Pro správné fungování tohoto webu využíváme soubory cookies. Budete-li pokračovat v jeho prohlížení, souhlasíte s používáním souborů cookies.Pokračovat Více informací    

Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Maja, 2.8.2016 18:57:31, IP: ***.***.241.190, #201440
"GBS, AIDP, MFS syndrom"...omlouvám se, že tak pozdě...sem skočím jen občas. Všichni jste vítáni. Jinak jsem narazila na studii z USA na souvislost mezi tímto onemocněním a očkováním proti HPV - holky, ženksé kdo z Vás je očkovaný proti rakovině děložního čípku? já a jedna slečna, co jsme ve skupině, tak ano.
Anonym, 2.8.2016 19:22:16, IP: ***.***.241.190, #201444
Jinak právě teď taky řeším co dál...protože chodím spát i v průběhu dne. ZAtím jsem na rodičovské, ale co bude potom mě děsí. Protože ani doma nezvládám věci, jako dřív, natož ještě práci a někam jezdit. Co všechno po Vás chtěli při schvalování inv. důchodu?
Radka, 3.8.2016 19:59:21, IP: ***.***.232.18, #201456
Co nejvíce lékařských zpráv, mě třeba vůbec nechtěli vidět o)
Míša, 11.8.2016 12:02:44, IP: ***.***.12.218, #201543
já musela podstoupit celkovou prohlídku na neuro, kam teda chodím pravidelně dvakrát do roka, fizioterapeutka mi udělala vyšetření a s tím vším jsem šla na posudkovou. Jen teď nevím jak to je, když mi v září končí důchod, tak jestli mi dojde pozvánka automaticky, nebo si musím zažádat znovu, nevíte někdo?
Jarka, 14.8.2016 15:44:55, IP: ***.***.84.6, #201592
Pozvánku dostanes Jinak zdravím po delší době jsem opět zavítala. Ockovaná nejsem a před onemocněním AIDP jsem prodělala rakovinu děložního čípku takže ockovanim to není. Přeji všem obrovskou dávku trpělivosti.
ludvík, 22.8.2016 13:41:06, IP: ***.***.215.209, #201739
prodělal jsem to vloni,začátkem ledna po návštěvě Vodního světa začala velmi silná bolest mezi lopatkami.kapačky léků proti bolesti po týdnu zabraly,poté následovalo nervové oddělení v Kolíně 2x lumbální punkce potvrdily diagnozu AIDP částečné ochrnutí nohou,léčení imunglobiny a kortikoidy atd.pak rehabilitace cca 1,5 měsíce během 4dnů úplné ochrnutí nohou a částečné rukou.hrůza,přesto jsem si dal úkol že musím chodit .povedlo se .zato propukla artroza kyčlí ,cukrovka,tlak,před tím až příliš zdravý chlap 5 dnů před tím na Zvičině létání na paraglideru pak tohle.bojím se že brzy umřu ,miluju život ....
Zlata, 23.8.2016 8:57:04, IP: ***.***.209.200, #201761
Omlouvám se že jsem neodpověděla,měla jsem zase nějaké problémy,mě ten 3.tí stupeň nechali,ale já měla a mám ještě jiné zdravotní problémy,například strašně špatně slyším,měla jsem už předtím problémy se zády,měla bych podstoupit operaci kolene a kyčle.Pořád mám následky,já popojdu,ale vynechává mi občas noha a ruka ,navíc jak mám problém s ušima tak špatně držím rovnováhu.Když sletím do trávy je to sice trochu bolestivé,ale když padnu doma,..no zatím jsem si nic nezlomila.Navíc mě musí vždycky někdo pomoct zvednout.I když se snažím ,únava mě nenechá.Vždycky si naplánuju že tohle budu dělat ,a nejde to.Já se tak těšila na vnoučata a teď když je první na světě tak ani nemůžu pomoct s hlídáním,naopak musí hlídat mě.Vždycky se mi zdá že už to bude lepší,pak se mi zase něco zasekne a já nemám ani sílu zmačknout ovladač nebo pohladit kocoura.Taky jsem si myslela že rehabilitace,vůle a já se za chvíli vrátím do práce.Prostě to nejde,jak to bude dál nevím.Manžel je o 6let starší a krásně jsme si plánovali jak mi pěkně ukáže Evropu až budeme vdůchodu,no já jsem na tom takhle a jeho v listopadu přivezli z Německa s mrtvicí,naštěstí stihl s kamionem zajet ke straně a zavolat si pomoc.Teď už sice chodí,ale každou chvíli mu voláme pohotovost,a chvilku si pobyde v nemocnici.Naposledy jsem dostala od lékařky z pohotovosti vynadáno proč ho nedám do LDN,jak na tom byl špatně.Nemít tady snachu tak fakt nevím. Takže snad bude líp,všichni si to musíme říkat,jsme naživu,vrámci možností se hýbeme,tak nemyslete na umírání milý Ludvíku a i když všechno nevychází,kolem nás jsou milí lidé kteří se nám snaží pomoct.
