v stredu od 9,00 asi do 12,00 na detskej klinike na Kramároch.

Mám synčeka,ktorý je po šiestich operáciach.Má hirschprungovu chorobu a naozaj nám pomohli v BA.Nedám dopustiť na lekárov,pretože mu zachránili život hoci sme bez hrubého čreva a máme vývod z tenkého(ileostomiu).Plánuju mu prišiť tenké črevo na konečník ale mám veľký strach z operácie.Prežili sme toľko strachu a bolesti kôli lekárom na východe,že sa nevieme rozhodnuť.Keby som vedela,že to bude naozaj fungovať, tak do toho ideme.Teraz sa máme v podstate dobre ale v chladnom počasí už ked´príde zima mu vyteka z konečníka taký zapachajuci výtok.Ono sa to po čase upraví.Zaujímalo by ma či má niektorá mamička s týmto problémom skusenosti.Ved´ked´má dieťa vývod a konečník zašitý ako odtiaľ môže niečo vytekať?Ďakujem.Ak sa niektorá mamička bude chcieť o problémoch porozprávať,kľudne môže písať aj na môj mail.

Dobrý den všem, nemůžu jen tak číst, a tak přidám něco do diskuze. Narodil se mi syn, a tím to vše začalo.Druhý den po porodu bylo zřejmé, že s mím dítětem není něco v pořádku. Neodešla smolka do 48 hodin. Tak byl syn převežen do dětské nemocnice v Brně. Nakonec byl operován kůli zánětu nadvarlete. po 14 dnech jsem si konečně mohla svého chlapečka odvést domů. Ale problémy s kakáním měl i nadále. Pořád měl stolici dost tuhou, a pořád mi doma jenom plakal. Pomáhala jsem mu stimulací konečníku. I když mi všichni říkali,že to nemám dělat,že si na to zvykne. neposlouchala jsem nikoho a stále a stále jsem pomáhala. V pěti měsících jsem si vyžádala vyšetření v nemocnici. Pro doktory dopadlo vše dobře,jen pro nás ne. bylo mi řečeno,že je můj syn naprosto v pořádku,a že mu nic není,že mám krásného zdravého chlapečka. takle jsme se trápili do 2 let. Došlo to do stádia neprůchodnosti střev. tak nás objednali do FN Olomouc. do 14 dnů jsme byli po operaci pro hirsprungovu nemoc. Museli mu zkrátit tlusté střevo o 40cm. co na to říct v jedné nemocni zdraví, v druhé operace pro vrozenou vadu střev. teď je to už asi 5 měsíců od operace, stále máme menší potíže, ale rekonvalescence může tvrvat i rok.MÁTE PODOBNÉ POTÍŽE? tak napište, pomáhá mi že v tom nejsme sami a ráda vám taky pomůžu.

mam chlapčeka ktory bol v novembri operovany na hirschprung mal vtedy 2 a pol mesiaca.koncom leta by sme mali ist na 2 operaciu.tiez mu obcas z konecnika vytecie zapachajuci hlien.ale lekar pri kontrole povedal ze je v poriadku.

