Diskuse - Torticollis spastica

Dobrý den, já touto nemocí trpím od narození, tedy již 47 let, mám za sebou už 5 operací, kdy mi vždy povolí zkrácenou šlachu. Léčba botulotoxinem byla bez úspěchu, po roce to doktoři vzdali. Do loňského roku jsem jezdila do lázní (celkem 6x), ale letos už nepojedu, protože tato indikace není v tabulkách na léčebné pobyty. Lázně mi vždy pomohly alespoň na pár měsíců, kdy se svaly trochu uvolnily a já netrpěla tolik bolestmi hlavy. Nyní se mi šlacha začíná opět stahovat, snažím se chodit dvakrát do roka na rehabilitace a jednou do roka jezdím do termálních lázní. Žádné léky neberu, poze na bolesti hlavy a to Ketonal forte. S nemocí jsem se naučila žít, beru ji už jako součást mého já. Nikdo mi totiž nedokázal pomoci, přehazují si mě jako horký brambor a každý na mě kouká jak na exota. Ale co, na světě žijí lidé s daleko horším postižením, takže já už to nějak neřeším. Vždyť není tak zle, aby nemohlo být ještě hůř. Držím Vám všem palce, aby jste tento problém zvládli pokud možno co nejlépe.

Tak u mně se torticollis objevila ve 24 letech-to byl rok 1981. Lítala jsem od doktora k doktorovi-buď mi řekli, že na mně nic nevidí nebo jsem dostala prášky na uklidnění. Až když se stav zhoršil tak, že to poznal i" nedoktor" řekli, že torticollis, ale divný,protože s tím se prý už narodí.Byla jsem v jiném stavu a před svadbou. Našla jsem lékaře, který dělal akupunkturu a chodila tam,ovšem bez efektu.Když jsem měla týden před svadbou-řekl, že se s tím musí něco udělat a dal mi do krku injekci-nevěděla jsem co to je, ale asi to byl botox.Asi za 14 dní se hlava začala rovnat a vydrželo to asi rok. Pak to začalo nanovo.Třikrát jsem ležela v nemocnici v Rumburku u doc.Víta, ale bez výsledku.Až v roce 1991 mi jeden lékař z této nemocnice řekl,že se to operuje v Hradci Králové na neurochirurgii. Absolvovala jsem MMG a šla na operaci.První byla vpředu na krku -jen naříznutý sval a to nepomohlo.Asi za dva měsíce jsem šla na druhou operaci Foester Dandy a ta mi pomohla.Ovšem hybnost hlavy byla omezená,ale proti tomu co jsem zažívala předtím jsem byla v sedmém nebi. Nyní je to 23 let a začínám mít zase problémy. Nevím zda je to tím, že jsem v poslední době prodělala hodně stresů-čert ví. Neuroložka mi včera poslala na rtg krční páteře-to když vidím - hrůza - páteř se nahoře kloní k té straně co se hlava stáčí - a to dost.Jinak mám jít na vyšetřeí k rehabilitičnímu lékaři a MMG-ale objednána jsem až na říjen. Dostala jsem Rivotril, ale když jsem četla jak jsou na něm pacienti závislí a nejde odbourat - váhám. Jinak mi také neuroložka řekla, že by se aplikoval botox.Až tady čtu, že je to škodlivé, ale já jsem se jí ptala a řekla,že ne. Také jsem asi před 5 lety byla v Hradci Králové za lékařem, který mne operoval a ten mi řekl, že jsem byla jedna z posledních u kterých se to řeší operativně. Nyní už prý jen botox.

hledej v těle borelie, chlamydie a pod.

Já ? A jak je mám hledat ???????????

studuj na netu !

