Diskuse - Sjogrenov syndrom

Ahoj, maju u mna podozrenie na toto autoimunitne ochorenie, zatial este cakam na posledne vysledky z krvi a potom mi nasadia liecbu. Poznate to niekto? Ako vyzera liecba a zivot s tymto syndromom?

Ja ho mam od 17 let, je mi 32let Me doktorka řekla, ze na to léčba není žadna, nic na to neberu, jen kapu do očí, a měla jsem i mast do nosu.Život s tím je dost nepříjemný, oči páli, řežou, svědí, i v nose občas bolí.

Ono by se "léčit" dalo, ale terapie (imunosupresiva) by poškozovala víc než samotná nemoc. Mimochodem, technicky vzato je to kapání do očí a mast do nosu vlastně také léčba (nahrazují se chybějící slzy,......)

no do oci mam mast aj kvapky, ale mam aj dalsie problemy ktore su podla doktorky tiez zo Sjogrenovho - bolest svalov a klbov, teploty, neskutocna unava, stale studene ruky a nohy, zle travenie, schudla som... hlavne ta silna unava ma nici, niekedy mi vypina ja mozog a nedokazem rozmyslat
doktorka mi povedala ze podla vysledkov mi mozno nasadi nejaku liecbu, vraj agresivnu, tak som sa dost vystrasila, ale zas pri tom ako mi je posledny rok hrozne zle a stale sa to zhorsuje, tak asi beriem kazdu liecbu, nemate s tymi liekmi skusenosti? je to ozaj take agresivne, ake to ma vedlajsie ucinky a zmierni to unavu? dik

mate niekto skusenosti s liekom Plaquenil?

ahoj...ja ma tiez Sjogrena,uzivala som prednison a este aj ine svinstva..momentalne nic neberiem,aj plaguenil som brala,myslim,ze je celkom v pohode

Ahoj a pomohl ti ten Prednizon,

Kacenka, a teraz, ked nic neberies, ako sa citis? Dik

bola som z neho strasne unavena..vtedyby som prespala aj dva dni vkuse..ale prislo leto,prve slnko a objavili sa flaky...takze som to povazovala za neucinne..siahla som po alternativnej medicine

citim sa v pohode,len najviac ma trapia take flaky co sa mi vyhodia takto ked zacina leto...nemam ziadne sucho v ociach a ani nic podobne

Kačenka, takže předtím oči neslzeli a ted slzí? Mě se slzy netvoří vůbec,proto se tak ptám, díky

Kacenka, a co konkretne z alternativnej mediciny Ti pomaha pri Sjogrenovom syndrome? Vdaka.

Trapim sa s tym tiez. Ale uz viem, ze nesmiem jest maso, masove vyrobky, zele vyrobky, aj tobolky lieku to obsahuje, rozne kofoly, Cocacoly. Kontrolujem co jem, co pijem. Nesmiem alkohol, z toho su hned bolesti v klboch. Kavu pijem,s mliekom, ta mi neskodi.
Takze so vegetarian a vsetky moje horucky, bolesti mi skoncili. Na unavu mam 2 recepty. :
1. Vcas spat, alebo si pospat poobede kratko
2. Papaja ovocie to je ale zivotabudic.
Silu mi dava jogurt s jahodami zmixovany.
Beriem akurat Sertralin na depresiu a Zinok, Kyselinu listovu, Echinaciu a kvapky do oci, do nosa a na pery vazelinu a na tvar nocny krem. A je po Sjogrenovom Syndrome.
Kym som na toto prisla, stalo ma to 18 rokov trapenia.
Helen

A zabudla som dodat zuvacky mi tiez vyvolavaju bolest v klboch.
Najhorsia je panika, stres. Vzdy mame na vyber.
Treba si uvedomit, ze zivot je kratky a ked ho chcem zit plnohotnotne a bez bolesti, musim obetovat moje stravovacie navyky, stat sa vegetarianom a vsetko tomu prisposobit a b udem sa tesit zo zivota bez bolesti. Zivot bez bolesti je fantasticky a stoji to prestat jest maso a prestat pit malinovky, coly, atd a zacat zit zdravo. Stoji to zato.
Helen

Zabudla som dodat, pit len mineralky, a caje je najvhodnejsie, z toho nie je bolest. Naozaj.
Helen