Mám ročnú dcérku. Už ako mesačnú ju v januári min. roka hospitalizovali pre veľmi kritickú enterokolitidu a i napriek vysokému CRP (490) musela byť operovana. Histologia potvrdila Hirschprunga, všetky odobraté vzorky popreli vyvinuté ganglie, čiže ani v tenkom čreve, a bez neho človek nemôže existovať..... Avšak doktori sa priklánali aj k variante, že bunky mohli byť zničené vysokým CRP. Mala vyvedenú colostomiu 4 mesiace. V piatom mesiaci života musela podstúpiť poslednú, štvrú, najťažšiu operaciu, pretože jej zlyhávali cievy a doktor nám oznámil, že takto ju na infuziach môžeme mať max. 2 týždne a koniec. Avšak jej CRP bolo priliš vysoke na operáciu. Ale doktor jej dal šancu a dcérka operáciu zvládla. Veľmi stiahnutý zvierač pod žalúdkom vysvetlil, prečo mi dcérka veľmi málo papala a pravidelne vracala. Zároven operácia odhalila abnormálne nafúknutý žaludok, ktory sa kôli stiahnutému zvieraču nemohol vyprázdnovať ako bolo potrebné a tak ochabieval. Za tie štyri mesiace sa obnovili bunky v tenkom čreve, ale hrubé črevo muselo ísť preč. Colostomia bola zrušená, tenké črevo prišité na konečník. Dcérku sme mali v nemocnici pol roka na hranici života a smrti, lebo o stavoch, do ktorých sa ona dostala, sa mi ani písať nedá. Ale zvládla to. Mala zavedenú vyživovaciu hadičku do duodenu,aby nemusela byť napojená na infúzie a papať cez žalúdok nemohla, lebo sa potreboval zotavit, stiahnut. Esteze existuje rozštiepene mlieko, ktore mohlo ist do duodenu a tak vyzivovat dcerku, inak neviem... Hadičkuj jej odstránili o 3 mesiace neskôr ale zaviedli nasogastricku sondu,ktorú ma dcerka doteraz. Odvtedy ako nás v lete pustili domov, sme boli hospitalizovaní v priemere každé 2 mesiace na cca 2-3 týždne, pretože je veľmi náchylna na virozy, jej imunita je veľmi oslabená....Je mi veľmi ťažko zhrnúť do pár riadkov celý priebeh, hoci len ročný, ale môžem napísat, že sme prežili peklo. Po celom operačnom stave mala dcérka maximálnu nechuť do jedla, preto jej museli zaviesť nasogastricku sondu. Hoci ju stále má, papá lyžičkou pekne svoje dávky,ale má problém vypiť čaj. A ked pridu stavy, že sa neciti dobre, tak som rada, ze sondu má a ja jej môzem dat tekutiny a vyhnút sa tym nemocnici a infúziam. Kanila, ked sa podari zaviest na AR-e, vydrzi len par hodin....jej cievky sú strasne krehke pretoze bola vyzivovaná infúziami uz ako 3dnové babatko.
Po tom všetkom,čo prežila, veríme, že už jej bude len lepšie a že s odstupom času ani nepociti že ma Hirschpringovu chorobu.

Ahojte Maminy.Vubec nevim,ze takova nemoc existuje.Ja prochazela diskuze,hledala jsem radu ohledne ADHD,ma to ma dcerka.Ale po precteni vasich radku si uvedomuji,jak je nas problem "banalni".Moc Vam vsem preju a hlavne prdolum hodne sil k prekonani nemoci.Hodne stesti!!

ani neviem co na to napisat.my zatial mame problem len s prikrmovanim.su potraviny ktore mu nerobia dobre.vasmu dievcatku vela sily aj vam.urcite bude lepsie.

Mame chlapca, ktory ma hirshprungovu chorobu. Diagnostikobvali mu to az ked mal 3 roky aj napriek tomu, ze tom viac ako rok chodila k pediatrovi s roznymi problemami. Ked sme sa dostali do starostlivosti Prof. Vidiscaka, Simonko bolo podvyziveny a narusenou inervaciou CELEHO traviaceho traktu naco az za dalsieho 3/4 roka sme sa dostali na operaciu, kde prisiel o CELE hrube crevo.Dovodom posunu terminu bol jeho celkovo katastrofalny stav, kedy by ho operacia ohrozila na zivote viac ako choroba. Stacilo, aby nas pediater poslal k chirurgovi ked ma 1 rok a ten by zistil, ze sa mu nehybu creva. Mozno by prisiel o par centimetrov. To crevo mu uz nikdy nedorastie a vzdy, ked povie, ze ho boli brusko, prebehne mi pred ocami cely zivot. Teraz ma 7 rokov a ma sa celkom dobre, ale uz sa nikdy nedozvieme, ako by to dopadlo, keby lekar riesil jeho stav v case, ked mal a tiez sa dlho nedozvieme aky to bude mat vplyv na jeho dalsi zivot , jeho vlastnu rodinu.
Su deti aj s vaznejsimi chorobami, ale problem je, ze svojou lahostajnostou lekaz znizil mojmu synovi kvalitu zivota.
Uz ste niekto zalovali lekara?
Nedajte sa odradit a trvajte na vysetreniac. Radsej nech mate v karte napisane ' histericka matka' ako dopadnut takto...