Torticollis mi diagnostikovali pred 13 rokmi, príznaky poznáte, tras hlavy, vytáčanie a pod. Roky som užívala Rivotril a brala Bostulotoxín ak Vám môžem poradiť, vysaďte tieto lieky, Rivotril je návykový a je to vlastne droga, ja som už brala dávku 3x2mg denne, následkom toho som upadla do kómy skoro som prišla o život. Botulotoxín dokaličí svaly, budete pôsobiť neprirodzene a je to hnus. Roky som chodila , že som sa ťahala vzadu za vlasy, po vysadení liekov sa mi to upravilo tak, že chodím rovno, píšem dvoma rukami na PC, ja mám už zdeformované kŕčné svaly, neprirodzene držím hlavu ale už som sa s tým vyrovnala. Zdravím všetkých TS.

Dobrý den, Chtěl bych se všemi podělit o moje zkušenosti. Měl jsem úraz hlavy a krku. Budou tomu asi uz i dva roky. Ted je mi dvacet a to co sem prožíval bych nikomu nemusel vysvětlovat to všichni vy víte . Nebudu to zbytečně okecávat. Doktoři nam nepomůžou neni to řešení jinak bych už byl pod drnem. První krok je ten ze musíte krku te části která se výkřivuje dat jakousi šanci na navrácení . Dopřejte te ji masáž a běžte si domu lehnout. Takto sem to dělal asi půl roku,bohužel ale je to aspoň nějaká cesta. Za druhé začněte se léčit pomoci pyramidy a její konstrukce, spěte pod ní nebo staci i hodina denně. Po týdnu jsem citil pŕijemné obnovení zmatené hlavy a zlepšení psychiky a taky budete mít víc síly na tuto nemoc. Víc si o pyramidách přečtěte na internetu. A za ťreti zrovna dnes jsem zkusil takovou věc, že jsem si lehl na břicho a vy klonil hlavu opačným směrem něž je postiženi, bolelo to ale lepší bolest než utrpení , kdyz sem po 10 minutách začal zvedat hlavu zacala se formovat úplně jinak něž doposud a přestala se stáčet na bok. Taky je důležitý pohyb. Vim je to těžké by někde mezi lidma ale kdyz necháte ťelo a krk v takovem bloku ustrne tam, proto masáže a pohyb. Musí se dostat zpět . Krk me křupe a dela vše možné ale bohu za to dík ....nic jiného nevymysleli nez mi tam píchnout nějakou nesmyslnou látku. Tak to zkuste musíte to zvládnout sami.

dory den ja uz mam tuto chorou 22 rokou od narodenia a som stoho zufala lebo sa to neda liecit mala som ist pred dvoma rokmi aj na operaciu ale som sa zliakla lebo by to bola velmi riskantna operacia tak som sa nedala operovat a stale je to horsie a horsie ,pred nedavnom mi tam nieco velmi puklo 4 dni som mala stuhnuti celi krk strasne zle mi bolo zacala mi trpnut polka tela objednala som sa ku neurologicke a ta ma len o mesiac neskor objednala tak som ani nesla a niak ma nato neliecia ani ziadne lieky nic a narovinu mi povedali ze casom sa cela vykrivim je to strasna choroba a este od detsva v skole sa mi deti vysmievali ze mam kryvu hlavu alebo ked som isla po ulici tak sa ludia vysmievali ......je to strasna choroba niekedy sa neznasam pripadam si ako obluda lebo ja mam celu hlavu nakrivo jedno oko vyssie ako druhe je to daco strase stale sa stim neviem zmierit a ani sa nezmierim .

a chcela by som sa opitat ci neviete ci sa da na tuto chorobu vybavit invalidny dochodok lebo do prace ma nikde nechcu odporucit

S touto diagnozou chodím už 27 let.Primář neurolog mi řekl, že zná 20 lidí stouto diagnozou, vyzkoušela jsem byliny, plavání, léčitele,cvičení.Zhoršuje se to. O BACLOFENU jsem se dočetla až dnes.Zkusím to.

Na facebooku je skupina , ktera slučuje pacienty s touto nemocí. Přidejte se k nám ziskáte více informací a kontakty. Skupina se jmenuje Česká skupina Pro dystonii.

Dobrý den všem. existuje vubec sance se zbavit Torticollis? Vyhnout se operaci apod.? Má to moje dcera od tří let :(. Příspěvky jsou zde staršího data, ale přesto zkouším.