Vratislav, 6.9.2016 11:04:11, IP: ***.***.109.184, #201995
Kurňa, Ludvíku, nevzdávej to! Taky jednou umřu, no a co? Cukr mi taky léčbou kortikoidy rozházeli, zvolna se to upravuje, naposled jsem měl prej "mezní", nehorší se to, tak to neřeším. Tlak jsem měl taky rozházený, dostávám na to 4mg perindopril, a taky se to samo upravuje... akorát že ty léky na snížení tlaku fungujou jako "antiviagra". Když chci fungovat, musím je pár dní vynechat...a když pak ten tlak kontroluju, tak i bez těch prášků je přijatelný. Ty kyčle... důležité je nepřestat se hýbat a neztloustnout. Já mám artrosu v kolenech a taky s tím musím žít. I poté, co jsem teď v létě přešel do opravdového důchodu, tak nadále vstávám včas, cvičím a pod jakoukoliv záminkou ujdu denně aspoň těch 5 km, jako když jsem do té práce chodil. Bolest? Ta je holt už mým kamarádem nejvěrnějším a tak jsme si na sebe navzájem museli zvyknout. Jo... až příliš zdravý chlap. Vždyť jsem to měl nemlich stejně! Jediné, co se s tím dá dělat, je nepodávat se tomu. Paragliding...no moje rogalo už taky visí složené na zdi v garáži a už jen chytá prach... a co. Holt už to na má stará artrotická kolena tak je... koneckonců už jen nemnoho měsíců mi chybí do sedmdesátky, tak co bych chtěl, že. Ale ten tradiční přechod Nízkých Tater si příští léto se svou ženou milovanou neodpustíme - inšalláh! Ludvo, vezmi si příklad ze Zlatky, na tu to doťáplo mnohem hůř - a neskuhrá, nebrečí, ono by se tím taky nic nespravilo. Lidi zlatí, mosazní i železní, držte se! Ono když je zle, tak je to vlastně dobře, protože by taky mohlo být podstatně hůř. A když je tak zle, že horší už to fakt nemůže být, tak je to báječné, protože to už se to může jen zlepšit! Lidi, mějte se ještě líp, než to vůbec jde!
Radka, 13.9.2016 11:07:59, IP: ***.***.232.18, #202094
Vratislave: to je supr napsaný...jste skvělej o)
Jarmila, 16.9.2016 15:23:53, IP: ***.***.86.24, #202178
taktéž se přidávám Vratislave super a s těma horama. Letos jsme jeli do Tatranské Lomnice. vyšplhala jsem se jeden den na Skalnaté pleso druhý den jsme byli na Štrpském plesu vyjeli lanovkou a vylezli na Predné Solisko. Lidi po návratu jsem tři dny nemohla chodit jedině s berlema. ale víte co??? Stálo to za to. AIDP je nechutná nemoc ale s následkama se člověk musí naučít žít ať jsou malé nebo větší.
kratko.vlasa, 26.12.2016 10:08:35, IP: ***.***.33.129, #203662
Ahoj, je mj 15 let a na podzim se začaly projevovat první příznaky GBS. Nikdo není schopen mi jistě říct čím je toto autoimunní onemocnění způsobeno. Vše začalo brněním končetin postupem času se mi začalo obtížně chodit a pak to nešlo skoro vůbec. Jednou z možných příčin je borelioza, kterou jsem prodělala před rokem a vrátila se. Takže v současnosti ležím v ostravské fakultní nemocnici na kopačkách s antibiotiky a čekám na zlepšení. Každý pracovní den chodím na rehabilitace, které mi částečně pomáhají, ale do rána je to opět horší. Po dobrání antibiotik budu ještě tady na pozorování. Poté bych měla být odeslána do lázní kde budu rehabilitovat. Moc bych ocenila kdyby mi někdo řekl jestli budu zase normálně běhat a sportovat. Taky jsem někde četla, že po prodělání této nemoci už bych nikdy neměla kouřit, pít alkohol nebo užívat návykové látky.... mám na to hodně času a nejlepší by bylo s tímhle ani nezačínat, ale jen by mě zajímalo co je na tom pravdy. Předem děkuji.:)
Anonym, 26.12.2016 11:59:38, IP: ***.***.242.250, #203666
pokud byla borelioza nedoléčená, tak poděkuj tomu kdo Tě léčil a jdou spolu s ní i chlamydie, je potřeba užívat bylinky, zadej tinktury od jedné paní i telefon tam je pro informace :-)