Ahoj,náš Davidko ked sa narodil mal problemy so stolicou a to mal iba 48hod,previezli nás do Ba na Kramare a Mudr.Horn nás chcel operovať otvoriť,ale nevedel čo. Stastnou náhodou sme sa spoznali s Doc.Vidiscakom a ten nám poradil počkať pokial bude náš synček silnejši a trochu starší.Po vyšetreniach bola diagn.Hirschprung,a ked mal 4mes. odstranili mu 20cm črievka. Teraz bude mať Davidko v lete 3roky,obcas nás trápi nejaka zápcha alebo hnačka ale inac O.K. Zaklad je strava vláknina,probiotika ovocie zelenina tekutiny. Doc.Mudr.Marian Vidiscak je odborník a lekár ktorý nám velmi pomohol za čo mu patrí doživotné uznanie a velké Dakujem. Vela šťastia všetkým.

dobrý chcela by som všetkým povedať, aby nemali strach obrátiť sa na pána doc.vidiščáka je to úžasný človek s veľkým srdcom, našu Natálku operoval ako 2.mesačnú a dnes máme 2,5 a zatiaľ sme na tom super kakáme krásne bez problémov. Môžete sa obrátiť aj na doktorku Húštavovú je v jeho týme a je tiež ľudská čo sa dnes už vidí veľmi málo.

Práve včera nám diagnostikovali túto chorobu. Syn má 4 roky a už viac ako 2 roky chodíme po vyšetreniach a konečne vieme príčinu, len sa dosť bojím operácie. Máte niekto kontakt na doktora Vidiščáka. Dakujem

Dobrý den my jsme čerstvě po operaci s 19.7.2010 Hirschprungova choroba,dceři je 13 a vzali jí celé tlusté střevo naštěstí nemá vývod,trvalo 5 roků než se přišlo na to co jí vlastně je
vlastně od malička měla problém s vyprazdňováním a vše začalo před pěti lety operací obou stranou tříselnou kýlou +slepé střevo

dobry den,v roce 2008 se nam narodil syn,ktery mel problem s vyprazdnovanima mel hodne plynate brisko.stolici mel tvrdou.ve dvou letech jsme navstivili gastro poradnu a tam nas odeslali do det.nem.brno na vysetreni irrigo grafie na tomto vysetreni byl zjisten nalez a my museli na dalsi vysetreni koloskopii,kde se potvrdila hirsprungova nemoc.syn podstoupil operaci pri ktere mu bylo vzato 25cm tlusteho streva.mame mesic po operaci a stolice je kazdy den nekolikrat.pry se to musi ustalit a syn si musi zvyknout nebo spis navyknout.s pristupem panu doktoru jsem byla moc spokojena zvlast prim.tuma,kery syna operoval.cely pobyt jsem byla se synem a co bylo nejhorsi byl hlad a vyprazdnovani ale stalo to za to.ted bych potrebovala radu naucit syna tomu navyku,casto jdeme uz pozde.za vase rady dekuji.

v januari sme mali druhu operaciu mal docasnu stomiu,vyvod,uz mesiac od operacie a stale mava pri tvrdsej stolici krv,napriek tomu ze davam iba kasovitu stravu,vedel by niekto poradit?dakujem moc.