Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Šárko držte se! Vím, čím si musíte procházet, tuhle nemoc jsem prodělala od listopadu lonského roku do června letošního roku. Je mi 25 a doma mám 2letého syna :(. Na aru jsem byla 5 týdnů, z toho 4dny UPV kdy jsem byla taky tlumená, jen jsem spala a pak mi teda dali trachču na ty zbylé 4 týdny. V unoru jsem jela na rehabilitace do Hrabyně a od poloviny března začali pokroky. Zlepšila jsem se natolik, že ted už sama skoro bez problému chodím. Jediné co mě trápí jsou konce prstů na nohách a obličej, ten sem měla tak ochrnutý. Ale chodím na rehabilitace a snad to rozcvičím. Tak se držte, příteli posilám obrovskou dávku síly a hlavně odvahy. Já měla neuvěřitelnou podporu od blízkých a to si myslím, že mě furt nakopávalo se posouvat dál a dal!!!! Přítel to zvládne, určitě je to bojovník!! Můžu se zeptat, kolik mu je let?

Miško Petkovi je 33 let a mame 10měsíční holčičku.dneska ho převezly do Ústí na výměnu plazmy.Tet jsem do nemocnice volala a pan doktor mi řekl,že mi nechce brát naději ale že to prý nemusí pomoct.U přítele to šlo strašně rychle.do 4 dnů byl ležák.mám z toho strach a velký.Dýchá ještě s dýchacím přístrojem.Tak,bych chtěla slyšet ano lepší se to.Moc děkuji pa pa Šárka

Děkuji za útěchu.Včera jsem byla za Petkou a už začal polykat a cíti ruce,že je má.Tak uvidíme,ale prý když mu nepomohly léky tak nemůžou říct jestli ta plaz.pomůže.

Pomůže, i kdyby nepomohla :-)

Tohle znám, říkal jsem tomu "odražení ode dna".

Napřed to byl dlouhý, beznadějný pád na samé dno. Pak nekonečný, beznadějný pobyt na dně, kdy to bylo čim dál tím stejné... ale aspoň už se to nehoršilo.
A tenhle okamžik je bod obratu - teď už bude jen líp.
Jen to nevzdávat a prát se s tím, pokoužet se hejbat tím, co už cítím, a "cvičit" i tím, co ještě necítím a ještě neovládám - ono se to zlomí, a času je na to dost.
Držím všechny palce co mám - je to dobré, bude líp!

Moc děkuji za útěchu.Dneska mi řekl pan doktor,že nemůže říct jestli ho odpojí od dýchacího přístroje.Prý,už do něj dýchá,ale asi ho bude potřebovat na stálo aby mu pomáhal děs.Je mi z toho na nic,když tohle slyším.Jiný lékaři mi dávají naději a neberou mi jí.Tak já vůbec nevím co si mám myslet.Každý říká něco jiného.Plazmu mu dneska přestaly dávat,aby mu neuškodil.Tady píšou,že se z toho všichni dostaly.Moc děkuji,že mi dávate všichni naději na uzdravení Péti.

Těžko do toho mluvit na dálku, ale skoro bych řekl, že je pan doktor příliš opatrný. Když už začíná dýchat sám, měl by to mít možnost zkoušet aspoň občas bez pomoci, jako rehabilitaci, jinak to dopředu moc nepůjde. Má zkušenost je, že se dá velmi dobře dýchat i čtvrtinovým výkonem a pouze klavikulárním dýcháním.
Podchytit a podpořit každé, i sebemenší oživení, každý kousíček návratu, nenechat to spadnout zpátky, rvát to dopředu... aspoň to bylo to, co se mi osvědčilo na cestě zpět do života.
Moc a moc držím palce, pěsti a vůbec - ať je líp!