Vratislav, 28.12.2016 11:12:09, IP: ***.***.109.184, #203702
Boreliosa je skutečně jedním z možných spouštěčů GBS. Důvodem je maskování, kterým se vetřelec brání před imunitním systémem hostitele – předstírá, že je součástí hostitele, zde například pro maskování využije sekvence příslušné myelinu –„isolace“ obalující nervová vlákna. Zdatný a výkonný imunitní systém přesto vetřelce odhalí a briskně zlikviduje. Jenomže poté, ve svém divokém vybuzení právě proběhlým bojem se skutečným vetřelcem, pustí se do likvidace zcela nevinného myelinu, za který se vetřelec vydával. Imunitní systém začne ohlodávat myelinovou isolaci nervových vláken – a ta přestávají fungovat, stejně, jako by přestával fungovat ohlodávaný telefonní kabel. Této situaci, ksy tělo bojuje samo proti sobě, se říká autoimunitní reakce, autoimunitní onemocnění. Tolik tedy velice zjednodušený výklad toho, co to vlastně GBS (AIDP) je za potvoru. . K jakýmsi anonymem zmíněné „nedoléčené“ boreliose; borelie jsou zvlášť „vychytralé“ potvůrky, které se dokáží ve svém hostiteli úspěšně skrývat. Proto se i po jinak úspěšné léčbě antibiotiky opět odkudsi ze své skrýše vynoří ty borelie, které útok přežily, a znovu se namnoží. Tvůj imunitní systém ovšem promptně zareaguje. Právě při tom však může dojít k průšvihu, zvaném GBS. Jsou to dvě úskalí, mezi kterými vede jen úzká stezka; příliš chabý imunitní systém boj nezvládne a borelie mohou začít své ničivé dílo, příliš zdatný imunitní systém to přežene a ničivé dílo začne vykonávat sám. Tvůj případ GBS mohl být právě tím druhým případem. . Antibiotika v kapačkách jsou, jak předpokládám, bojem proti té prvotní příčině – proti boreliím. Vlastní průběh GBS, alespoň tak, jak jsem ho sám zažil, je následující: Napřed poměrně prudký sešup, kdy to bylo den po dni horší. Pak jakési „dno“, kdy se to dlouhou dobu nelepšilo, ale už ani nehoršilo. Pak pozvolný vzestup zpět k žití, jaké bylo před celým tím průšvihem. Během údobí sestupu mé GBS bylo léčeno opakovanými plasmaferesami (je to cosi, co připomíná známější dialysu), ovšem ta je asi neslučitelná s těmi antibiotiky, která dostáváš, protože následná plasmaferesa by je zas „vypumpovala“ pryč do kanálu. Kdy, jak, a jestli vůbec tu plasmaferesu provádět, to musí rozhodnout Tvůj ošetřující lékař, a nikdo jiný. Rozhodně ne nějaký anonym. Když jsem byl se svou GBS na úplném dně, tak odpíchnout se od něj mi pomohl v několika dávkách podaný intravenosní imunoglobulin (IVIG). Alternativní léčba kortikoidy může mít vážné vedlejší účinky, u mne osobně to rozházelo hospodaření s cukrem a vydatně rozházelo i krevní tlak, což se dlouho dostávalo zpět do přijatelných mezí – ale i zde platí, že každý je jiný. Opět, toto může zodpovědně posoudit jen ošetřující lékař, rozhodně ne nějaký internetový anonym. . Pokud jsi ve fázi, kdy můžeš aktivně rehabilitovat, je to báječné. Nejhorší, co se dá (nejen) u této choroby dělat, je pasivně ležet. I úplně zdravého, zdatného člověka, kterého přinutíš i jen několik dní pasivně ležet na lůžku, změníš za těch pár dní v bědnou trosku. Tvé pozorování, že rehabilitace pomáhají, ale rána jsou opět zlá, je přesné. Mám stejnou zkušenost – a dodnes, po nějakých pěti letech od mého onemocnění, musím začínat každý den pro mne už standardní serií cvičení, abych se dostal do provozuschopného stavu. Zde u mne platí jen tvrdost sám k sobě – a u Tebe to nebude jiné. Rehabčáci mi říkali, že základem návratu zpět je to, co člověk odrehabilituje zhruba v prvém roce; dál to už jde zvolna a déle. Ale i to zvolna a déle je dobré, a ani pak se to nesmí vzdát. . To, jestli budeš zase normálně běhat a sportovat, závisí hlavně na Tobě samotné. U mne se to povedlo; už rok poté, co jsem (2009) prodělal GBS, kdy jsem v nejhlubší fázi choroby ležel jako bezmocné miminko s plenčičkami a hadičkami, kdy