Diskuse - Juvenilní idiopatická artritida

MOJE DCERA JI MA OD 3LET KDY NESTASTNOU NAHODOU UPADLA NA ZIDLY A NATEKLO JI KOLENO PO ROCNI LECBE KDY MELA NOHO PODAR S SADRE PRESTALA NOHU OHYBAT A ZKRATILA SE JI O 1CM POSLALY NAS DO MOTOLA DO TUNELU KDE ZJISTILY ZA MA ARTRITIDU PRI CEM BYLY UZ ZASAZENY KLOUBY PRAVE STRANY TELA NASLEDOVALY KAPACKY PRASKY -ARAVA KTERE BRALA 2 ROKY PAK JSME MUSELY DO LAZNI DO PODEBRAT DR.FILIPA KDE MI JI DALY TROCHU DO HROMADY PAK JSME MELY KLID AZ DO TED DCERI JE 11 A JE V PUBERTE A NEMOC SE PRI VZBUDILA OPET UZ ROK JI PRASKY PRICEM SE JI ZVYSIL CHOLESTOROL V KRVY A PRAVIDELNE NAM NATEKA KOLENO TAK MUSIME NA PUNKCE A KAPACKY SOLOMEDROL A ARAVU KAZDY DEN TAK TED CEKAME CO BUDE DAL POSLALY JSME DCERU NA MESIC K MORI A TAJNE DOUFAME ZE SE NECO ZMENI PAK NAPISU.....VERA

Ahoj všichni,můj syn má revma od 4let teď je mu 14 poslední dva roky máme biologickou léčbu enbrel.klouby jsou vcelku v pořádku,ale trápí nás zánět duhovky už jsme s toho zoufalí píchaly mu do oka byl na kapačkách a stále nic už měsíc nás to trápí.když měl zánět minule tak to trvalo po kapačkách jen týden a teď tak dlouho.začala škola a syn byl ve škole jen první den.tak doufáme ,že příští týden už půjde.chci se ještě zeptat bere někdo enbrel víc než dva roky? nám to už končí tak snad budeme pokračovat dál.a ještě prosím o jednu radu jak už jsem psala syn má revma od 4let a za celou dobu to jest 10let nás netrápily záněty očí až poslední 2roky co bereme enbrel.je to možné,že je to enbrelem má někdo podobné zkušenosti jako my? hodně zdraví

Ahojky, už jsem to zde také psala. Dcera-4 roky má enbrel rok, od té doby máme lepší klouby, ale bojujeme s opakovanýma zánětama duhovky. Také už nevíme jak dál.
Zatím jsem to s enbrelem nechtěla spojovat, ale zdá se , že na tom něco bude.

AHOJIK LAZNE PODĚBRADY DOPORUČUJI BYLA JSEM TAM S DCEROU KDYZ JI BYLY 4ROKY.ROK MELA NOHU SAMOU SADRU A DLAHU TAK ZE JI SE ZKRATILY SLACHY A V LAZNICH MI JI DALY DO PORADKU JSOU TAM MILE SESTRY A PRACI DELAJI DOBRE ALE MUSI JIM CLOVEK VERIT.

Můj syn má JIA od 16 měsíců.Klouby jsou u nás až druhořadé.Máme postižené oči a játra trpí nadváhou po kortikoidech a bolestmi kloubů.Teď prodělává už po několikáté zánět očí.Pícháme Metotrexát a medrol nyní 6mg denně.Máme slíbenou biologickou léčbu.Prý od listopadu by to mělo být něco nového co bude působit právě na oči.Embrel pronás není vhodný.Už jsme zoufalí syn je po lécích až zlý a dochází u něj i k deformaci nohou.Nemoc má už 7 let.Přestal nám i růst.Je pomalu tak velký jako naše 4 letá dcera.Má někdo zkušenosti že alespoň po biologické léčbě začali růst.Děkuji