ahojky včera jsem byla za Petkou a má sníženy přístroj.Dýchá do něj sám a když je unavený dodělá to za něho přístroj.Rehabilitační sestra říkala,když s ním cvičí tak ona cítí jak Petka zatíná svaly na rukách a na levé noze.Začal i mluvit sice šeptá,ale krásně mu rozumíme.Vypadal včera moc dobře.Včera,už měl i pevnou stravu.Tak,snad to jde ku předu.Přejeme hodně zdravíčka a moc děkujeme pa pa

ahojky včera jsem byla za Petkou a má sníženy přístroj.Dýchá do něj sám a když je unavený dodělá to za něho přístroj.Rehabilitační sestra říkala,když s ním cvičí tak ona cítí jak Petka zatíná svaly na rukách a na levé noze.Začal i mluvit sice šeptá,ale krásně mu rozumíme.Vypadal včera moc dobře.Včera,už měl i pevnou stravu.Tak,snad to jde ku předu.Přejeme hodně zdravíčka a moc děkujeme pa pa

Šarko super zpravy. Casto na vas myslim, jak na tom vas manzel je. Ted uz bude jen a jen lip, to nejhorsi uz mate za sebou, to mi verte!

Ahojky Misko,tak Petka je uz 13 dni odpojen a ma uz pryc hdici z krku.hyba rukama nohama moc cvici.sice je jeste na Aru,ale rikaji at nikam nepospycha,ze tady ma lepsi peci.Po 2 mesicich konecne slysim jeho hlas super.Dekuji moc za podporu.hodne zdravicka a krasny den

zdravím všechny, co jsou na této stránce, já osobně jsem tuto nemoc neprodělal, ale můj otev 60-ti a měl tu nejtěžší formu, naštěstí ho v Liberecké nemocnici zachřánili. Na Aru a na JIPu byl přes čtyři měsíce. Potom následovala další léčba a návštěva rehalitačního centra v Košumberku, dnes může v podstatě dělat vše co mohl předtím, jen mu dodnes neuvěřitelně natýkají nohy. Všem přeji brzké uzdravení a všem co chodí do nemocnice pevné nervy a hodně pozitivní energie. Víťa.

Šárko, tak jak je na tom váš přítel??

Dobrý den, psala jsem zde v květnu po návratu z nemocnice a teď po půl roce vidím, že jsem byla naivní, když jsem očekávala rychlá zlepšení. Je to nemoc, která chce opravdu hodně času a trpělivosti. I když jsem asi neměla tak těžkou formu jako někteří, kteří zde píší, přesto trvalo půl roku, než jsem se dostala jakž takž do dřívější normy. Když už pominuly motorické obtíže, značná unavitelnost a nevýkonnost trvaly donedávna. Na doléčení jsou dobré lázně, byla jsem v Klimkovicích (ale musela jsem si o ně sama říct) Určitě záleží na tom, jakou měl člověk kondici před nemocí, mám pocit, jakoby některá "slabá místa" v těle nemoc dále oslabila. To dobré, co si můžeme z nemoci odnést, je více se starat o svůj životní styl a to už trvale... Přeji všem, které to postihlo a ještě postihne hodně sil a vědomí, že se to dá vydržet a zvládnout!

Jak už to v životě chodí, někdy i super člověka, který je usměvavý, pozitivní a radostný, postihne tato ošklivá nemoc. Jako nyní moji sestru Marcelu, kterou 16.11.odvezli nejdříve do Třebíčské nemocnice a následně hned do Brna(předcházely tomu bolesti zad a poruchy chůze 2-3dny). První dny byla na JIP(necítila nohy od kontníků), nasadili ji tu plazmaferézu, ale ta nepomohla a přestala cítit ruce a následně špatně dýchat,jíst.Museli nasadit léčbu imnunogl.Dnes 25.11.byla převezena na ARO, kdy je napojená na plicní ventilaci a prochází 3 dnem léčby. Všichni máme o ni velký strach a snažíme se vnitřně pomáhat.Člověk přemýšlí pozitivně a přeje si, aby Marcela zabojovala a odrazila se od samotného dna této nemoci. O této nemoci jsem nikdy neslyšel a až nyní si člověk uvědómuje jak je důležité všechny chřipkové nemoci nepřecházet, protože nikdo Vám dnes neřekne proč se tato nemoc rozjela a kdo za to může.Budu moc rád za jakoukoliv informaci podobného osudu.

GBS je mrchapotvora a postupný sestup ke dnu bezvládné bezmoci je hrozný a deprimující. To ano.
Ale právě u této choroby je vysoká šance na uzdravení a dobrá šance na to, že nezanechá následky.
Takže to zase není tak zlé - jsou horší nemoci.
Hodně zdaru - ono bude lépe!