jsem měl hlavní starost, zda mi zbytkové klavikulární dýchání umožní přežívat bez přístrojů, jsem po následné (správně tvrdé) rehabilitaci v pražské UVN a neméně vydatné rehabilitaci v Janských Lázních, jsem byl natolik fit, že jsem byl schopen (2010) absolvovat dost náročnou túru křížem krážem Islandem a ošahat si ještě horkou lávu i v celé tehdejší Evropě populární sopky Eyjafjallajökull. A to jsem prosím byl v době svého onemocnění už jednašedesátiletý dědek. Ty jsi mladá a nepochybně i zdatná dívčina; co dokázal starý dědek, by pro Tebe mělo být hračkou. Nevzdávat se, a ta kalná rána překonávat rozcvičením; co fungovalo (a dodnes funguje) u mne, mohlo a mělo by fungovat i u Tebe. . K těm bylinkám; opět, nevěř kdejakému internetovému anonymovi. Základem tu je vždy a za všech okolností standardní léčba. Antibiotika (na tu borelii) plasmaferesy, imunoglobulin, možná i ty kortikoidy. Léčba případnými rostlinnými preparáty může být jen podpůrná, a musí být velmi uvážlivá, aby situaci dále nezhoršila. U kytek a dalších přírodnin platí totéž, co u všech standardních léčiv; má li být něco účinné, má to zákonitě i nežádoucí vedlejší účinky. Spousta „bylinek“ je i silnými alergeny; co u běžně fungujícího člověka může být marginální, to v případě těžce rozházené imunity (GBS) může mít i katastrofální dopad. Ano, já jsem v návratové fázi své choroby užíval rostlinné preparáty coby podpůrnou léčbu. Jenomže už předtím jsem měl v této věci poměrně dobré a hluboké znalosti chemismu působení i možných vedlejších účinků mnou používaných preparátů – a navíc jsem měl možnost konsultovat jejich užívání i dávkování se skutečnými znalci v tomto oboru. Ani má kombinace rostlinných preparátů není universálně platná a už vůbec není všelékem – byla ušita na míru starému dědkovi a rozhodně by se stejnou účinností nezabrala u mladé dívčiny. Nabízet v tomto případě coby panaceum jakési „tinktury od jedné paní“ už zavání přímo zločinem. (Ano, myslím tím Vás, universální chlamydiový anonyme.) . Kouření, alkohol a další příjemnosti života v kombinaci s GBS: S kouřením zde zkušenosti nemám, protože od té doby, co jsme se se spolužákem a kamarádem v sedmi letech těžce přehulili pokoutně získanými cigaretami, stali jsme se oba nejspíš doživotními nekuřáky. Tedy já alespoň zcela jistě. Před svým GBS jsem byl jen umírněným pijákem alkoholu. Ovšem má obnovená nervová soustava se ukázala natolik citlivá na alkohol, že jsem jeho konsumaci musel snížit na minimum. Jedno pivo má dnes na mne účinek někdejších piv pěti, jedna sklenka vína je rovnomocná vypití celé flašky. Ostatní psychoaktivní látky; v mém případě konopné preparáty. Ty užívám dlouhodobě (a úspěšně) pro snížení nitroočního tlaku (glaukom – zelený zákal). Psychotropní účinek THC zde mám spíš jako nežádoucí vedlejší účinek. Zde jsem po prodělaném GBS shledal onen vedlejší účinek jako mnohem méně příjemný, než tomu bylo předtím. Tolik tedy ode mne k onomu GBS. Vratislav
Anonym, 28.12.2016 12:43:08, IP: ***.***.242.250, #203709
nemá to cenu komentovat, borelioza cz. :-)
Anonym, 31.12.2016 18:06:16, IP: ***.***.109.184, #203755
VŠE NEJLEPŠÍ DO NOVÉHO ROKU! Ať je ještě lépe, než vůbec může být!
        Předchozí   1 .. 20212223242526      Následující
Přidat příspěvek k tématu Guillen-Barré syndrom
Jméno či přezdívka:
E-mail:
Nadpis:
Text příspěvku:
Upozornění: Je zakázáno vkládat příspěvky odporující českým zákonům, např. vyhrožování usmrcením nebo újmou na zdraví (viz § 353 Nebezpečné vyhrožování), případně jakékoliv nabídky nebo poptávky po kterýchkoliv léčivých přípravcích. V případě příspěvků odporujících těmto pravidlům i ostatním platným zákonům veškeré informace vedoucí k identifikaci Vaší osoby předáváme Policii ČR, případně Státnímu ústavu pro kontrolu léčiv.
Aktuálně v diskusích
dnes2:26
362 reakcí