Ahojky, ta zástava růstu má spojitost s medrolem, jak ho vysadíte, měl by se růst znovu nastartova. Dcera také přestala růst, za celý rok ani centimetr, pak jsme dostali enbrel, vysadili medrol a roste jako z vody. Vše dohonila.
Držím Vám palečky .
Martina

Ahoj, mám taky dvouletou dceru a čerstvě u ní diagnostikovali JIA. Příští týden jdeme na punkci a nitrokloubní injekční lečbu a pak první dávku metotrexátu. Zatím o této nemoci moc nevím, ale podle všech příspěvků začínám být pěkně vyplašená. Prosím o jakékoliv zkušenosti a tipy. Díky. Marta.

AHOJ MARTI zkusenosti jsou ale jestli jsi si to tu vse prečetla tak zjistis ze u kazdeho ditete to je jine.my bereme uz po druhe rok prasky -ARAVA-a mame za sebou od zacatku roku 5 punkci to ma dcera snasi nejhure strasne jeci a musi ji drzet hodne sestricek potom jde na kapacky ty ma rada sedi hodinu a pul a cte si a tesi se ze se ji udela lip. kapacky jsou nejlepsi ty zaberou hned.kapouji solomedrol.ted jsme byly v listopadu na kontrole delaji se nam kazde 3mesice moc,krev a spirometrie a uz podruhe zjistily stredne tezke astma ktere je vyvolane castim onemocnenim dychycich cest a oslabenim imunitniho systemu,moje dcera ma sylny imunitni system ktery se brani i tomu dobremu a tim nam vznikla artritida -udajne-
a jake klouby ma postizeny tvoje dcera? ahoj viky

Ahojky..mám taky 2 letou holčičku a ted nám diagnostikovaly taky artritidu...malá má zasažený skoro všechny kloubýky...

Zkuste se obrátit na pani doktorku Vavřincovou v Motole na revmatologii.

Všechny Vás zdravím,jestli budete mít chuť podívejte se na diskuse.doktorka.cz revmatoidni-artritida Jsme tam parta bezva lidiček postiženou touto chorobou.

napište do vyhledávače diskuse.doktorka.cz revmatoidni-artritida hned první odkaz

Ahojky...zdravím vás všechny....docela tady diskuse vázne-maminy písejte co je novýho a tak...my jsme 1 měsíc po punkcích kloubíků a dcerka se rozchodila-jen nám přes velký otok zápěstí nemohly do něj dát injekci-punkci...takže zápěstíčko je pořád nateklý a nehybný!!!!!Ted mi přiznaly mateřskou do 7mi let a mám podaný další žádosti a tak...tak jsem zvědavá!!!!Četla jsem diskuse u jiných nemocí-př. Celulákie-nebo tak nějak-alergie na lepek-a maminky se tam rozčilovaly,že jim nechtějí dát ZTP kartu...tak jsem zvědavá,jak posoudí nás....Mějte se hezky a písněte sem něco...

Twety,je to celiakie a na tuto nemoc asi těžko
ZTP dostanou,museli by k tomu mít ještě jiné onemocnění,my na diabetes jsme dostali také jenom TP a to není k ničemu,nyní jsme už ZTP dostali,když se přidala JIA.
Ještě jsme žádali o péči o osobu blízkou,sociální pracovnice nám odsouhlasila 2 stupeň,ale posudkář to schodil na 1 stupeň,tak jsem se odvolávala a teď musíme na posudkovou výš,ale nějak dobře to nevidím,
asi by musela být na vozíčku i když má dvě hrozné onemocnění.
Ještě by jsi mohla také zažádat o tuto péči na sociálním odboru,ale když máš přiznanou
mateřskou,tak by musel o tu péči žádat manžel,aby to bylo na někoho jiného.
Když budeš chtít vědět víc,písni na email.

Nevzdávejte to a žádejte o příspěvek na péči.Nám nejdříve dali 2 stupen a po 2 letech knám přišla socialní pracovnice, že prý v8 letech musí znovu posoudit jeho zdravotní stav adali nám 4 stupen.