Diskuse - sarkoidoza

Kde jsme k tomu přišli?
Co nás čeká?

takže nejsem sám? také by mě to zajímalo... onemcnění neznámého původu...

Je nás asi hodně, když jsem ležela ve fakultní v Olomouci, tak už nás bylo víc. Chtěla jsem to vytěsnit z mysli, ale teď po létech, jen vždy když se mi objeví nějaká vážná nemoc, tak je to vinou sarkoidozy a moc nic k tomu nikdo neříká, jen že je to nemoc imunity a vyskytlo se to v Kanadě kde je hodně borovic, údajně a ani léčitel co vysílal přes TV s tím nechtěl mít nic společného. Zkusme všichni co to máme si předat zkušenosti a vlastně si ujasnit toto neznámo...

Nejsi sám! Já se léčím na sarkoidozu už třetí rok a mám kompletně postižený celý organismus.Profesor Kolek, specialista, se ještě s mou formou nesetkal. Jsem pokusný králík, ale samozřejmě beru Medrol, který mě ničí to, co zbylo zdravé.Velmi se mi ulevilo po Minocyclinu.

ahoj magdo chtela jsem se te zeptat jestli te taky boli kolena jestli se v noci potis a boli te i svaly ja jsem prodelala sarkoidozu pred dvema lety ted jiz pul roku marodim dvakrat jsem prodela zanet prudusek a od te doby me zacali bolet kolena i noci strasne se potim jsem strasne unavena a pani doktorka me rekla ze sarkoidoza je vylecena uz nevim co mam delat

Právě teď mně přišli po měsíci na sorkoidozu,nechápu,kde jsem k ní přišla.Už měsíc jsem nemocná měla jsem oteklé kotníky,nemohla jsem se postavit a chodit a navíc mně natekla pravá ruka.Brala jsem dva dny Prednisol a otoky ustoupily.Teď čekám na vyšetření CT a na bronchoskopii,držte mně palce

Tak i já mám tyto problmy. Od začátku ledna mne vyšetřují, samé RTG a také CT. Našli nějaké uzliny na plicích. Potím se v noci a jsem dost unavený. Spím kde se opřu. Pořád neví co to je, ale včera začala lékařka uvažovat o sarkoidoze. Nyní půjdu na nějaké odběry krve a na imunologii a potom se prý uvidí. Na dotaz kde jsem to dostal jen krčí rameny a říká , že se to neví. Také říká, že to má nějakou "samoléčebnou moc" a protože RTG snímky za dva měsíce jsou na 100% stejné říká, že jeden den tam "třeba " nebude nic. Budeme si tedy všichno fandit.

Mám diagnostikovanou sarkoidozu, začali mě otíkat nohy a strašně bolet kotníky. Zatím mě nelečí, mám si brát na bolest ibalgin. To se mi nezdá jako řešení. Máte někdo nějakou zkušenost, co by mně pomohlo od bolestí? Jiné příznaky nemám ani potíže jen trochu s dýchaním. Napište mi vaše poznatky o nemoci, je-li možná nějaká přírodní léčba nebo čeho se vyvarovat. Díky

Ahoj,od Listopadu 2008 jsem jezdila po doktorech.Prodělala jsem chřipku.Měla jsem velký kašel,co neustupoval.Poslali mě na rtg a tam mi zjistili sarkoidozu 2.st.Prodělala jsem spoustu vyšetření a v únoru jsem dostala na léčbu Medrol.Měla jsem velký bolesti kloubů,kotníků,kolen,trpěla jsem nespavostí atd.po Medrolu to ustoupilo,ale teď mám jiné problémi.Opět nespím,otýkám v obličeji,mám zvýšený cukr,bolí mě klouby a mám vyrážku.tak nevím co je nebo bylo horší.Prosím kdo má stejné problémi a chce si o tom povídat tak mi napište na chulieta25@centrum.cz Děkuji a přeji všem brzké uzdravení a pevné nervi

ahoj mam taky sarkoidozu brala sem 1 rok prednison a ted docela dobry jen me obcas boli klouby a mam krece ale doktori nevi co se mnou dal tak sem se zacala lecit sama koupila sem si eleuterokok tj sibirsky zensen a betaglukany a piju vilcacoru aberu draslik a multivitaminy = horcik ale ne ten se pri tyhle nemoci nesmi brat,aq je mi docela dobre chodim i do prace musime doufat ze na to neco najdou drzim palce at se uzdravite cau