MINERVA

Ive just used this guys services and hes a legit black hat hacker, mobile phone hack, social network hacks, emails and school grade hacks, hes... (zkráceno)

Sara
dnes0:39
680 reakcí

Potrebujete naliehavú pôžičku?

GET AFFORDABLE LOAN. FOR MORE INFORMATION, KINDLY CONTACT US AT VIA E-MAIL: PERGOCF@GMAIL.COM ( PERGOCF@QUALITYSERVICE.COM ) ... (zkráceno)

PergoCF@gmail.com
dnes0:38
1 138 reakcí

sarkoidoza

GET AFFORDABLE LOAN. FOR MORE INFORMATION, KINDLY CONTACT US AT VIA E-MAIL: PERGOCF@GMAIL.COM ( PERGOCF@QUALITYSERVICE.COM ) ... (zkráceno)

PergoCF@gmail.com
včera23:38
24 reakcí

Probiotika

Neznáte nějakou kvalitní značku probiotik po kterých se vám nezvedá žaludek? Už jsem četl o spoustě značek, ale nikde žádná osobní zkušenost. Běžně... (zkráceno)

Radoslav
včera21:57
4 reakcí

sirup po očkování

Tak to moc děkuji za tipy, asi do něj tedy půjdu :-D

LindaSlov
Přihlaste si odběr našich novinek:
E-mail: 
Z odběru se můžete vždy odhlásit na této stránce.
(c) 2005-2013 Abeceda Zdraví s.r.o.   | Reklama | Návštěvnost měří NetMonitor | Prohlášení