Ahoj, mne zistili sarkoidozu v r.1996.Po kure Predisonu som mohol fungovať doteraz z určitými problemami.V novembri 2008 mi to chytilo klby na nohach a rukach.Pridala sa k tomu psoriaza z artritidou.Po tele mám množstvo podkožných nadorov.Niektore su bolestive.Beriem cytistatika.Ale podľa mna to je o ničom-4mesiac.Teraz som 5 mesiac PN.Nevie kde to skončí. Čau

Ahoj lidi,já mám tohle svinstvo v sobě už 19 let,teď se mi to ozvalo po 12letech,při prvním objevení jsem mněla 3 stupeň,no bylo to hodně hustý,po dvou letech se to objevilo znova,pak jsem mněla tři roky pokoj a znova to vylezlo,jenže to už člověk pozná o co jde a maže k doktorum co nejdřív,pak byl 12let pokoj a teď se mi udělali boule první v pátek,druhá v neděli a třetí v pondělí v úterý už jsem byla po doktorech,no prednison je sice svinstvo,ale vděčím mu za devatenáct let života,držím vám všem palce,je to hodně o psychice a otom jak moc se stím chcete poprat vy sami a to vám žádný nemůže předepsat je to čistě na vás,mnějte se rádi a vydržte.Dáša

Ahoj Dášo,
díky moc za tvé slova.
Sarkoidozu mne diagnostikovali nedavno. A když jsem se snažila od lékařů zjisti nějaké podrobnosti, tak mi na to pouze řekli, že se jedná o poruchu autoimunitního systému. řiznám se, že jsem se snažila být silná ale začínám být hodne depresivní. Proto ještě jednou děkuji za tvé slová. Milavila:rbelikova@volny.cz

Milánkové, neděste se, mě to našli 1994 ( pracovala jsem tehdy v Rakousku) taky podle oteklých nohou, měla jsem to na plicích a už je to rok, co mi doktor sdělil, že sarkoidóza na plicích je pryč. Oteklé nohy mám dál ( mám 30-40 kg nadváhy). Brala jsem nějaké hormonální vdechovadla asi 1 rok a byla jsem 3x na léčení ve Vysokých Tatrách, což mi pomohlo, takže jsem nic brát nemusela. Každý rok jsem jela na 12 dní k moři. Několik let mi dávali bronchovaxom na imunitu každý měsíc 10 dní. Hned mi řekli, že vlastně to se dá jen zastavit, ale vyléčit to naumí, ale jak vidíte, příroda je mocná. Dělám jogu,vnitřní úsměv a jiné TAO cviky, což asi taky přispělo. Chodím jednou za měsích na energetické léčení. Radujte se ze života a z čeho se dá, nenadávejte na nic a ničeho se nebojte! Držím nám palce!

tuto nemoc jsem prodělala v r. 1998 únor a po druhé se vrátila konec r. 1999 také jsem brala prednison 2krát po půl roce je to 10let a stále se při námaze zadýchávám a v noci se potím já si myslím že jsou to ještě následky ale nikdo mi nevěří a nevím zda se může ještě vrátit,jsem každý rok očkovaná proti chřipce 2krát za sebou jsem nebyla a hned jsem měla zánět průdušek a další rok zápal plic tak si myslím, že ta nemoc je zrádná i po tolika letech a proto DRžím nám palce